Cómo es vivir con una enfermedad invisible como PsA

Mi nombre es Lori-Ann Holbrook. Tengo 48 años y he estado viviendo con artritis psoriásica (PsA) durante la mayor parte de mi vida, aunque solo he sido diagnosticada oficialmente durante los últimos cinco años.

Experimentando el estigma de PsA

Comencé a sentir síntomas de artritis antes de que me presentara la psoriasis. Ambas enfermedades me han causado vergüenza en el pasado, pero por diferentes razones.

Otros pueden ver la psoriasis. Debido a una falta de comprensión general, el público asume que, debido a que la psoriasis puede ser fea, es contagiosa. Las miradas resultantes, las miradas de lástima o disgusto y el miedo a tocarnos son bastante comunes en nuestro mundo cotidiano.

Lo creas o no, el estigma de PsA es incluso mayor que eso.

Aunque tengo 48 años y soy abuela, me veo mucho más joven. Imagina las reacciones cuando tengo dificultad para pararme y caminar en público. Todavía hay miradas y miradas de lástima, no por lo que ven las personas, sino por lo que imaginan que ven: una niña bonita, con sobrepeso y perezosa cuyo romance con la comida le ha costado la apariencia y la capacidad de disfrutar de su vida.

Mi esposo maravilloso a menudo tiene que prestarme un brazo para ayudarme o arreglar un carrito de compras motorizado o una silla de ruedas en ciertas salidas. Lo que el público en general ve en él no es un alma cariñosa, mejor amigo y amante, sino un facilitador que nunca ha visto el interior de un gimnasio.

¿Feo? Por supuesto que sí. ¿Lo sostengo contra la gente? Nunca. Antes de enfermarme, yo era uno de ellos.

Sensibilización a la PsA.

Además de escribir sobre mi experiencia con mi PsA en el blog City Girl Flare, soy un defensor de los pacientes, creando conciencia en las redes sociales y entre el público en general sobre cómo es vivir con una enfermedad invisible.

Cada vez que puedo abrir razonablemente una conversación sobre mi PsA, comparto con otros lo que está pasando conmigo. He sabido decir cosas como? Lo siento, soy tan lento. Tengo artritis. O cuando me preguntan por mi bastón, "tengo artritis todos los días, pero en días muy especiales, uso mi bastón". Esto generalmente lleva a una expresión de sorpresa sobre mi edad. Luego tengo la oportunidad de explicar: "El inicio de PsA es de 30 a 50 años de edad".

Estos pequeños intercambios son todo lo que se necesita para que otros cambien su forma de pensar, aprendan un poco sobre la PsA y desarrollen la empatía para quienes vivimos con una enfermedad invisible.

Incluso he experimentado prejuicios al buscar el asiento para discapacitados en el transporte público. En los días sin brotes, me muevo más normalmente, pero nadie puede ver lo agotado y doloroso que pudo haber sido el viaje al museo. Continúo sonriendo mientras fruncen el ceño, y luego les agradezco cuando dejan su asiento.

Un joven incluso me preguntó: "¿Estás incluso discapacitado?" Sí, lo hizo! Le expliqué que aunque la artritis es invisible, es la principal causa de discapacidad en los Estados Unidos. Supuse que no estaba satisfecho cuando lo vi quejarse con el primer oficial en el ferry ese día. No puedo ganarlos a todos.

¿Lo siento por mí mismo cuando pasan estas cosas? De ninguna manera. Como defensor, estoy conectado con personas con PsA, así como con otras personas que viven esta "vida crónica". como aquellos con enfermedad de Crohn, VIH y cáncer. Confía en mí, alguien en esta comunidad seguramente tendrá un día peor que yo.

Si estás viviendo con PsA y estás leyendo esto, espero que te sientas afirmado. Si no lo eres, espero haberte abierto la puerta al mundo de las enfermedades invisibles para ti.

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Lori-Ann fue diagnosticada con psoriasis y artritis psoriásica en 2012. Aunque se dio cuenta de que puede ser difícil mantenerse activo y disfrutar de la vida durante un brote, o cualquier otro día, cree que la vida de la ciudad es el mejor ambiente para ella. Aunque no es tan capaz como cuando era joven o antes de que su enfermedad se saliera de control, todavía hace las cosas que le gustan en la ciudad: ir de compras, ir a museos y espectáculos, ¡y caminar mucho! Su blog, City Girl Flare Blog, comparte su historia y ayuda a otras personas que viven con psoriasis y PsA.