Por qué no tengo miedo de tratar a mi hija discapacitada con cannabis

¿Quién vive así? mi hijo de 7 años de edad gritó cuando su hermana, que entonces tenía 13 años, hizo una planta en su plato. Empujé hacia atrás mi taburete, me levanté y la atrapé cuando ella se agarró, desabrochando hábilmente la correa que la mantenía a salvo en su propio taburete, y apoyó su cuerpo bruscamente en el suelo.

Su otro hermano, de 9 años de edad, ya había corrido a la sala de estar para agarrar una almohada para poner debajo de su cabeza mientras yo mantenía sus brazos y piernas rígidas y sacudidas para no golpear las patas y la estufa de la mesa. Él apartó el cabello de su rostro con su pequeña mano.

? Está bien, está bien, está bien? Murmuré, hasta que se detuvo y ella se quedó quieta. Me agaché a su lado, puse mis brazos debajo de sus piernas y levanté su cuerpo inerte, abriéndome paso por el pasillo y entrando a su habitación.

Fuente de la imagen: Elizabeth Aquino

Los niños volvieron a sus taburetes y terminaron sus cenas mientras yo estaba sentada con Sophie, observándola caer en el sueño profundo que generalmente seguía a estas convulsiones que tenía casi todas las noches en la mesa.

Vivimos asi

Sophie fue diagnosticada con espasmos infantiles en 1995. Es un tipo raro y grave de epilepsia. Ella tenía 3 meses de edad.

La perspectiva para las personas con este terrible trastorno es uno de los síndromes de epilepsia más sombríos. Las investigaciones sugieren que la mayoría de los que viven con espasmos infantiles tendrán algún tipo de discapacidad cognitiva. Muchos también desarrollarán otros tipos de epilepsia más adelante. Sólo algunos vivirán vidas normales.

Durante las próximas dos décadas, mi hija continuaría teniendo convulsiones, a veces cientos por día, a pesar de haber probado 22 medicamentos antiepilépticos, participar en dos ensayos de la dieta cetogénica e innumerables terapias alternativas. Hoy, a los 22 años, está gravemente discapacitada, no verbal y requiere asistencia completa con todas las actividades de la vida.

Sus dos hermanos menores han crecido sabiendo exactamente qué hacer cuando ella se apodera y son exquisitamente sensibles y tolerantes a sus diferencias. Pero siempre he sido consciente de los desafíos especiales que enfrentan como hermanos de una persona con discapacidad. Me comparo con un equilibrista que equilibra cuidadosamente las necesidades de cada niño, sabiendo que uno de esos niños exigirá más tiempo, más dinero y más atención que los otros dos combinados.

La respuesta a la pregunta de mi hijo esa noche fue, por supuesto, más profundamente matizada. Pero probablemente dije,?Nosotros do, y decenas de miles de otras familias viven así también.

La paternidad 'extrema' y la asistencia sanitaria revolucionaria

Nosotros vivido? asi? durante más de 19 años, hasta diciembre de 2013, cuando apareció nuestro lugar en una lista de espera para probar el medicamento de cannabis y recibimos una botella de aceite de CBD de Charlotte's Web. Empecé a escuchar sobre los efectos positivos de la marihuana en las convulsiones muchos años antes, incluso llegando a entrar y salir de los muchos dispensarios de marihuana que aparecían en Los Ángeles en ese momento. ¿Pero no fue hasta que vi el especial de noticias de CNN? ¿Weed? que empecé a esperar que realmente pudiéramos ver algo de alivio de las convulsiones para Sophie.

Fuente de la imagen: Elizabeth Aquino

El especial destacó una niña muy joven con un síndrome de convulsión llamado Dravet. Las convulsiones refractarias severas e implacables finalmente se detuvieron cuando su madre desesperada le dio un aceite hecho de una planta de marihuana que un grupo de cultivadores de marihuana en Colorado llamó "la decepción de hippie". - Podrías fumarlo todo el día y evitar drogarte.

Ahora conocida como la red del mismo nombre de Charlotte, la medicina de cannabis que Paige Figi le dio a su hija Charlotte tiene una gran cantidad de cannabidiol, o CDB, y una baja cantidad de THC, la parte de la planta que tiene efectos psicoactivos. De acuerdo con el Dr. Bonni Goldstein en su libro "Cannabis Revelado," La planta de cannabis está compuesta por más de 400 compuestos químicos, y cuando se consume cannabis, se toma una mezcla de compuestos naturales que trabajan en conjunto para equilibrarse entre sí.

No hace falta decir que la ciencia de la medicina del cannabis es enormemente compleja y relativamente nueva a pesar de que la planta de marihuana es una de las plantas cultivadas más antiguas que se conocen. Debido a que la marihuana está clasificada federalmente como una sustancia de la Lista I en los Estados Unidos, ¿significa que se ha determinado que no tiene ningún valor medicinal? - ha habido poca o ninguna investigación en este país hasta hace muy poco sobre sus efectos sobre las convulsiones.

Tal vez sea difícil para la mayoría entender qué motivaría a aquellos de nosotros que tenemos niños con epilepsia refractaria a administrarles un medicamento que no está recomendado por los médicos tradicionales que los tratan.

Llamo a la clase de cuidado que hacemos: la paternidad extrema. Y en el caso del cannabis medicinal, me atrevería a decir que somos revolucionarios.

Una nueva forma de vivir.

Una semana después de darle a Sophie su primera dosis de aceite de CDB, tuvo el primer día sin convulsiones de su vida. Al final del mes, tenía períodos de hasta dos semanas sin convulsiones. Durante los siguientes tres años, pude eliminar uno de los dos medicamentos antiepilépticos que había estado tomando durante más de siete años.

La estamos apartando lentamente de la otra, una benzodiazepina altamente adictiva. Actualmente, Sophie tiene un 90 por ciento menos de convulsiones, duerme profundamente todas las noches y es brillante y alerta casi todos los días. Incluso hoy, cuatro años después, soy consciente de cómo, tal vez, loco todo esto suena. Darle a tu hijo sano una sustancia que te han hecho creer que es perjudicial y adictivo es motivo de preocupación.

No es una fe religiosa, ya que el creciente cuerpo de ciencia detrás de la planta de marihuana y la medicina de cannabis es rigurosa y convincente.Es una fe en el poder de una planta para sanar, y una fe en el poder de un grupo de personas altamente motivadas que saben qué es lo mejor para que sus hijos compartan lo que saben y aboguen por más investigación y acceso a la medicina de cannabis.

Un futuro más brillante para todos nosotros.

Hoy, tomo la medicina de cannabis de Sophie en una pequeña jeringa y la coloco en su boca. Periódicamente hago ajustes con la dosis y la tensión y hago ajustes cuando es necesario. Ella no está libre de ataques, ni está libre de discapacidades. Pero la calidad de su vida ha mejorado enormemente.

Sus ataques son dramáticamente menos y mucho más leves. Sufre menos efectos secundarios de los productos farmacéuticos tradicionales, que incluyen irritabilidad, dolores de cabeza, náuseas, ataxia, insomnio, catatonia, urticaria y anorexia. Como familia, ya no entramos en modo de crisis cada noche en la mesa.

De hecho, Sophie no ha tenido un ataque en la mesa desde que comenzó a tomar cannabis hace cuatro años. Vivimos una vida completamente diferente, para decirte la verdad.

¿Quién vive así? Mi hijo podría preguntar hoy, y yo respondería: "Nosotros sí, y todos los afortunados que tienen medicamentos para el cannabis también podrían".

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Elizabeth Aquino es una escritora que vive en Los Ángeles con sus tres hijos. Su trabajo ha sido publicado en numerosas antologías literarias y revistas, así como en la revista Los Angeles Times y Spirituality & Health. Un extracto de una memoria en progreso, "Esperanza para un cambio en el mar". fue publicada por Shebooks como un libro electrónico, y recibió una prestigiosa residencia de escritura y beca de Hedgebrook en 2015. Escribe regularmente para Gratitude.org y ha colaborado en el sitio en línea de Krista Tippett, OnBeing. Elizabeth está trabajando actualmente en una memoria híbrida sobre sus experiencias criando a un niño con discapacidades severas. En su tiempo libre, lee vorazmente y pasa tiempo con sus hijos y su hija adolescentes.