Cómo la anemia de células falciformes afecta la esperanza de vida

¿Qué es la anemia de células falciformes?

La anemia de células falciformes (SCA, por sus siglas en inglés), a veces llamada enfermedad de células falciformes, es un trastorno de la sangre que hace que su cuerpo produzca una forma inusual de hemoglobina llamada hemoglobina S. La hemoglobina transporta oxígeno. Se encuentra en los glóbulos rojos (glóbulos rojos).

Mientras que los glóbulos rojos suelen ser redondos, la hemoglobina S los hace en forma de C, como una hoz. Esta forma los hace más rígidos, evitando que se doblen y se doblen cuando se mueven a través de los vasos sanguíneos. Como resultado, pueden atascarse y bloquear el flujo de sangre a través de los vasos sanguíneos. Esto puede causar mucho dolor y tener efectos duraderos en sus órganos.

La hemoglobina S también se descompone más rápido y no puede transportar tanto oxígeno como la hemoglobina típica. Esto significa que las personas con SCA tienen niveles de oxígeno más bajos y menos RBC. Ambos pueden llevar a una serie de complicaciones.

¿Qué significa todo esto en términos de tasa de supervivencia y esperanza de vida? SCA está vinculado a una vida útil más corta. Pero el pronóstico para las personas con SCA se ha vuelto más positivo con el tiempo, especialmente en los últimos 20 años.

¿Cuál es la tasa de supervivencia de SCA?

Cuando se habla del pronóstico o la perspectiva de alguien, los investigadores a menudo usan los términos tasa de supervivencia y tasa de mortalidad. Mientras que suenan similares, miden diferentes cosas:

• Tasa de supervivencia se refiere al porcentaje de personas que viven durante un cierto período de tiempo después de recibir un diagnóstico o tratamiento. Piense en un estudio que analice un nuevo tratamiento contra el cáncer. La tasa de supervivencia a cinco años mostraría cuántas personas estaban vivas cinco años después de comenzar el tratamiento en estudio.
• Tasa de mortalidad se refiere al porcentaje de personas con una condición que murieron dentro de un cierto período de tiempo. Por ejemplo, un estudio menciona que una condición tiene una tasa de mortalidad del 5 por ciento para las personas entre las edades de 19 y 35 años. Esto significa que el 5 por ciento de las personas en este rango de edad con esta condición mueren a causa de ella.

Cuando se habla del pronóstico para las personas con SCA, los expertos tienden a observar las tasas de mortalidad.

La tasa de mortalidad de SCA para niños ha disminuido drásticamente en las últimas décadas. Una revisión de 2010 hace referencia a un estudio de 1975 que indica una tasa de mortalidad del 9.3 por ciento para las personas con SCA menores de 23 años. Pero en 1989, la tasa de mortalidad de las personas con SCA menores de 20 años se redujo a 2.6 por ciento.

Un estudio de 2008 comparó las tasas de mortalidad de los niños afroamericanos con SCA de 1983 a 1986 con las tasas de moralidad en el mismo grupo de 1999 a 2002. Se encontraron las siguientes disminuciones en las tasas de mortalidad:

• 68 por ciento para edades de 0 a 3
• 39 por ciento para las edades de 4 a 9
• 24 por ciento para las edades de 10 a 14

Los investigadores creen que una nueva vacuna contra la neumonía lanzada en 2000 desempeñó un papel importante en la reducción de la tasa de mortalidad infantil entre 0 y 3 años de edad. El SCA puede hacer que las personas sean más vulnerables a infecciones graves, incluida la neumonía.

¿Las personas con SCA viven vidas más cortas?

Si bien los avances en medicina y tecnología han disminuido la tasa de mortalidad de la SCA entre los niños, la condición aún está vinculada a una vida más corta en los adultos.

Un estudio de 2013 examinó más de 16,000 muertes relacionadas con SCA entre 1979 y 2005. Los investigadores encontraron que la esperanza de vida promedio para las mujeres con SCA era de 42 años y 38 años para los hombres.

Este estudio también señala que la tasa de mortalidad de SCA en adultos no ha disminuido como lo ha hecho con los niños. Los investigadores sugieren que esto se debe probablemente a la falta de acceso a la atención médica de calidad entre los adultos con SCA.

¿Qué afecta el pronóstico de alguien?

Muchas cosas desempeñan un papel en la determinación de cuánto tiempo vivirá una persona con SCA. Pero los expertos han identificado algunos factores concretos, particularmente en niños, que pueden contribuir a un pronóstico más desfavorable:

• tener síndrome mano-pie, que es dolorosa hinchazón en las manos y los pies, antes de la edad de 1 año
• Tener un nivel de hemoglobina inferior a 7 gramos por decilitro.
• tener un recuento alto de glóbulos blancos sin ninguna infección subyacente

El acceso a la atención médica cercana y asequible también puede desempeñar un papel. El seguimiento regular con un médico ayuda a identificar cualquier complicación que pueda necesitar tratamiento o síntomas relacionados. Pero si vive en un área rural o no tiene seguro médico, es más fácil decirlo que hacerlo.

Encuentre clínicas de salud a bajo costo en su área aquí. Si no puede encontrar uno en su área, llame a la clínica más cercana a usted y pregúnteles sobre cualquier recurso de atención médica rural en su estado.

La Sickle Cell Society y la Sickle Cell Disease Coalition también ofrecen recursos útiles para aprender más sobre la enfermedad y encontrar atención médica.

¿Qué puedo hacer para mejorar mi pronóstico?

Si usted es el padre de un niño con SCA o un adulto que vive con la enfermedad, hay varias cosas que puede hacer para reducir el riesgo de complicaciones. Esto puede tener un gran impacto en el pronóstico.

Consejos para niños

Una de las maneras más fáciles de mejorar el pronóstico de un niño con SCA es concentrarse en reducir el riesgo de infección. Aquí hay algunos consejos:

• Pregúntele al médico de su hijo si debe tomar una dosis diaria de penicilina para prevenir ciertas infecciones. Cuando pregunte, asegúrese de informarles sobre cualquier infección o enfermedad que su hijo haya tenido en el pasado. Se recomienda encarecidamente que todos los niños con SCA menores de 5 años tomen penicilina preventiva diaria.
• Manténgalos actualizados sobre las vacunas, especialmente para la neumonía y la meningitis.
• Haga un seguimiento con una vacuna anual contra la gripe para niños de 6 meses o más.

SCA también puede provocar un accidente cerebrovascular si los hematíes bloquean un vaso sanguíneo en el cerebro. Puede obtener una mejor idea del riesgo de su hijo si le hacen una ecografía Doppler transcraneal cada año entre las edades de 2 y 16 años. Esta prueba ayudará a identificar si tienen un mayor riesgo de accidente cerebrovascular.

Si la prueba encuentra que lo hacen, su médico puede recomendar transfusiones de sangre frecuentes para ayudar a reducir el riesgo.

Las personas con SCA también son propensas a tener problemas de visión, pero a menudo son más fáciles de tratar cuando se las detecta temprano. Los niños con SCA deben realizarse un examen oftalmológico anual para detectar problemas.

Consejos para adultos

Si eres un adulto que vive con SCA, enfócate en prevenir episodios de dolor severo, conocido como crisis de células falciformes. Esto sucede cuando los glóbulos rojos anormales bloquean pequeños vasos sanguíneos en las articulaciones, el tórax, el abdomen y los huesos. Puede ser muy doloroso y dañar los órganos.

Para reducir su riesgo de tener una crisis de células falciformes:

• Mantente hidratado.
• Evite el ejercicio excesivamente agotador.
• Evitar las altitudes elevadas.
• Use un montón de capas en temperaturas frías.

También puede preguntarle a su médico acerca de tomar hidroxiurea. Es un medicamento de quimioterapia que puede ayudar a reducir las crisis de células falciformes.

Lecturas sugeridas

• "A Sick Life: TLC 'n Me? Es una memoria de Tionne? T-Box? Watkins, la vocalista del grupo TLC ganador del Grammy. Ella documenta su ascenso a la fama mientras tiene SCA.
• ¿Esperanza y destino? es una guía para las personas que viven con SCA o que cuidan a un niño que la tiene.
• "¿Vivir con la enfermedad de células falciformes?" Es una memoria de Judy Gray Johnson, quien ha vivido con SCA durante la infancia, la maternidad, una larga carrera docente y más allá. No solo cuenta cómo manejó los altibajos de la enfermedad, sino también la Barreras socioeconómicas que enfrentó en la búsqueda de tratamiento.

La línea de fondo

Las personas con SCA tienden a tener una esperanza de vida más corta que aquellas sin la condición. Pero el pronóstico general para las personas, especialmente los niños, con SCA ha mejorado en las últimas décadas.

Hacer un seguimiento regular con un médico y estar al tanto de cualquier síntoma nuevo o inusual es clave para evitar posibles complicaciones que podrían afectar su pronóstico.

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