Es por eso que mi familia usa 'autista'

El nombre de mi hija menor es Lily. Cuando tenía aproximadamente 3 años, Lily recibió un diagnóstico que la colocó dentro del espectro del autismo.

Recuerdo que una de las cosas que más le preocupaba a mi esposa en ese momento era la etiqueta. No quería que descontaran quién era Lily porque estaban centradas en la etiqueta. El autismo era nuevo para nosotros. Las etiquetas eran nuevas para nosotros.

Mi punto de vista fue (en mi opinión) más pragmático. La etiqueta describía lo que estaba pasando con Lily. ¿Ayudó a formar en nuestras cabezas una respuesta a todas las preguntas que tuvimos con respecto a ella? peculiaridades y retrasos. Aquí estaba la respuesta: autismo.

En la medida en que el diagnóstico nos calificó para la terapia y nos ayudó a determinar la mejor manera de ayudarla a optimizar su potencial, lo celebré. En mi mente, no cambió nada. Ella siempre había sido autista, simplemente nunca supimos que era eso. estaba. Ahora lo sabíamos.

He escrito antes que aceptar a su hijo debería significar aceptar esa etiqueta. Que juega el? Autismo? La tarjeta debe ser solo una comunicación informativa para ayudar a un desconocido, cuidador o proveedor de servicios a entender y aceptar mejor a su hijo único.

Pero las etiquetas pueden usarse no solo para ayudar, sino también para hacer daño. La misma etiqueta que utilizo para explicar a Lily es la etiqueta que otra podría usar para descontar su valor. Muchas etiquetas de los médicos en el campo de la salud mental históricamente utilizadas para describir clínicamente a los pacientes se han transformado en insultos y insultos a lo largo de los años.

Entonces, la pregunta para las familias con autismo surge inevitablemente: ¿Cómo puedo etiquetar respetuosamente a las personas que han recibido diagnósticos de trastorno del espectro autista? Porque allí será Serán tiempos en que referirse a ese diagnóstico será necesario. Lily es autista, Emma es neurotípica. Cuando describo algo que Lily ha hecho como un triunfo, puede que no tenga sentido para un lector que ignora que está en el espectro.

En mi caso, la etiqueta (cuando se usa respetuosamente) ayuda al lector a poner la historia en perspectiva. Realmente no es diferente a un cuidador que intenta explicar por qué su hijo puede necesitar un espacio tranquilo durante una visita al museo, por ejemplo, o auriculares con cancelación de ruido en una calle concurrida.

Para qué son las etiquetas

En el mundo de la política del autismo, esta cuestión de etiquetado adecuado se denomina argumento de identidad primero frente a persona primero. Los dos lados, en pocas palabras son:

Identidad de primera lengua: Mi hijo autista. La idea aquí es que el autismo es la identidad neurológica de su hijo. No se puede cambiar. Es una parte de ellos. La aceptación de la identidad es la aceptación del niño.

Primera persona: "Mi hijo con autismo". La idea aquí es que son, ante todo, su hijo. El diagnóstico no define a la persona o la relación, es solo algo que su hijo tiene con ellos.

Entonces, ¿cuál es el camino correcto? Cuando el etiquetado no es necesario, simplemente llamo a mi hija "Lily". Pero cuando es necesario, ¿la presento como? Mi hija con autismo? o? mi hija autista?

La respuesta es: ambos tienen razón.

Y ese sería el final de este artículo si fuera realmente tan simple. Pero otras personas tienen la misma certeza de que la identidad primero o la persona primero es lo único, ¿verdad? responder.

Cuando comencé a escribir, no quería ofender a las personas que estaba tratando de alcanzar. Así que lo investigué. Lo que encontré estaba lejos de ser definitivo. Probablemente debería haber sabido que no hay forma de evitar ofender a todos, que cada vez que adopta una postura firme ante cualquier problema, inevitablemente se topa con alguien cuya postura contradice firmemente la suya.

Cómo escoger una etiqueta

Entonces, mientras dije más arriba que ambos tienen razón, también afirmaría firmemente que ninguno de los dos tiene razón. Hay muy buenas razones para y contra ambas etiquetas. Este es mi consejo para usted cuando se trata de decidir cuál usar:

1. Cuando sea apropiado, preguntar

Lily no está realmente en un lugar donde preguntar me da respuestas comprensibles (para mí). Pero eso no significa que la excluya y deje de preguntar. Involucre a su hijo en la decisión. ¿Cómo desean ser etiquetados? Si hay una preferencia, entonces su búsqueda puede haber terminado. Si no, sin embargo?

2. Encuentre la etiqueta que funcione mejor para su familia y para usted.

Deberías investigarlo. Debes tener una buena razón para ello. Su elección, o la elección de su hijo, reflejará algo sobre usted y su filosofía con respecto al autismo y con respecto a su hijo. Hay personas que discutirán contigo que la etiqueta que has elegido es incorrecta. Así que ten una razón para ello.

3. Reconocer que no hay verdades universales.

En algún momento, vas a molestar a alguien con tu elección. Habrá alguien, algún día, quien decida que necesita ser educado en el? ¿Verdad? etiqueta para usted o para su hijo. Esto te enfurecerá. Sólo prepárate. Pueden tener razones para sentirse ofendidos por su elección, y eso está bien.

No significa que estés equivocado. No significa que tengan el derecho de decidir por usted cómo se clasifica a sí mismo oa su hijo. Pero todavía te molestará. Está bien que tengan una opinión diferente a la tuya. Intente desconectarse lo más rápido posible y siga adelante con su vida.

Una de las cosas más difíciles de criar niños es aprender la lección de que no hay una sola respuesta cuando se trata de la crianza de los hijos.

4. Acércate a tu decisión desde un lugar de amor y respeto.

Decida lo que decida, no puede ir demasiado mal si ha tomado esa decisión. Querer ser solidario y sensible no siempre significa ser solidario o sensible, pero es un gran comienzo.

5. Ser respetuoso con las elecciones de los demás.

Es importante darse cuenta de que lo mejor para usted (ver arriba) puede no ser lo mejor para cada familia. Escoge tus batallas.He sido testigo de la aparición de argumentos en toda regla en las redes sociales cuando un troll escoge una publicación para encontrar lo que consideran una violación del idioma y "corrige". eso. No seas ese troll. Si llamo a mi hijo? Autista? no intervenga para decir: "Debería decir niño con autismo, es más respetuoso".

Esto es especialmente importante cuando te estás comunicando con un adulto en el espectro. Estas son personas que han decidido cómo quieren ser etiquetadas. Ellos están diciendo,? Me siento más cómodo con esta etiqueta.? No les digas que están mal por sentirse así. Esto sucede más de lo que puedas imaginar.

Así como no quiere que alguien le dicte su etiqueta, no sea la persona que interviene y le dice a otra persona cuál es la mejor etiqueta para ellos. A menos que se lo pidan.

Cuando escribo sobre el autismo, uso la palabra "autista". Debido a que Lily no ha expresado una opinión de una manera u otra, porque los adultos autistas que conozco y respeto (junto con la organización Autistic Self Advocacy Network) han elegido esa etiqueta para sí mismos y porque encuentro "niño con autismo". ser engorroso escribir, leer y decir.

Estoy en paz con mis decisiones en general, pero de vez en cuando alguien ofrecerá sus sugerencias de que modifique lo que he escrito para ser más respetuoso. Y cuando lo hacen, hago todo lo posible para escuchar sus puntos y explicar por qué he tomado las decisiones que he tomado. Y porque no los estoy cambiando.

---

Jim Walter es el autor de Just a Lil Blog, donde narra sus aventuras como padre soltero de dos hijas, una de las cuales tiene autismo. Puedes seguirlo en Twitter.