Encontrar apoyo y hablar sobre su espondilitis anquilosante

La mayoría de las personas saben sobre la artritis, pero dígale a alguien que tiene espondilitis anquilosante (AS), y pueden parecer perplejos. La AS es un tipo de artritis que ataca principalmente la columna vertebral y puede provocar dolor intenso o fusión espinal. También puede afectar sus ojos, pulmones y otras articulaciones, como las articulaciones que soportan peso.

Puede haber una predisposición genética a desarrollar AS. Aunque es más raro que otros tipos de artritis, la EA y su familia de enfermedades afectan a al menos 2.7 millones de adultos en los Estados Unidos. Si tiene AS, es importante que reciba el apoyo de su familia y amigos para ayudarlo a controlar la enfermedad.

Cómo obtener apoyo

Es lo suficientemente desafiante como para pronunciar las palabras "espondilitis anquilosante". y mucho menos explicar de qué se trata. Puede parecer más fácil decirle a las personas que usted tiene artritis o tratar de hacerlo solo, pero AS tiene características únicas que requieren apoyo específico.

Algunos tipos de artritis aparecen a medida que envejece, pero AS ataca en el mejor momento de la vida. Puede parecer que un minuto estuviste activo y trabajando, y al siguiente apenas pudiste salir de la cama. Para manejar los síntomas de AS, el apoyo físico y emocional es crucial. Los siguientes pasos pueden ayudar:

1. Deshazte de la culpa.

No es raro que alguien con AS sienta que ha decepcionado a sus familiares o amigos. Es normal sentirse así de vez en cuando, pero no dejes que la culpa se afiance. Tú no eres tu condición, ni la causaste. Si permites que la culpa crezca, puede pasar a la depresión.

2. Educar, educar, educar.

No se puede enfatizar lo suficiente: la educación es clave para ayudar a los demás a comprender la EA, especialmente porque a menudo se considera una enfermedad invisible. Es decir, puede lucir saludable en el exterior aunque tenga dolor o esté agotado.

Las enfermedades invisibles son conocidas por hacer que la gente se pregunte si realmente hay algo mal. Puede que les resulte difícil entender por qué se debilita un día y puede funcionar mejor al siguiente.

Para combatir esto, eduque a las personas en su vida acerca de la EA y cómo afecta sus actividades diarias. Imprimir materiales educativos en línea para familiares y amigos. Haga que las personas más cercanas a usted asistan a sus citas médicas. Pídales que vengan preparados con las preguntas y preocupaciones que tengan.

3. Únete a un grupo de apoyo

A veces, no importa cuán comprensivo sea el apoyo de un familiar o amigo, simplemente no pueden relacionarse. Esto puede hacer que te sientas aislado.

Unirse a un grupo de apoyo formado por personas que saben por lo que está pasando puede ser terapéutico y ayudarlo a mantenerse positivo. Es una gran salida para sus emociones y una buena manera de aprender acerca de los nuevos tratamientos de AS y consejos para controlar los síntomas.

El sitio web de la Asociación de Espondilitis de América enumera grupos de apoyo en todo Estados Unidos y en línea. También ofrecen materiales educativos y asistencia para encontrar un reumatólogo que se especialice en EA.

4. Comunicar sus necesidades.

La gente no puede trabajar en lo que no sabe. Ellos pueden creer que necesitas una cosa basada en un destello de AS cuando necesitas algo más. Pero ellos no sabrán que sus necesidades han cambiado a menos que usted les diga. La mayoría de la gente quiere ayudar, pero puede que no sepa cómo hacerlo. Ayude a otros a satisfacer sus necesidades siendo específico acerca de cómo pueden echar una mano.

5. Mantente positivo, pero no escondas tu dolor.

Las investigaciones han demostrado que mantenerse positivo puede mejorar el estado de ánimo general y la calidad de vida relacionada con la salud en personas con una enfermedad crónica. Aún así, es difícil ser positivo si tienes dolor.

Haz tu mejor esfuerzo para mantenerte optimista, pero no internalices tu lucha ni trates de mantenerla lejos de quienes te rodean. Ocultar sus sentimientos puede ser contraproducente porque puede causar más estrés y será menos probable que obtenga el apoyo que necesita.

6. Involucra a otros en tu tratamiento.

Es posible que sus seres queridos se sientan impotentes cuando lo ven luchando por sobrellevar las cargas emocionales y físicas de AS. Involucrarlos en su plan de tratamiento puede acercarlos más. Se sentirá apoyado, mientras que ellos se sentirán habilitados y más cómodos con su condición.

Además de asistir a las citas médicas con usted, inscriba a familiares y amigos para que vayan a una clase de yoga, viaje al trabajo o ayude a preparar comidas saludables.

7. Obtener apoyo en el trabajo

No es inusual que las personas con AS oculten los síntomas a sus empleadores. Es posible que teman perder su trabajo o que se les deje pasar por una promoción. Pero mantener los síntomas en secreto en el trabajo puede aumentar su estrés emocional y físico.

La mayoría de los empleadores están felices de trabajar con sus empleados en temas de discapacidad. Y es la ley. AS es una discapacidad, y su empleador no puede discriminarlo por eso. También se les puede solicitar que proporcionen ajustes razonables, dependiendo del tamaño de la empresa. Por otro lado, su empleador no puede avanzar si no saben que está luchando.

Tenga una conversación honesta con su supervisor sobre el AS y cómo afecta su vida. Asegúreles su capacidad para hacer su trabajo y sea claro sobre cualquier adaptación que pueda necesitar. Pregunte si puede celebrar una sesión de información de AS para sus compañeros de trabajo. Si su empleador reacciona negativamente o amenaza su empleo, consulte a un abogado de discapacidad.

No tienes que ir solo

Incluso si no tienes familiares cercanos, no estás solo en tu viaje de AS. Los grupos de apoyo y su equipo de tratamiento están para ayudarlo. Cuando se trata de AS, todos tienen un papel que desempeñar. Es importante comunicar sus necesidades y síntomas cambiantes para que aquellos en su vida puedan ayudarlo a manejar los días difíciles y prosperar cuando se sienta mejor.