Consejos honestos y sinceros para las personas recién diagnosticadas con la enfermedad de Crohn

Llegar a un acuerdo con el diagnóstico de la enfermedad de Crohn puede ser difícil. Las preguntas persistentes, la ansiedad y los sentimientos de aislamiento pueden ser especialmente desafiantes. Pero recuerda: tienes apoyo y no estás solo. La Crohn's & Colitis Foundation estima que hasta 780,000 personas en los Estados Unidos viven con Crohn's, con más de 33,000 casos nuevos diagnosticados cada año.

Para ayudar a proporcionar algo de claridad y apoyo, les preguntamos a los miembros de nuestro grupo de la comunidad Vivir con la enfermedad de Crohn qué consejos le darían a alguien que acaba de diagnosticarse con la enfermedad de Crohn. Ahora, se debe tener en cuenta que lo que funciona para una persona puede no ser la mejor opción para otra. Pero a veces, un poco de apoyo de extraños puede hacer una gran diferencia.

? Desde mi experiencia, la parte inicial del viaje de Crohn fue la peor, porque fue cuando estaba más enferma y los médicos no sabían lo que estaba mal. Pero lo peor ya pasó y solo cuesta arriba desde allí. Tenlo en cuenta mientras luchas la parte difícil ahora; ¿¡Tu calidad de vida puede mejorar !? - Terrence J.

? Siempre llevo algunas cosas en mi bolsa: Imodium, toallitas húmedas, medicamentos contra la ansiedad y un par de ropa interior nueva. Rara vez tengo que usar alguno de ellos, pero me gusta saber que tengo ese soporte por si acaso. - Bradley S.

"Tengo mis días malos, pero el estrés es mi peor desencadenante, así que busca maneras de calmarte cuando estás estresado". Amanda Camacho

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? Encontrar forros de plata. Por ejemplo, cuando alguien me ofrece algo para comer o beber, no me gusta, en lugar de decir 'No me gusta' y obtener el aluvión de '¡Solo inténtalo!' Comentarios, puedo decir que no es amigable para Crohn y lo dejan ser. Son las cosas pequeñas.? - Kim B.

? Voy a ser muy sincero contigo: vivir con una enfermedad invisible y crónica como la de Crohn puede ser muy difícil. No sabes muy bien qué va a pasar con tu cuerpo de un día para otro. Sin embargo, si consulta con frecuencia a un médico que disfruta, sigue una dieta equilibrada y un régimen de ejercicios, y mantiene un diálogo abierto con su sistema de apoyo sobre cómo se siente, ¿su vida con Crohn puede ser mucho más manejable? y agradable !? - Michael Kasian

? No es lo que nos retiene lo que nos define. Es lo que nos da la esperanza de seguir adelante. Me siento bien al sentirme agradecido por los nueve años de dolor, vergüenza, depresión, confusión, días de enfermedad, colonoscopias, visitas al médico, medicamentos y la presencia constante de la necesidad del baño. Estoy agradecido por lo que esta vida de Crohnie ha hecho de mí y por lo que me ha enseñado, y por lo que me queda por enseñarme. - Jean C.

? Si le acaban de diagnosticar Crohn's y fuma cigarrillos, apague el cigarrillo y encuentre la manera de no fumar nunca más. He tenido Crohn's durante décadas, pero una vez que dejé de fumar me he sentido cien veces mejor. - don m.

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? He tenido Crohn desde que tenía 12 años. Ha sido una forma de vida. Hay días buenos, días difíciles, y días horribles. Pero es mi vida. Sonrío a través del bien y sonrío a través del mal. No siempre es fácil, pero es factible. Y casi siempre hay algo en medio de tu peor día que te traerá alegría. - Katherine G.

? Se mejora después de un tiempo, principalmente porque obtiene una buena comprensión de lo que puede y no puede comer con el tiempo y realmente aprende a escuchar a su cuerpo. Hace años pensé que no me sentiría lo suficientemente bien como para trabajar a tiempo completo. Bueno, ¿ahora trabajo a tiempo completo y también tuve un bebé? - Tiffany Swail

? Mantén la calma, encuentra un médico que realmente se tome su tiempo y discuta todo. Beba mucha agua, descanse y no se comprometa demasiado. Pero recuerda seguir haciendo lo que te haga feliz. Anónimo

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? PUEDES vivir con eso. Es un ajuste de estilo de vida. Encuentre la medicina adecuada, descubra qué desencadena su sistema inmunológico y encuentre sus técnicas de reducción del estrés. He vivido con ella durante 30 años y estoy viviendo una buena vida. ¿Incluso hay jugadores de fútbol y celebridades que viven con él? - Cheryl L. Hunt

Esta enfermedad no te define. Me tomó mucho tiempo llegar a un acuerdo con mi enfermedad. Me pregunté por qué me estaba pasando y cuándo mejoraría. Tienes que mantenerte fuerte y saber que hay luz al final del túnel, sin importar qué tan oscuras puedan parecer las cosas en este momento. También encontré que ser agregado a un grupo de ostomía y j-pouch me ha ayudado mucho con mi confianza. ¡¡Es bueno tener a quienes saben por lo que estás pasando para hablar !? - Sarah Davis

Michael Kasian es un editor de artículos de Healthline que se centra en compartir las historias de otras personas que viven con enfermedades invisibles, ya que él mismo vive con Crohn.