Así es como soy una mamá Kick-Ass mientras vivo con una enfermedad invisible

Tenía 8 años el 8 de abril de 2015, cuando me diagnosticaron artritis reumatoide seropositiva. Salí de la oficina de mi reumatólogo sabiendo que desde ese día en adelante nunca volvería a estar saludable.

No tenía idea de que alguien de mi edad pudiera padecer artritis, y mucho menos qué era exactamente. Sabía de varias enfermedades autoinmunes paralizantes, como EM, VIH, lupus y diabetes. Pero no sabía que la artritis estaba en la misma categoría.

También sabía que era doloroso, porque mi difunta abuela y mi tía lo tenían. Recuerdo que mi abuela se quedó con nosotros durante mi adolescencia con sus cirugías de reemplazo de rodilla. Pensé que era porque ella era sólo antiguo. Desearía poder pedirles consejo ahora. En cambio, mi trabajo se realiza en su memoria.

No sabía qué era realmente una enfermedad invisible, y ciertamente no sabía cómo vivir con una. ¿Pero ahora tengo la única causa de discapacidad en Canadá entre las mujeres? Y yo estaba asustado.

Incómodo en mi propia piel

Tener una enfermedad invisible me hace sentir incómodo en mi propia piel. Es por eso que he elegido decorarlo, para sentirme bella a pesar de sentir el costo de la artritis invasiva en mi cuerpo. El arte siempre ha sido importante en mi familia, y mi padre es un pintor increíble. Estar discapacitado no me permite realmente poder terminar mi visión, pero aún los amo. Incluso si algunos de ellos son viejos, son recuerdos y son arte para mí.

A menudo escucho cuando le digo a la gente que estoy enferma que me veo muy bien, que soy hermosa, que no me veo enferma. Les digo que tengo artritis y veo disminuir la compasión de sus ojos. Sé que no entienden la gravedad de la enfermedad. Hablar de salud los hace sentir incómodos, imagina vivir con eso. Si tan solo pudieran caminar un día en mis zapatos.

Constantemente me dicen que soy demasiado joven para eso, pero como madre, mi corazón se rompe, porque sé que los niños tan pequeños como los bebés pueden contraer artritis autoinmune. La artritis no es para personas mayores, la edad es solo un factor. Soy solo uno de los desafortunados que han sido golpeados a una edad temprana, como cualquier persona golpeada con un problema de salud grave.

No solo me tuve que cuidar

Ser diagnosticado con una enfermedad crónica severa me puso en una discapacidad de mi trabajo amado como esteticista. No solo fue aterrador mi diagnóstico, sino que fue estresante porque no solo tenía que cuidarme a mí mismo. También tuve a mi hijo pequeño Jacob, que tenía dos años de edad en el momento de mi diagnóstico y yo era una madre soltera que apenas se las arreglaba.

Me rompí, dejé el tratamiento. Estaba en una crisis nerviosa por el estrés y el dolor de vivir con esta monstruosa enfermedad. Golpeé fondo de roca.

Extrañaba estar saludable y sabía que mi enfermedad no tenía cura. Los medicamentos y los efectos secundarios fueron horrendos. Ahora sufría de depresión severa y ansiedad junto con mis dos formas de artritis, artrosis y artritis reumatoide.

Estaba en un mundo de dolor y la fatiga me impidió realizar la mayoría de las tareas diarias, como ducharme o preparar comida para mí mismo. Estaba tan cansada, pero con tanto dolor apenas podía dormir o estaba durmiendo demasiado. Pude ver cómo afectaba negativamente a mi maternidad, ya que siempre estaba enfermo y necesitaba un tiempo lejos de mi hijo para descansar. La culpa de no poder seguir siendo la madre que una vez solía atormentarme.

Aprendiendo a luchar

Decidí ingresar al gimnasio, ponerme más saludable y volver a mi reumatólogo para recibir tratamiento. Empecé a cuidarme de nuevo y a pelear.

Comencé a publicar en mi página personal de Facebook sobre cómo era vivir con estas enfermedades y recibí una gran respuesta de personas que me dijeron que no tenían idea de que la artritis fuera así. Algunos no creyeron que necesitaba ayuda porque no me veo enferma. Me dijeron: "Es sólo artritis".

Pero eso no tenía sentido para mí cuando sabía que mi artritis podía afectar no solo a mis articulaciones, sino a múltiples órganos como mi corazón, pulmones y cerebro. Las complicaciones de la AR pueden incluso conducir a la muerte.

No entendía cómo un día podía sentirme un poco bien y al día siguiente me sentí horrible. Todavía no entendía el manejo de la fatiga. Tenía tanto en mi plato. Me sentí herido por las palabras negativas y quería mostrarle a la gente que estaban equivocados sobre mí y equivocados sobre la artritis. Quería exponer al monstruo que tenía dentro, atacando mis células sanas.

Entonces me di cuenta de que tenía una enfermedad invisible, y la respuesta positiva al compartir mi historia fue una experiencia que me inspiró a convertirme en un defensor de enfermedades invisible y embajador en la Arthritis Society Canada. Me convertí en la crónica de Eileen.

Ahora también lucho por los demás.

Antes de la artritis, me encantaba ir a conciertos y clubes nocturnos para bailar. La música era mi vida. Atrás quedaron esos días, ya que ahora concentro mi tiempo en mi hijo y mi salud. Pero al ser una persona que no puede simplemente quedarse quieta y ver televisión todo el día, decidí comenzar a bloguear sobre mi vida con enfermedades crónicas y cómo intento luchar por un mejor tratamiento y ser consciente de cómo es vivir con una persona crónica e invisible. Enfermedad aquí en Canadá.

Dedico mi tiempo al voluntariado, la recaudación de fondos y mi escritura con la esperanza de inspirar a otros. Tengo muchas esperanzas, incluso a través de mi adversidad. De alguna manera, considero que mi diagnóstico de artritis es una bendición, porque me permitió ser la mujer y la madre que soy hoy.

La enfermedad me ha cambiado, y no solo físicamente. Espero tomar mi sufrimiento y usarlo como una voz para los otros 4.6 millones de canadienses con la enfermedad y los 54 millones de vecinos en los Estados Unidos. Si voy a ser la niña enferma, ¡también podría patearle el culo!

Desde entonces he aprendido a establecerme metas, creer en mí mismo y esforzarme por ser lo mejor que puedo ser a pesar de mi salud.Con mi historia, espero difundir la compasión y la empatía hacia quienes viven con dolor crónico y enfermedades.

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Eileen Davidson es una defensora de enfermedades invisibles con sede en Vancouver y embajadora de la Sociedad de Artritis. Ella también es madre y autora de Eileen Crónica. Seguirla en Facebook o Gorjeo.