Imagínate esto: las estrellas de la realidad, Jack Osbourne y su hermana, Kelly, intentan escapar de una nave espacial alienígena autodestructiva. Para hacerlo, deberán responder correctamente las preguntas sobre la esclerosis múltiple.
"Es fácil saber si alguien tiene EM", dice una pregunta. ¿Verdadero o falso? ?Falso,? responde Jack, y la pareja sigue adelante.
"¿Cuántas personas en el mundo tienen EM?" lee otro. "2.3 millones", responde Kelly, correctamente.
Pero, ¿por qué la familia Osbourne está tratando de escapar de una nave espacial, uno podría preguntarse?
No, no han sido secuestrados por extraterrestres. Jack se ha asociado con una sala de escape en Los Ángeles para crear el último webisode para su campaña You Don't Know Jack About MS (YDKJ). Creada en asociación con Teva Pharmaceuticals hace cuatro años, la campaña tiene como objetivo proporcionar información a las personas recién diagnosticadas o que viven con EM.
"Queríamos hacer que la campaña fuera educativa, divertida y alegre", dice Jack. "No pesimismo, el tipo de cosas del final está cerca".
"Mantenemos la vibra positiva y edificante y nos regamos en la educación a través del entretenimiento".
Osbourne fue diagnosticado con esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR) en 2012 después de ver a un médico por neuritis óptica o un nervio óptico inflamado. Antes de que aparecieran los síntomas oculares, había estado sufriendo pellizcos y entumecimiento en la pierna durante tres meses seguidos.
"Ignoré el pellizco en mi pierna porque pensé que solo había pellizcado un nervio", dice Jack. "Incluso cuando me diagnosticaron, pensé: '¿No soy demasiado joven para entender esto?' Ahora, sé que la edad promedio de diagnóstico es entre 20 y 40 ".
Osbourne dice que deseaba saber más sobre la EM antes de ser diagnosticado. "Cuando los médicos me dijeron: 'Creo que tienes EM', me asusté y pensé: 'Se acabó el juego'. Pero ese pudo haber sido el caso hace 20 años. Simplemente ya no es el caso ".
Poco después de enterarse de que tenía EM, Osbourne intentó conectarse con cualquier persona que conocía con la enfermedad para obtener relatos personales de primera mano de la vida con EM. Se acercó a la amiga cercana de su familia, Nancy Davis, quien fundó Race to Erase MS, así como a Montel Williams.
"Una cosa es leer [sobre la esclerosis múltiple] en línea, pero otra es comunicarse con alguien que ha estado viviendo con la enfermedad por un tiempo para comprender bien cómo se ve el día a día", dijo Osbourne. . "Eso ha sido lo más útil".
Para pagarlo, Osbourne quería ser esa persona y lugar para otras personas que viven con EM.
En YDKJ, Jack publica una variedad de webisodios, a veces con apariciones de sus padres, Ozzy y Sharon, así como publicaciones en blogs y enlaces a recursos de MS. Él dice que su objetivo es que se convierta en el recurso de referencia para las personas que recientemente han sido diagnosticadas con EM, o simplemente que sienten curiosidad por la enfermedad.
"Cuando me diagnosticaron, pasé mucho tiempo en Internet y visitando sitios web y blogs, y descubrí que realmente no había una ventanilla única en la EM", recuerda. Quería crear una plataforma para las personas Ir y aprender sobre la EM.
Jack recuerda un momento en que un médico le dijo a un amigo, que también tiene EM, que se llevara a Advil, se fuera a la cama y empezara a ver programas de entrevistas diurnos, porque esa era toda su vida.
"Eso simplemente no es cierto. El hecho de que hay tantos avances sorprendentes y conocimiento sobre la enfermedad, [la gente necesita saber] que puede continuar [incluso con limitaciones], especialmente si están en el plan de tratamiento correcto, "explica Jack. A pesar de los verdaderos desafíos que MS presenta, dice que quiere inspirar y brindar esperanza de que "puedes vivir una gran vida con MS".
Eso no quiere decir que no haya desafíos diarios y que no se preocupe por el futuro. De hecho, el diagnóstico de Jack se produjo tres semanas antes del nacimiento de su primera hija, Pearl.
? La preocupación inherente por no poder estar físicamente activo o totalmente presente para todo en la vida de mis hijos es aterradora ", dice." Hago ejercicio con regularidad y observo mi dieta, y he tratado de minimizar el estrés, pero eso es casi imposible cuando Tienes hijos y trabajo.
? Sin embargo, no me he sentido limitado desde que me diagnosticaron. Otras personas han sentido que he sido limitado, pero esa es su opinión.
Jack ciertamente no se ha limitado a compartir su historia y vivir la vida al máximo. Desde que fue diagnosticado, ha participado en "Dancing with the Stars". expandió a su familia y usó a su celebridad para difundir, compartir información y conectarse con otras personas que viven con EM.
? Recibo mensajes a través de las redes sociales, y la gente de la calle se me acerca todo el tiempo, ya sea que tengan EM, un familiar o un amigo. MS definitivamente me ha conectado con personas que nunca pensé que lo haría. Es genial, en realidad ".