Cómo me empodero, y otros, para tomar control de la endometriosis

Cuando Natalie Archer fue a su clínica local de dolor para averiguar qué le estaba causando un dolor crónico severo y cómo curarlo, no dejó respuestas, sino más dolor. ? Mientras salía de la clínica en el asiento del pasajero del auto de mi papá, estallé en lágrimas. Tuve tantas preguntas ,? ella dice.

Aunque más tarde se reveló que el dolor era causado por la adenomiosis, los médicos de la clínica no pudieron ofrecer a Natalie respuestas o incluso soluciones. "Los médicos de la clínica básicamente me dijeron que era probable que experimentara esto por el resto de mi vida, murmurando algo sobre la memoria del dolor, y que mi depresión probablemente empeoraría mi dolor". ella recuerda

? Si mi dolor era el recuerdo del dolor, ¿por qué era cíclico? ¿Por qué fluctuó dependiendo de la época del mes? ¿Por qué estos médicos no reconocieron que la depresión fue posiblemente causada por el dolor y no al revés?

La falta de respuestas o comprensión llevó a Natalie a tomar los asuntos en sus propias manos.

? Comencé a hacer algunas investigaciones en línea. Lo que encontré fue un increíble e inteligente grupo de mujeres que habían iniciado grupos educativos, de apoyo, sitios web y páginas de Instagram en Facebook. Fue un tesoro de información ,? ella recuerda "Pasé de sentirme impotente a sentirme validado y en control cuando comencé a comprender mis síntomas".

En gran parte gracias a tomar las cosas en sus propias manos, Natalie ha encontrado las respuestas que necesitaba y ha recibido diagnósticos de endometriosis y adenomiosis. Mientras tanto, su viaje en línea la conectó con Jenneh Bockari, a quien conoció a través de Instagram.

Juntos, ambos han cofundado la Coalición de la Endometriosis. "Nos ayudamos y apoyamos mutuamente, pero también compartimos un deseo común de cambiar la forma en que funcionan las cosas en el campo de endo". Natalie dice. La organización está comprometida a crear conciencia sobre la endometriosis, disipar mitos y compartir consejos útiles para las mujeres que viven con ella.

Nos pusimos en contacto con Natalie para aprender más sobre la Coalición de la Endometriosis y su viaje con la enfermedad.

Preguntas y respuestas con Natalie Archer de la Coalición de la Endometriosis

¿Cuándo le diagnosticaron endometriosis y cómo le afectó física y emocionalmente?

Después de años de dolor severo del período que se convirtió lentamente en dolor pélvico crónico, me diagnosticé endometriosis. Había estado discutiendo mis síntomas con un colega, y ella me lo mencionó. Lo leí en algunos foros. E hice una cita con un ginecólogo. Fui increíblemente afortunado de que este médico admitiera no estar especializado en endometriosis y me recomendó a alguien con la capacitación adecuada.

En esa etapa de mi viaje, desconocía las habilidades necesarias para tratar el endo. Cuando fui a ver a este especialista, inmediatamente sospechó de una endometriosis basada en mi lista de síntomas y en un examen pélvico interno. La cirugía de escisión fue programada pronto. Las cosas se movían muy rápido, y daba bastante miedo. Afortunadamente, tuve el apoyo de mi familia y mi novio, que me ayudaron a salir adelante.

¿Sabías qué era la endometriosis cuando te diagnosticaron?

Entré en mi primera cirugía relativamente inconsciente de la endometriosis. Hice un poco de lectura, pero eso fue todo. No conocía a nadie con Endo, así que estaba muy solo.

Después de años de que me dijeran que no había irregularidades en mis exploraciones ni en los análisis de sangre, me sorprendió muchísimo cuando mi cirujano me dijo que tenía un endo muy profundo y extenso en toda mi cavidad pélvica e intestinos. De una forma extraña fue un alivio, ¡finalmente me sentí validado!

¿Qué es lo que más te asustó del diagnóstico?

Tenía miedo de que la cirugía no ayudara a mi dolor. Y aunque ayudó a mi dolor del período debilitante, estoy hablando tan doloroso como cuando me rompí el brazo, no ayudó a mi dolor crónico. Fue entonces cuando comencé a investigar más sobre la endometriosis y el segundo diagnóstico que también me dieron en el momento de la cirugía: la adenomiosis.

Mientras que la endometriosis es cuando se encuentra tejido similar al revestimiento del útero fuera del útero, la adenomiosis es cuando el tejido endometrial perfora el músculo del útero. Ambas causan sangrado interno y dolor.

¿Cuáles crees que son los tres mayores conceptos erróneos sobre la endometriosis? ¡Di tu verdad!

Mito # 1: Que todas las técnicas quirúrgicas son iguales.

No puedo decirle cuántas veces al día le explico a las personas mal informadas por Internet, o incluso a sus proveedores de atención médica, que hay más de una técnica quirúrgica. La cirugía de escisión con un especialista en endometriosis es el estándar de oro para tratar efectivamente la endometriosis. La mayoría de los cirujanos realizan una técnica menos exitosa, la ablación, que simplemente quema la parte superior de la enfermedad, dejando atrás la raíz.

Mito # 2: Que una histerectomía curará la endometriosis.

Desafortunadamente, a las mujeres aún se les recomienda que les extiendan sus órganos reproductivos para tratar la endometriosis. Dado que el endo se encuentra fuera del útero, esto ni siquiera tiene sentido. La histerectomía solo ayudará a una afección uterina como la adenomiosis.

Mito # 3: Que la píldora es una forma efectiva de tratar la endometriosis.

Aunque los tratamientos hormonales son altamente considerados como un tratamiento aceptable para la enfermedad en sí, en realidad, solo enmascara los síntomas. A menudo, la enfermedad sigue creciendo, sin embargo, el anfitrión no se da cuenta porque ya no puede sentir los síntomas.

Esto suena bien, sin embargo, la mayoría de las mujeres llegan a un punto donde las hormonas ya no son eficaces porque la enfermedad ha progresado mucho. La intervención quirúrgica temprana podría ayudar a prevenir esto, y ha demostrado conducir a una disminución del dolor y una mayor probabilidad de fertilidad en el futuro.

¿Cuáles son las tres cosas que has aprendido sobre ti y tu cuerpo mientras vives con endometriosis?

Aprendí a no dejar que la enfermedad me definiera. Aunque es posible que no pueda hacer todas las cosas que solía hacer, aún puedo agregar valor a la vida de las personas, ya sean mis amigas, mi familia o la comunidad más grande de mujeres en línea. Todavía puedo lograr grandes cosas desde mi sofá en mi pijama.

Aprendí que quería una familia y lucharía para proteger mi útero hasta que me dieran esa oportunidad. Después de un poco de prueba y error, ¡ahora tengo siete meses de embarazo con un bebé! Es curioso cómo las situaciones desafiantes pueden aportar claridad sobre lo que quiere para usted.

¡Aprendí que soy increíblemente terca! Me sentí tan decepcionada por la insuficiencia de atención que reciben las mujeres con endometriosis: esperar un promedio de siete años de dolor y sufrimiento antes de que finalmente reciban un diagnóstico, reciban cirugías ineficaces, me receten medicamentos que solo enmascaran los síntomas y crean efectos secundarios peligrosos. No me detendré ante nada para cambiar el status quo cuando se trata de la atención de la endometriosis. Simplemente no es lo suficientemente bueno!

¿Qué consejo le daría a alguien sobre cómo manejar los brotes de endometriosis?

No hubiera podido sobrevivir sin mi almohadilla eléctrica. ¡Ahora tengo tantos dispositivos de calefacción para ayudar a aliviar los músculos que me duelen! También me encanta un baño de sal de Epsom.

También diría: sé amable contigo mismo. Tu cuerpo está pasando por mucho ahora. Dése permiso para acurrucarse con su paquete de calor y ver Netflix.

¿Qué mensaje final le gustaría decirle a cualquiera de nuestros lectores que está tratando con un diagnóstico de endometriosis?

Siempre hay opciones. Nunca dejes de luchar por las respuestas. Investiga, investiga, investiga y empodérate.