Cáncer que podría tratar. Perdiendo mi pecho no pude

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Autor de la foto: ? Aaron Tilley y Kerry Hughes

El taxi llegó al amanecer, pero podría haber llegado incluso antes; Había estado despierto toda la noche. Estaba aterrorizada por el día que me esperaba y lo que significaría para el resto de mi vida.

En el hospital me puse una bata de alta tecnología que me mantendría abrigada durante las largas horas que estaría inconsciente, y mi cirujano llegó para hacer un rápido chequeo preoperatorio. No fue hasta que ella estaba en la puerta, a punto de salir de la habitación, que mi miedo finalmente encontró su voz. ?Por favor,? Dije. ?Necesito tu ayuda. ¿Me dirás una vez más: por qué necesito esta mastectomía?

Se volvió hacia mí y pude ver en su rostro que ella ya sabía qué, en lo profundo, me había sentido todo el tiempo. Esta operación no iba a suceder. Íbamos a tener que encontrar otro camino.

El cáncer de mama había engullido mi vida unas semanas antes, cuando noté un pequeño hoyuelo cerca de mi pezón izquierdo. El médico de cabecera pensó que no era nada, pero ¿por qué arriesgarse ?, preguntó alegremente, tocando su teclado para organizar la referencia.

Diez días después, en la clínica, las noticias parecían ser optimistas otra vez: la mamografía era clara, el consultor supuso que era un quiste. Cinco días después, de regreso en la clínica, se encontró que la corazonada del consultor era incorrecta. Una biopsia reveló que tuve un carcinoma invasivo de grado 2.

Me sorprendió, pero no fue devastado. La consultora me aseguró que debía ser una buena candidata para lo que ella llamó cirugía de conservación de la mama, para extirpar solo el tejido afectado (esto a menudo se conoce como lumpectomía). Esa sería otra predicción errónea, aunque estoy agradecido por la esperanza inicial que me brindó. Cáncer, pensé, podría lidiar con eso. Perdiendo mi pecho no pude.

El golpe que cambió el juego llegó la semana siguiente. Mi tumor había sido más difícil de diagnosticar porque estaba en los lóbulos de la mama, a diferencia de los conductos (donde se desarrolla un 80% de los cánceres de mama invasivos). El cáncer lobular a menudo engaña a la mamografía, pero es más probable que aparezca en una resonancia magnética. Y el resultado de mi resonancia magnética fue devastador.

El tumor que atravesaba mi pecho era mucho más grande de lo que el ultrasonido había indicado, ¡hasta 10 cm de largo (10 cm! Nunca había oído hablar de alguien con un tumor tan grande). El doctor que reveló la noticia no me miró a la cara; sus ojos estaban fusionados en la pantalla de su computadora, su armadura contra mi emoción. Estábamos a centímetros de distancia pero podríamos haber estado en diferentes planetas. Cuando comenzó a disparar términos como 'implante', 'dorsi flap'? y? reconstrucción del pezón? para mí, ni siquiera había empezado a procesar la noticia de que, por el resto de mi vida, me faltaría un pecho.

Este médico parecía más interesado en hablar sobre las fechas de la cirugía que en ayudarme a darle sentido a la vorágine. Lo único que me di cuenta fue que tenía que alejarme de él. Al día siguiente, un amigo me envió una lista de otros consultores, pero ¿por dónde empezar? Y luego noté que solo un nombre en la lista era de mujer. Decidí intentar conseguir una cita para verla.

Fiona MacNeill es unos años mayor que yo, a sus 50 años.

Casi no recuerdo nada de nuestro primer chat, apenas unos días después de leer su nombre. Estaba todo en el mar, agitándome. Pero en la tormenta de fuerza 10 en la que mi vida se había convertido tan repentinamente, MacNeill fue mi primera imagen de tierra seca durante días. Sabía que era alguien en quien podía confiar. Me sentía mucho más feliz en sus manos que había empezado a borrar la terrible pérdida de mi pecho.

Lo que no sabía entonces es qué tan amplio es el espectro de sentimientos que las mujeres tienen sobre sus senos. En un extremo están los que tienen un enfoque de tomarlos o dejarlos, quienes sienten que sus senos no son particularmente importantes para su sentido de identidad. En el otro lado hay mujeres como yo, para quienes los senos parecen casi tan esenciales como el corazón o los pulmones.

Lo que también descubrí es que a menudo hay poco o ningún reconocimiento de esto. La mayoría de las mujeres que se someterán a una cirugía que cambiará su vida para el cáncer de mama no tendrán la oportunidad de ver a un psicólogo antes de la operación.

Si me hubieran dado esa oportunidad, habría sido obvio en los primeros diez minutos que tan desesperadamente infeliz estaba, dentro de mí, ante la idea de perder mi pecho. Y si bien los profesionales del cáncer de mama saben que la ayuda psicológica sería una gran ventaja para muchas mujeres, el gran número de personas diagnosticadas la hace poco práctica.

En muchos hospitales del NHS, los recursos de psicología clínica para el cáncer de mama son limitados. Mark Sibbering, cirujano de senos del Royal Derby Hospital y el sucesor de MacNeill como presidente de la Asociación de Cirugía de Mama, dice que la mayoría se usan para dos grupos: pacientes que consideran una cirugía de reducción de riesgo porque portan mutaciones genéticas que los predisponen al cáncer de mama, y aquellos con cáncer en un seno que están considerando una mastectomía de su seno no afectado.

Parte de la razón por la que enterré mi infelicidad al perder mi pecho fue porque MacNeill había encontrado una alternativa mucho mejor que el procedimiento de colgajo dorsi que el otro cirujano estaba ofreciendo: una reconstrucción DIEP. Llamado así por un vaso sanguíneo en el abdomen, el procedimiento usa piel y grasa de allí para reconstruir un seno. Prometió lo mejor para mantener mi propio pecho, y tenía tanta confianza en el cirujano plástico que iba a realizar la reconstrucción como lo hice en MacNeill, que iba a hacer la mastectomía.

Pero soy periodista, y aquí mis habilidades de investigación me decepcionaron. Lo que debería haber preguntado era: ¿hay alternativas a una mastectomía?

Me enfrentaba a una cirugía mayor, una operación de 10 a 12 horas.Me dejaría con un nuevo seno que no podía sentir y una cicatriz severa tanto en mi pecho como en mi abdomen, y ya no tendría un pezón izquierdo (aunque algunas personas pueden realizar una reconstrucción del pezón). Pero con mi ropa puesta, no había duda de que me vería increíble, con tetas perter y una barriga más delgada.

Soy instintivamente un optimista. Pero mientras los que me rodeaban se movían con confianza hacia la solución, mi subconsciente retrocedía cada vez más. Por supuesto, sabía que la operación iba a deshacerme del cáncer, pero lo que no podía calcular era cómo me sentiría con respecto a mi nuevo cuerpo.

Siempre he amado mis senos, y son esenciales para mi sentido de mí mismo. Son una parte importante de mi sexualidad y amamanté a cada uno de mis cuatro hijos durante tres años. Mi mayor temor era que me mermase una mastectomía, que nunca volviera a sentirme completo, o que estuviera realmente seguro o cómodo conmigo mismo.

Negué estos sentimientos por el mayor tiempo posible, pero en la mañana de la operación no había dónde esconderme. No sé qué esperaba cuando finalmente expresé mi miedo. Supongo que pensé que MacNeill regresaría a la habitación, se sentaría en la cama y me daría una charla. Tal vez simplemente necesitaba un poco de apoyo y seguridad de que todo saldría bien al final.

Pero MacNeill no me dio una charla de ánimo. Tampoco trató de decirme que estaba haciendo lo correcto. Lo que dijo fue:? Solo deberías tener una mastectomía si estás absolutamente seguro de que es lo correcto. Si no está seguro, no deberíamos realizar esta operación, ya que cambiará su vida y, si no está preparado para ese cambio, es probable que tenga un gran impacto psicológico en su futuro.

Tomó una hora más o menos antes de tomar la decisión definitiva de cancelar. Mi esposo necesitaba convencerse de que era el curso de acción correcto, y yo necesitaba hablar con MacNeill sobre lo que podía hacer para eliminar el cáncer (básicamente, ella intentaría una lumpectomía; no podía prometer que sería capaz de hacerlo). para quitarlo y dejarme con un pecho decente, pero ella haría su mejor esfuerzo). Pero desde el momento en que ella respondió como lo hizo, supe que la mastectomía no se llevaría a cabo y que había sido una solución totalmente equivocada para mí.

Lo que nos quedó claro a todos fue que mi salud mental estaba en riesgo. Por supuesto que quería que el cáncer desapareciera, pero al mismo tiempo quería que mi sentido de mí quedara intacto.

Durante los tres años y medio transcurridos desde ese día en el hospital, he tenido muchas más citas con MacNeill.

Autor de la foto: ? Aaron Tilley y Kerry Hughes

Una cosa que he aprendido de ella es que muchas mujeres creen erróneamente que la mastectomía es la única o la forma más segura de lidiar con su cáncer.

Me ha dicho que muchas mujeres que tienen un tumor de mama o incluso un cáncer de mama preinvasivo como el carcinoma ductal en el lugar (DCIS): cree que sacrificar uno o ambos senos les dará lo que desean desesperadamente: la oportunidad de seguir viviendo y un futuro libre de cáncer.

Ese parece ser el mensaje que la gente tomó de la decisión muy publicitada de Angelina Jolie en 2013 de someterse a una doble mastectomía. Pero eso no era para tratar un cáncer real; fue completamente un acto de prevención, elegido después de que ella descubriera que llevaba una variante potencialmente peligrosa del gen BRCA. Eso, sin embargo, fue un matiz para muchos.

Los hechos sobre la mastectomía son complejos, pero muchas mujeres se someten a una mastectomía única o incluso doble sin siquiera comenzar a desentrañarlas. ¿Por qué? Porque lo primero que te sucede cuando te dicen que tienes cáncer de mama es que estás extremadamente asustada. Lo que más te asusta es lo obvio: que vas a morir. Y sabe que puede seguir viviendo sin su (s) pecho (s), por lo que piensa que si se los extrae es la clave para mantenerse con vida, está preparado para despedirse de ellos.

De hecho, si ha tenido cáncer en un seno, el riesgo de contraerlo en su otro seno es generalmente menor que el riesgo de que el cáncer original regrese a una parte diferente de su cuerpo.

El caso de una mastectomía es quizás incluso más persuasivo cuando le dicen que puede tener una reconstrucción que será casi tan buena como la real, posiblemente con una abdominoplastia para arrancar. Pero aquí está el problema: aunque muchos de los que toman esta decisión creen que están haciendo lo más seguro y mejor para protegerse de la muerte y las enfermedades futuras, la verdad no es tan clara.

? Muchas mujeres piden una mastectomía doble porque creen que significará que no volverán a tener cáncer de mama o que no morirán de ella? dice MacNeill. ? Y algunos cirujanos acaban de alcanzar su diario. Pero lo que deberían hacer es preguntar: ¿por qué quieres una mastectomía doble? ¿Qué esperas lograr?

Y en ese momento, dice, las mujeres normalmente dicen: "Porque nunca quiero volver a hacerlo". o? no quiero morir de eso? o "Nunca quiero volver a recibir quimioterapia". ? Y luego puedes tener una conversación? MacNeill dice, "porque ninguna de estas ambiciones se puede lograr con una doble mastectomía".

Los cirujanos son solo humanos. Quieren concentrarse en lo positivo, dice MacNeill. La muy mal entendida realidad de la mastectomía, dice, es la siguiente: decidir si un paciente debe o no debe tener uno, por lo general no está conectado con el riesgo que plantea el cáncer. ? Es una decisión técnica, no una decisión de cáncer.

? Puede ser que el cáncer sea tan grande que no pueda extirparlo y dejar el seno intacto; o podría ser que el seno sea muy pequeño, y deshacerse del tumor significará extirpar la mayoría de [el seno]. Se trata del volumen del cáncer en comparación con el volumen de la mama.

Mark Sibbering está de acuerdo.Las conversaciones que un cirujano de mamas necesita tener con una mujer que ha sido diagnosticada con cáncer son, dice, algunas de las más difíciles que se pueden imaginar.

"Las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama vendrán con diferentes niveles de conocimiento del cáncer de mama e ideas preconcebidas con respecto a las posibles opciones de tratamiento". él dice. "A menudo necesitas juzgar la información discutida en consecuencia".

Por ejemplo, dice, una mujer con un cáncer de mama recién diagnosticado puede solicitar una mastectomía y reconstrucción bilaterales. Pero si tiene un cáncer de mama agresivo y potencialmente mortal, el tratamiento de eso debe ser la principal prioridad. La extirpación del otro seno no cambiará el resultado de este tratamiento, pero, según Sibbering, "aumentará la complejidad de la cirugía y posiblemente aumentará la posibilidad de complicaciones que podrían retrasar tratamientos importantes como la quimioterapia".

A menos que la paciente ya sepa que tiene un mayor riesgo de tener un segundo cáncer de mama debido a que tiene una mutación BRCA, Sibbering dice que está reacio a ofrecer una cirugía bilateral inmediata. Su ambición es que las mujeres recién diagnosticadas tomen decisiones informadas y consideradas en lugar de sentir la necesidad de apresurarse a la cirugía.

Creo que llegué tan cerca como es posible llegar a una decisión que creo que me habría arrepentido. Y creo que hay mujeres que podrían haber tomado una decisión diferente si hubieran sabido todo lo que saben ahora.

Mientras estaba investigando este artículo, le pregunté a una organización benéfica del cáncer sobre los sobrevivientes de cáncer que ofrecen como portavoces de los medios de comunicación para hablar sobre sus propios casos. La organización benéfica me dijo que no tienen estudios de casos de personas que no se sienten seguras sobre las elecciones de mastectomía que tomaron. "Los estudios de casos generalmente aceptaron ser portavoces porque se sienten orgullosos de su experiencia y de su nueva imagen corporal". El oficial de prensa me lo dijo. "Las personas que se sienten inseguras tienden a mantenerse alejadas de los focos".

Y, por supuesto, hay muchas mujeres que están satisfechas con la decisión que tomaron. El año pasado entrevisté a la emisora ​​y periodista británica Victoria Derbyshire. Ella tenía un cáncer muy similar a mí, un tumor lobular de 66 mm en el momento en que se diagnosticó, y optó por una mastectomía con una reconstrucción mamaria.

También optó por un implante en lugar de una reconstrucción DIEP porque un implante es la forma más rápida y fácil de hacer una reconstrucción, aunque no es tan natural como la cirugía que elegí. Victoria no siente que sus pechos la definieron: ella está en el otro extremo del espectro para mí. Ella está muy satisfecha con la decisión que tomó. Puedo entender su decisión y ella puede entender la mía.

El tratamiento del cáncer de mama es cada vez más personalizado.

Debe sopesarse un conjunto extremadamente complejo de variables que tienen que ver con la enfermedad, las opciones de tratamiento, los sentimientos de la mujer sobre su cuerpo y su percepción del riesgo. Todo esto es bueno, pero será aún mejor, en mi opinión, cuando haya una discusión más honesta sobre lo que la mastectomía puede y no puede hacer.

Mirando los últimos datos disponibles, la tendencia ha sido que cada vez más mujeres que tienen cáncer en un seno están optando por la mastectomía doble. Entre 1998 y 2011 en los EE. UU., Las tasas de mastectomía doble en mujeres con cáncer en una sola mama aumentaron del 1,9 por ciento al 11,2 por ciento.

También se observó un aumento en Inglaterra entre 2002 y 2009: entre las mujeres que se sometieron a su primera operación de cáncer de mama, la tasa de mastectomía doble aumentó del 2% al 3,1%.

¿Pero la evidencia apoya esta acción? Una revisión Cochrane de estudios de 2010 concluye:? En mujeres que han tenido cáncer en un seno (y, por lo tanto, tienen un mayor riesgo de desarrollar un cáncer primario en el otro), extirpar el otro seno (mastectomía profiláctica contralateral o CPM) puede reducir la incidencia de cáncer en ese otro seno, pero no hay pruebas suficientes de que esto mejore la supervivencia.

Es probable que el aumento en los EE. UU. Se deba en parte a la forma en que se financia la atención médica: las mujeres con una buena cobertura de seguro tienen más autonomía. La mastectomía doble también puede ser una opción más atractiva para algunos, ya que la mayoría de las reconstrucciones en los EE. UU. Se realizan con implantes en lugar de tejido del propio cuerpo del paciente, y un implante en un solo seno tiende a dar un resultado asimétrico.

?Pero,? dice MacNeill, "duplicar la cirugía significa duplicar los riesgos, y no es duplicar los beneficios". Es la reconstrucción, en lugar de la mastectomía en sí misma, lo que conlleva estos riesgos.

También puede haber un inconveniente psicológico de la mastectomía como procedimiento. Hay investigaciones que sugieren que las mujeres que se han sometido a la cirugía, con o sin reconstrucción, sienten un efecto perjudicial en su sentido del yo, la feminidad y la sexualidad.

De acuerdo con la Auditoría Nacional de Mastectomía y Reconstrucción de Senos de Inglaterra en 2011, por ejemplo, solo cuatro de cada diez mujeres en Inglaterra estaban satisfechas con el aspecto que tenían después de una mastectomía sin reconstrucción, llegando a seis de cada diez de las que habían tenido una reconstrucción mamaria inmediata

Pero es difícil averiguar qué está pasando con las mujeres después de la mastectomía.

Autor de la foto: ? Aaron Tilley y Kerry Hughes

Diana Harcourt, profesora de psicología de la apariencia y la salud en la Universidad del Oeste de Inglaterra, ha trabajado mucho con mujeres que han tenido cáncer de mama. Ella dice que es completamente comprensible que una mujer que se haya sometido a una mastectomía no quiera sentir que cometió un error.

? Cualquiera que sea la situación de las mujeres después de la mastectomía, tienden a convencerse de que la alternativa hubiera sido peor? ella dice. ? Pero no hay duda de que tiene un gran efecto en cómo se siente una mujer con respecto a su cuerpo y su apariencia.

? La mastectomía y la reconstrucción no son solo una operación única, no solo lo superas y eso es todo. Es un evento significativo y vives con las consecuencias para siempre. Incluso la mejor reconstrucción nunca será lo mismo que volver a tener el seno.

Durante gran parte del siglo XX, la mastectomía completa fue el tratamiento de referencia para el cáncer de mama. Las primeras incursiones en la cirugía de conservación de la mama ocurrieron en los años sesenta. La técnica avanzó y, en 1990, los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. Emitieron una guía que recomendaba la lumpectomía más radioterapia para las mujeres con cáncer de mama en etapa temprana. Era "preferible porque proporciona una supervivencia equivalente a la mastectomía total y la disección axilar mientras se preserva la mama".

En los años posteriores, algunas investigaciones han demostrado que la lumpectomía más radioterapia podría conducir a mejores resultados que la mastectomía. Por ejemplo, un gran estudio de población con base en California examinó a casi 190,000 mujeres con cáncer de mama unilateral (estadio 0 a III). El estudio, publicado en 2014, mostró que la mastectomía bilateral no se asoció con una mortalidad menor que la lumpectomía con radiación. Y ambos procedimientos tuvieron menor mortalidad que la mastectomía unilateral.

Un estudio holandés publicado recientemente examinó 129,000 pacientes. Llegó a la conclusión de que la lumpectomía más radioterapia podría ser preferible en la mayoría de los pacientes con cáncer de mama. para quien sería adecuada esa combinación o mastectomía.

Pero sigue siendo un cuadro mixto. Este estudio y otros plantean preguntas, como la forma de lidiar con los factores de confusión y cómo las características de los pacientes estudiados pueden influir en sus resultados.

La semana después de mi mastectomía cancelada, volví al hospital para una lumpectomía.

Yo era un paciente con seguro privado. Aunque probablemente hubiera recibido la misma atención en el NHS, una posible diferencia era no tener que esperar más para la operación reprogramada.

Estuve en el quirófano durante menos de dos horas, luego me fui a casa en el autobús y no tuve que tomar un solo analgésico. Cuando el informe del patólogo sobre el tejido que se había extirpado reveló células cancerosas peligrosamente cerca de los márgenes, volví para una segunda lumpectomía. Después de éste, los márgenes quedaron claros.

Las lumpectomías suelen ir acompañadas de radioterapia. Esto a veces se considera un inconveniente, ya que requiere visitas al hospital hasta cinco días a la semana durante tres a seis semanas. Se ha relacionado con la fatiga y los cambios en la piel, pero todo eso me pareció un precio muy bajo por mantener mi pecho.

Una ironía sobre el aumento en el número de mastectomías es que la medicina está logrando avances que están reduciendo la necesidad de dicha cirugía radical, incluso con tumores de mama grandes. Hay dos frentes significativos: el primero es la cirugía oncoplástica, donde se realiza una tumorectomía al mismo tiempo que la reconstrucción. El cirujano extrae el cáncer y luego reorganiza el tejido mamario para evitar dejar una abolladura o caída, como a menudo ocurría con las lumpectomías en el pasado.

El segundo es usar quimioterapia o medicamentos endocrinos para reducir el tamaño del tumor, lo que significa que la cirugía puede ser menos invasiva. De hecho, MacNeill tiene diez pacientes en Marsden que han optado por no someterse a ninguna cirugía porque sus tumores parecían haber desaparecido después del tratamiento farmacológico. "Estamos un poco ansiosos porque no sabemos qué nos deparará el futuro, pero estas son mujeres que están muy bien informadas y hemos tenido un diálogo abierto y honesto". ella dice. "No puedo recomendar ese curso de acción, pero puedo apoyarlo".

No me considero una sobreviviente de cáncer de mama y casi nunca me preocupa que el cáncer regrese. Puede o no puede, preocuparse no hará ninguna diferencia. Cuando me quito la ropa por la noche o en el gimnasio, el cuerpo que tengo es el que siempre tuve. MacNeill cortó el tumor, que resultó ser de 5,5 cm, no de 10 cm, a través de una incisión en mi areola, por lo que no tengo una cicatriz visible. Luego reorganizó el tejido mamario y la abolladura es virtualmente imperceptible.

Sé que he tenido suerte. La verdad es que no sé qué hubiera pasado si hubiéramos seguido con la mastectomía. Mi instinto, que me dejaría con dificultades psicológicas, podría haber estado fuera de lugar. Podría haber estado bien después de todo con mi nuevo cuerpo. Pero esto es lo que sé: no podría estar en un lugar mejor que el que estoy ahora. Y también sé que a muchas mujeres que han tenido una mastectomía les resulta difícil reconciliarse con el cuerpo que habitan después de la cirugía.

Lo que descubrí es que la mastectomía no es necesariamente la única, la mejor o la forma más valiente de lidiar con el cáncer de mama. Lo importante es entender, en la medida de lo posible, lo que cualquier tratamiento puede y no puede lograr, por lo que la decisión que tome no se basa en verdades a medias sin explorar, sino en una consideración adecuada de lo que es posible.

Aún más importante es darse cuenta de que ser un paciente de cáncer, por aterrador que sea, no lo exime de su responsabilidad de tomar decisiones. Demasiadas personas piensan que su médico puede decirles qué deben hacer. La realidad es que cada opción tiene un costo, y la única persona que en última instancia puede sopesar los pros y los contras, y hacer esa elección, no es su médico. Eres tu.

Esta artículo fue publicado por primera vez por Bienvenido en Mosaico y se vuelve a publicar aquí bajo una licencia Creative Commons.