17 cosas que este padre quiere que sepas sobre el autismo

Algunas de las cosas que las personas dicen a los padres de ni�os con autismo, o a las personas con autismo en general, pueden ser, sin saberlo, dolorosas. A veces incluso de manera il�gica. M�s a menudo, es porque lo hemos escuchado muchas veces. Ni siquiera eres t�, espec�ficamente, eres t� al final de una larga lista de otros.

Pero si est�s leyendo esto, gracias. Significa que te importa lo suficiente como para querer saber qu� es el autismo y c�mo las palabras que usas podr�an impactar negativamente a mi hija y a mi familia.

Estas son algunas de las cosas que desear�a que supieran sobre mi hija antes de emitir un juicio o hacer un comentario sobre su autismo.

1. Ella no est� eligiendo comportarse as�.

Los d�ficits sociales y el comportamiento inapropiado son dos razones por las que mi hija incluso tiene un diagn�stico. Es en lo que trabaja todos los d�as. �Diciendo? �Dejar de hacer eso? es como decir "deja de ser autista". Castigarla por sus acciones es como castigarla por tener una discapacidad.

2. No, todos los ni�os NO hacen esto

S�, entiendo que est� encontrando un punto de referencia para comprender mejor el contexto y hacer que se pueda relacionar. Pero decirme que todos los ni�os son comedores delicados, por ejemplo, no explica c�mo un ni�o realmente puede optar por pasar tres d�as sin comer porque solo se aceptan alimentos de color naranja. Es una cuesti�n de grado. Los comedores quisquillosos en general no tienen una discapacidad. Comedores quisquillosos que literalmente morir�n de hambre antes de comer ese�hacer.

3. S�, las chicas PUEDEN ser autistas - las m�as, por ejemplo

Aunque es menos com�n, no es raro que una ni�a tenga autismo. A veces, la naturaleza solitaria de algunos? Tradicional? Las actividades de juegos para ni�as (como las mu�ecas, por ejemplo) hacen que el aislamiento social parezca menos perceptible. Obtener un diagn�stico para las ni�as a veces puede ser m�s dif�cil como resultado.

4. Las habilidades de comportamiento pueden ser espec�ficas de la ubicaci�n

Si visitas mi casa, puedes ver a Lily en su mejor momento. Feliz y charlando para s� misma mientras mira "The Wiggles". Ella sabe d�nde est� todo y ad�nde va todo. Ella sabe lo que puede ver, leer o hacer. Es seguro. Entonces, si la ve y piensa que su capacidad para navegar por el entorno de su hogar puede extrapolarse de alguna manera al lugar X? si no.

5. �Meltdowns? no son lo mismo que? rabietas?

No castigamos los derrumbes. No son algo que se pueda controlar, especialmente si un ni�o es demasiado peque�o para entender que se est� acercando a sus l�mites. Ofrecemos terapia para ayudarles a reconocer cu�ndo est�n llegando a sus l�mites. Cuando necesitan espacio. Como hacer frente. C�mo calmarse. Pero llegar all� es un largo camino.

6. �Los ni�os no parecen autistas?

Ellos tampoco se ven autistas, tampoco. Es una condici�n neurol�gica. Hay algunos comportamientos que pueden (o no) manifestarse para indicarle la posibilidad de la afecci�n, pero trate de ocultar su sorpresa de que un ni�o no se vea autista. Es grosero.

7. �Ella no va a crecer fuera de esto?

Ella no va a superarlo. Ella es, y siempre ser�, autista. El adulto con autismo que ves delante de ti probablemente necesit� a�os de terapia para involucrarte en lo que consideras "normal". conversacion. Y, probablemente, necesitar�n tiempo solos al final del d�a para descomprimirse del estr�s de "adaptarse". Ellos se las arreglan con eso. Se adaptan a ello. Ellos se ocupan de ello. No se curan de ello. �No se han acabado? eso.

8.? No s� c�mo lo haces? no es un cumplido

S� que piensas? No s� c�mo lo haces? es un cumplido de mi crianza de los hijos, pero la forma en que suena a un padre posiblemente demasiado sensible es: �C�mo puede TOMAR eso? Ya sea que se trate de preguntas repetidas, derrames, gritos o falta de sue�o, por supuesto que sabe c�mo lo hacemos. Somos padres Es lo que es ser padre es. Amas a tu hijo, no importa qu�. Haces lo mejor para tu hijo, pase lo que pase. El amor es independiente del diagn�stico.

9. Tu suposici�n es probablemente incorrecta

Tantas habilidades diferentes caen dentro de un diagn�stico de autismo. �Solo decir la palabra? Autismo? realmente no significa pr�cticamente nada hasta que llegas a conocer a una persona en particular con ese diagn�stico. Las etiquetas de diagn�stico pueden ser maneras realmente maravillosas de acceder a la terapia y las adaptaciones para los ni�os con autismo, pero tambi�n pueden hacer que los forasteros pasen por alto a esos mismos ni�os debido a sus suposiciones sobre qu� es el autismo. es. La palabra les da una instant�nea de la vida y el potencial de ese ni�o que puede estar completamente equivocado.

10. Hablar no significa comunicarse

Y no hablar no significa no comunicarse. A menudo, mi hija se involucra en? Con gui�n? conversaciones Ella repite palabras de algo que sabe y ama, o incluso una de las? Conferencias? Ese pap� le ha dado innumerables veces. Puede responder apropiadamente con un gui�n, o tal vez le guste repetir esa informaci�n particular en su propia voz para calmarse. Ella puede hacerte la misma pregunta una y otra vez a pesar de que ya hayas respondido la pregunta. Si ella esta hablando Pero el objetivo no es necesariamente comunicarse. Por otro lado, ella puede estar dando se�ales no verbales sin decir una palabra. Estos pueden estar pasando justo sobre su cabeza.

11. No verbal no significa que mi hijo no puede entender cada palabra que dices

Habla con ella como si hablaras con cualquier ni�o de su edad. Si no funciona, te ayudar�, �pero si quieres hablar con ella? hablar con ella. Ella se excluye todo el tiempo. Ella se dar� cuenta si la incluyes.

12. No saben qu� lo causa.

No preguntes No era que mi esposa no proporcionara amor. O que soy ingeniero. Ellos no saben As� que no lo s�. Nadie lo sabe. �Tu sabes?

13. No me dictes tus preferencias de etiqueta

Mi hija con autismo?

Mi hija autista?

La dejar� decidir eso por s� misma o, en su defecto, lo har� por nuestra familia. Lo que decido vendr� de un lugar de amor y ser� bien investigado. No me importa c�mo se refiera a usted mismo, a sus seres queridos, a sus estudiantes o lo que sea, y con mucho gusto usar� su etiqueta preferida en referencia a usted o a ellos. Pero cuando hablo de mi hija autista, Lily, no me interrumpas para decirme que necesito usar a mi hija con autismo, Lily.

14. S�, tambi�n lo le�

He estado criando a mi hija desde la infancia y de sus 11 a�os, al menos 8 de ellos han estado con un diagn�stico formal de autismo adjunto. Constantemente estoy leyendo blogs, encontrando documentos t�cnicos, siguiendo enlaces y viendo noticias sobre el autismo. No estoy diciendo que no puedas atrapar un rayo en una botella y sacar alguna publicaci�n oscura pero �til que de alguna manera se me haya escapado, pero parece poco probable debido a tus 20 minutos de investigaci�n de Google. No quiero sonar snarky, gracias por cuidarte lo suficiente como para investigarlo. �Pero s�? Yo tambi�n le� eso.

15. �No digas? �Est� bien?

Si le pido a Lily que haga algo tan simple como? Decir adi�s? para ti cuando te vayas, no se lo digas? Oh, est� bien? cuando ella no responde de inmediato. S� que puede sentirse inc�modo, como si fueras la raz�n por la que se est� metiendo en "problemas". Pero si le pido que haga algo, es porque es algo que quiero que haga. Si dices? Est� bien? entonces ella est� recibiendo se�ales mixtas. A veces le toma un poco de tiempo extra para procesar. Ella conoce las expectativas, aunque solo sean corteses saludos y respuestas. Y ella trabaja muy duro para mejorar esos. Las se�ales de conflicto solo har�n que sea mucho m�s dif�cil para ella entender cu�ndo debe responder y cu�ndo no. Es una cosa de consistencia.

16. El contacto visual no es importante para m� e inc�modo para mi hijo

Muchas personas con autismo luchan por entender las expresiones faciales. Hay una gran cantidad de datos all�. Mucho significado social. A veces, el contacto visual es apropiado. A veces no lo es. No es f�cil analizar las reglas del contacto visual socialmente apropiado con alguien que interpreta las cosas tan literalmente como lo hacen algunas personas con autismo.

Una vez escuch� a un terapeuta describir la terapia de contacto visual: hacer que una persona con autismo mantenga hasta 10 segundos de contacto visual. No parece ser un gran problema hasta que lo pruebes con un extra�o. Ahora, imagine que a una persona con autismo se le est� obligando a hacer esto como terapia, y que tal vez no sea capaz de comprender completamente cu�ndo es, y no es, socialmente apropiado hacer contacto visual. Lo que puede ser apropiado con un maestro o amigo en la escuela puede no ser apropiado con un extra�o en un autob�s.

17. no me digas que lo sientes

El autismo viene con sus luchas espec�ficas, al igual que todo lo hace. Pero no estoy llorando la vida de Lily, y ella tampoco lo est�.

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Jim Walter es el autor de Just a Lil Blog, donde narra sus aventuras como padre soltero de dos hijas, una de las cuales tiene autismo. Puedes seguirlo en Twitter en @blogginglily.