Lo que realmente se siente vivir con IPF

¿Cuántas veces has escuchado a alguien decir, "No puede ser tan malo?" Para aquellos con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), escuchar esto de un familiar o amigo, incluso si tienen buenas intenciones, puede ser decepcionante.

La FPI es una enfermedad rara pero grave que hace que los pulmones se pongan rígidos, lo que dificulta la entrada de aire y la respiración. La IPF puede no ser tan conocida como la EPOC y otras enfermedades pulmonares, pero eso no significa que no deba tomar un enfoque proactivo y hablar sobre ello.

Así es como tres personas diferentes, diagnosticadas con más de 10 años de diferencia, describen la enfermedad y lo que quieren expresar a los demás también.

Chuck Boetsch, diagnosticado en 2013.

Es difícil vivir con una mente que quiere hacer cosas que el cuerpo ya no es capaz de hacer con el mismo grado de facilidad y tener que ajustar mi vida a mis nuevas capacidades físicas. Hay ciertos pasatiempos que no puedo seguir y que podría hacer antes de que me diagnosticaran, como buceo, caminatas, correr, etc., aunque algunos se pueden hacer con el uso de oxígeno suplementario.

Además, no puedo asistir a las actividades sociales con mis amigos con tanta frecuencia, ya que me fatigo rápidamente y necesito evitar estar cerca de grandes grupos de personas que pueden estar enfermas.

Sin embargo, en el gran esquema de las cosas, estos son inconvenientes menores en comparación con lo que otras personas con diferentes discapacidades viven a diario. También es difícil vivir con la certeza de que se trata de una enfermedad progresiva y de que podría ir en una espiral descendente sin previo aviso. Sin otra cura, aparte de un trasplante de pulmón, esto tiende a crear mucha ansiedad. Es un cambio difícil de no pensar en respirar a pensar en cada respiración.

En última instancia, trato de vivir un día a la vez y disfrutar de todo lo que me rodea. Si bien es posible que no pueda hacer lo mismo que hace tres años, estoy bendecido y agradecido por el apoyo de mi familia, amigos y equipo de atención médica.

George Tiffany, diagnosticado en 2010.

Cuando alguien pregunta sobre la FPI, por lo general les respondo brevemente que es una enfermedad de los pulmones en la que cada vez es más difícil respirar a medida que pasa el tiempo. Si esa persona está interesada, trato de explicar que la enfermedad tiene causas desconocidas e involucra la cicatrización de los pulmones.

Las personas con FPI tienen problemas para realizar actividades físicas extenuantes, como levantar o cargar cargas. Colinas y escaleras pueden ser muy difíciles. Lo que sucede cuando trata de hacer cualquiera de estas cosas es que se vuelve sin aliento, jadea y siente que no puede obtener suficiente aire en sus pulmones.

Quizás el aspecto más difícil de la enfermedad es cuando recibe el diagnóstico y se le dice que solo tiene de tres a cinco años de vida. Para algunos, esta noticia es impactante, devastadora y abrumadora. En mi experiencia, es probable que los seres queridos sean tan afectados como el paciente.

Por mi parte, siento que he llevado una vida plena y maravillosa, y aunque me gustaría que continuara, estoy listo para lidiar con lo que venga.

Maggie Bonatakis, diagnosticada en 2003.

Tener IPF es difícil. Hace que me quede sin aliento y me canse muy fácilmente. También uso oxígeno suplementario, y eso ha afectado las actividades que puedo hacer todos los días.

También puede sentirse solo a veces: después de que me diagnosticaron la FPI, ya no podía hacer mis viajes para visitar a mis nietos, lo cual fue una transición difícil porque solía viajar para verlos todo el tiempo.

Recuerdo que cuando me diagnosticaron por primera vez, me sentí asustado por la gravedad de la enfermedad. Aunque hay días difíciles, mi familia y mi sentido del humor me ayudan a mantenerme positivo. Me aseguré de tener conversaciones importantes con mis médicos sobre mi tratamiento y el valor de asistir a la rehabilitación pulmonar. Estar en un tratamiento que retarda la progresión de la FPI y tomar un papel activo en el manejo de la enfermedad me da una sensación de control.