Cuando su hijo trata de desear que su enfermedad se vaya

Mi hijo de 5 años extiende orgullosamente su palma, mostrando su diente frontal, y luego sonríe, la brecha entre sus dientes parece brillar. "No puedo esperar a que venga la hada de los dientes". él dice. "Será mejor que lo ponga bajo mi almohada ahora."

¿Qué quieres que traiga el hada de los dientes? Pregunto, poniéndolo en mi regazo. Nuestra hada de los dientes es inconsistente. A veces trae un cambio suelto, a veces un pequeño regalo, como un carro de juguete, una figura de Star Wars o un paquete de globos. Es casi como si ella tuviera pánico a la farmacia después de acostarse.

?Bien,? dice, frunciendo los labios. "Tal vez ella pueda traer algo para que te sientas mejor".

Mi corazón se hunde. Odio que esté desperdiciando deseos de hadas de los dientes conmigo. Que mi discapacidad de alguna manera se haya convertido en su carga.

¿Alguna vez te pondrás mejor?

Soy una madre que se queda en casa para mi hijo y mi hija de 3 años. Sin embargo, antes de enfermarme, mis días eran un torbellino de actividades, parques, clases de baile y citas para jugar. Listo para hacer pizza o pasta casera en cualquier momento, yo era la madre que siempre estaba dispuesta a correr a través de los aspersores del parque, espontánea y despreocupada.

Luego, hace aproximadamente un año, aparentemente de la nada, desarrollé una encefalomielitis miálgica debilitante, más comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica. Ahora siendo una mamá que se queda en casa literalmente significa quedarse en casa Algunos días, es un logro solo levantarme de la cama, con mi cuerpo sintiéndose como si estuviera luchando contra la gripe. Otros días puedo levantarme, pero tengo la energía suficiente para leer un libro antes de que el peso de mi cabeza me lleve de vuelta a mi almohada.

En los días en que consigo salir de la casa, camino lentamente, todo el tiempo buscando un lugar para sentarme. Solo puedo administrar las fechas de juego si están a pocas cuadras y hay un ascensor en el edificio. Trato de hacer todo lo que puedo, pero a menudo siento que no es suficiente para mi hijo. Especialmente en los días en que pasa su? Deseo? moneda en mi salud, en lugar de algo divertido para sí mismo.

Hace unas semanas, nos estábamos acurrucando en el sofá, habiendo jugado un juego completo de Sorry! Lo hicimos a través del juego sin rabietas. Fue un momento feliz, atesorado. Mi hijo se acurrucó a mi lado y me susurró: "Te amo, mami".

?Yo también te quiero,? Dije sonriendo.

Luego suspiró: "Realmente extraño cuando jugabas conmigo".

? Acabamos de jugar? Dije, más a la defensiva de lo necesario.

Fuera, mamá. Extraño estar afuera contigo.

"Yo también extraño estar afuera contigo," Dije modulando mi voz para que no se rompiera.

¿Alguna vez te pondrás mejor? preguntó.

Quería decirle que por supuesto que lo haré. Pero no quiero mentirle ni a mí ni a mí mismo, así que no prometí que mejoraría. Sé que en ese momento, quizás todo lo que quería escuchar es que yo le diga que las cosas cambiarían algún día. Pero la verdad es que he trabajado muy duro para ajustarme a esta nueva normalidad, para encontrar la paz en esta existencia y tratar de transmitirla a mis hijos. Entonces, sé que no es justo para ninguno de nosotros prometer una realidad que nunca volveremos a vivir.

"Estoy tratando tan, tan duro," Dije. ? Pero si me quedo así, seguiré siendo tu madre sin importar qué. Seré un tipo diferente de mamá, pero te amaré tanto y estaré aquí para hablar, jugar y escuchar.

Le expliqué que las cosas que puedo dar son las más importantes. Puedo prestarle mi atención, mi apoyo y mi amor. La mayoría de los días creo que esto es suficiente. Otros no lo hago. Llevo mi culpa alrededor de mi cuello como una cadena de piedras, pesándome aún más que la fatiga. Le agrego uno cada vez que me pide algo que no puedo darle.

Luchando con la culpa, aceptando su amor.

Y ahora, cuando mi hijo está de pie ante mí, con una sonrisa boquiabierta, extendiendo sus dos dientes como un tesoro encontrado, mi corazón se siente como un chasquido.

No quiero sus deseos. Quiero que desee que vuele o para los juguetes de mierda que ve en los comerciales cuando no avanzo, como vías de tren iluminadas o almohadas que parecen animales.

? Eso es lo más dulce? —Digo, inclinándome para besarle la cabeza. Aunque no estoy seguro de que el hada de los dientes pueda hacer eso. ¿¿Puedes pensar en algo más??

? Pero eso es lo que realmente quiero ,? él dice.

Empiezo a redirigirlo de nuevo, luego me detengo. Tal vez el deseo desinteresado de mi hijo no sea un signo de su pérdida de inocencia y todo lo que estoy haciendo mal. Tal vez sea un signo de inocencia en su máxima expresión y todo lo que estoy haciendo bien.

Al final, ¿no es esto lo que queremos? ¿Tener hijos que aman y cuidan profundamente? ¿Quién prioriza la salud por encima de una baratija o un puñado de monedas? Tal vez sea posible aceptar dónde se encuentra, pero aun así esperar un resultado diferente.

Y según algunos expertos, mi instinto no está muy lejos. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, quien se especializa en niños que luchan con experiencias traumáticas como la aparición de una enfermedad crónica, dice: "Está bien decirles a los niños que realmente queremos mejorar, pero algunas cosas no están bajo nuestro control. Podemos tener más de un sentimiento a la vez. No son mutuamente excluyentes. ?

Pero, ¿creer en la magia es un paso demasiado lejos? Según Harriet Cabelly, consejera, madre entrenadora y autora de "Vivir bien a pesar de la adversidad". no es. Ella explica que cuando los niños desean que un padre mejore, es esencialmente una forma infantil de orar.

"Todos tenemos algún tipo de creencia," ella nota "En nuestra vida, es espiritual, en la vida de los niños, a menudo es magia". Agrega que siempre que se base en la realidad, es beneficiosa para los niños.

Para llevar

La verdad es que, como mi hijo, vivo en un mundo donde la realidad está llena de magia. Cada vez que el reloj marca las 11:11, hago un rápido deseo de curarme, y lo mismo para las velas de cumpleaños y las estrellas fugaces. Aunque dudo racionalmente que estos deseos impacten las células de mi cuerpo, la verdad está en algún lugar profundo de mi corazón: creo que podrían. Necesito esa esperanza. Tiene sentido que mi hijo también lo necesite.

"De acuerdo, veamos qué puede hacer el hada de los dientes". Yo digo: "Pero en caso de que ella no pueda, tal vez deberías tener un deseo de respaldo"

Él golpea su cabeza de nuevo, esta vez con toda su mano, hasta que de repente su rostro se ilumina. ?¿¡Lo sé!? el grita. ¿Pizza todos los días?

Empiezo a decir que tampoco estoy seguro de que el hada de los dientes pueda hacer eso. En cambio, lo acurruco cerca, dejando que la magia se demore un poco más.

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Heather Osterman-Davis es madre de dos hijos que viven en la ciudad de Nueva York. Su trabajo ha aparecido en Time, Slate, Brain Child, Creative Nonfiction, Tin House, River Teeth, Literary Mama, Parent.co, The Mighty, Tribe y Lupus Chick, entre otros. Puedes encontrarla en Gorjeo.