Cómo obtener una silla de ruedas para mi enfermedad crónica cambió mi vida

La salud y el bienestar nos afectan a cada uno de nosotros de manera diferente. Esta es la historia de una persona.

"Eres demasiado terco para terminar en una silla de ruedas".

Eso es lo que un experto fisioterapeuta en mi condición, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), me dijo cuando tenía unos 20 años.

EDS es un trastorno del tejido conectivo que afecta a casi todas las partes de mi cuerpo. El aspecto más desafiante de tenerlo es que mi cuerpo se lesiona constantemente. Mis articulaciones pueden subluxarse ​​y mis músculos pueden tirarse, sufrir espasmos o desgarrarse cientos de veces por semana. He vivido con EDS desde los 9 años.

Hubo un tiempo en el que pasé mucho tiempo reflexionando sobre la pregunta, Que es la discapacidad? Consideré a mis amigos con discapacidades visibles y más tradicionalmente entendidas como "Personas con discapacidad real".

No podía identificarme como una persona discapacitada, cuando, desde el exterior, mi cuerpo podía pasar de forma saludable. Vi que mi salud cambiaba constantemente, y solo pensé que las discapacidades eran algo fijo e inmutable. Estaba enfermo, no discapacitado, y usar una silla de ruedas era solo algo que ¿personas con discapacidad real? Podría hacer, me dije.

Desde los años en que fingí que no había nada de malo en el tiempo que pasé para superar el dolor, la mayor parte de mi vida con EDS ha sido una historia de negación.

Durante mi adolescencia y principios de los 20, no podía aceptar las realidades de mi mala salud. Las consecuencias de mi falta de autocompasión fueron meses y meses pasados ​​en la cama, incapaces de funcionar como resultado de empujar mi cuerpo demasiado fuerte para intentar mantener mi ritmo normal. compañeros sanos

Empujándome para estar 'bien'

La primera vez que usé una silla de ruedas fue en un aeropuerto. Nunca antes había considerado usar una silla de ruedas, pero me disloqué la rodilla antes de irme de vacaciones y necesitaba ayuda para pasar por la terminal.

Fue una experiencia increíble para ahorrar energía y dolor. No lo pensé como algo más importante que pasar por el aeropuerto, pero fue un primer paso importante para enseñarme cómo una silla podría cambiar mi vida.

Si soy honesto, siempre sentí que podía ser más astuto que mi cuerpo, incluso después de vivir con varias enfermedades crónicas durante casi 20 años.

Pensé que si me esforzaba lo máximo que podía y me esforzaba, estaría bien, o incluso mejoraría.

Los dispositivos de asistencia, en su mayoría muletas, fueron para lesiones agudas, y todos los profesionales médicos que vi me dijeron que si trabajaba lo suficiente, entonces estaría bien. - finalmente.

Yo no estaba

Me estrellé durante días, semanas o incluso meses después de esforzarme demasiado. Y demasiado lejos para mí es a menudo lo que las personas sanas considerarían perezosas. Con el paso de los años, mi salud declinó aún más y me parecía imposible levantarme de la cama. Caminar más de unos pocos pasos me causó un dolor y una fatiga tan severos que podría llorar en un minuto después de abandonar mi apartamento. Pero no sabía qué hacer al respecto.

En los peores momentos, cuando sentí que no tenía la energía para existir, mi madre aparecía con la vieja silla de ruedas de mi abuela, solo para hacerme salir de la cama.

Me dejaría caer y ella me llevaría a mirar tiendas o simplemente tomar un poco de aire fresco. Comencé a usarlo cada vez más en ocasiones sociales cuando tenía a alguien que me empujaba, y me dio la oportunidad de dejar mi cama y tener una apariencia de vida.

Luego, el año pasado, obtuve el trabajo de mis sueños. Eso significaba que tenía que averiguar cómo pasar de hacer casi nada a salir de la casa al trabajo por unas horas desde una oficina. Mi vida social también se recuperó, y ansiaba la independencia. Pero, una vez más, mi cuerpo estaba luchando por mantenerse al día.

Me siento fabuloso en mi silla de ruedas.

A través de la educación y la exposición a otras personas en línea, aprendí que mi visión de las sillas de ruedas y la discapacidad en general estaba muy mal informada, gracias a las descripciones limitadas de la discapacidad que vi en las noticias y la cultura popular al crecer.

Comencé a identificarme como discapacitado (sí, ¡las discapacidades invisibles son una cosa!) Y me di cuenta de que me estaba esforzando lo suficiente. seguir adelante no era exactamente una lucha justa contra mi cuerpo. Con toda la voluntad del mundo, no pude arreglar mi tejido conectivo.

Era hora de conseguir una silla eléctrica.

Encontrar el correcto para mí fue importante. Después de hacer compras, encontré una silla elegante que es increíblemente cómoda y me hace sentir fabulosa. Solo me tomó unas horas de uso para que mi silla eléctrica se sintiera parte de mí. Seis meses después, todavía tengo lágrimas en mis ojos cuando pienso en lo mucho que lo amo.

Fui a un supermercado por primera vez en cinco años. Puedo salir afuera sin que sea la única actividad que hago esa semana. Puedo estar cerca de personas sin tener miedo de terminar en una habitación de hospital. Mi silla eléctrica me ha dado una libertad que no recuerdo haber tenido jamás.

Para las personas con discapacidades, muchas conversaciones acerca de las sillas de ruedas son sobre cómo aportan libertad, y realmente lo hacen. Mi silla ha cambiado mi vida.

Pero también es importante reconocer que, al principio, una silla de ruedas puede sentirse como una carga. Para mí, llegar a un acuerdo con el uso de una silla de ruedas fue un proceso que tomó varios años. La transición de poder caminar (aunque con dolor) a estar aislado regularmente en casa fue de dolor y reaprendizaje.

Cuando era más joven, la idea de estar? Estancado? en una silla de ruedas fue aterrador, porque lo conecté con perder más de mi capacidad para caminar. Una vez que esa habilidad desapareció y mi silla me dio libertad, en cambio, la vi completamente diferente.

Mis pensamientos sobre la libertad de usar una silla de ruedas son contrarios a la pena que los usuarios de sillas de ruedas suelen obtener de las personas. Los jóvenes que? Se ven bien? Pero usa una silla experimenta esta lástima mucho.

Pero aquí está la cosa: no necesitamos su compasión.

Pasé tanto tiempo haciéndome creer a los profesionales médicos que si hubiera usado una silla, habría fallado o me habría dado por vencido de alguna manera. Pero lo contrario es cierto.

Mi silla de ruedas es un reconocimiento de que no necesito forzarme a través de un nivel extremo de dolor por las cosas más pequeñas. Merezco la oportunidad de vivir de verdad. Y estoy feliz de hacerlo en mi silla de ruedas.

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Natasha Lipman es una bloguera de enfermedades crónicas y discapacidades de Londres. También es Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst y Virgin Media Pioneer. Puedes encontrarla en Instagram, Twitter y su blog.