11 Esenciales de verano para la persona con EM

Me diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) en 2007. No sé si recuerdo ese verano tan vívidamente porque lo he hablado y escrito tantas veces a lo largo de los años. O si simplemente está incrustado en mi mente atormentada por la EM porque fue el comienzo de muchos cambios por venir. Era la línea de salida para una carrera que no tendría ganador ni final.

Estoy sentado en la playa, los dedos de los pies apenas tocando la orilla del agua, mirando a los niños saltar las olas y juntar gelatinas de luna. Cambio de peso y pisoteo mi pie derecho. Aunque no he estado sentado en una posición graciosa o incómoda, mi pie parece haberse quedado dormido.

Es esa sensación pesada y muerta que obtienes cuando tu pie se duerme. El que obtienes antes de pisar o sacudir el pie y coger los alfileres y las agujas. Y así, cuando me siento en mi tabla de boogie, al borde del agua, pise fuerte. Pisoteo, y pisar fuerte, y pisar fuerte, hasta que los niños piensan que es un juego nuevo que he inventado y corro para participar.

Somos los cuatro, sentados al borde del agua, pisoteando una tormenta. Uno pensaría que llegarían los alfileres y las agujas, que mi pie se sacudiría de su aturdimiento, y ese sería el final de la historia.

Solo que, eso no es lo que pasó. Mi pie permaneció entumecido y pareció dormir todo el verano. Ese primer verano, hubo otros signos y síntomas. Mi visión se nublaba, y recuerdo una descarga eléctrica recorriendo mi columna vertebral cuando estaba en la ducha. Cada uno parecía ir y venir a su antojo, entrando y saliendo de mi vida por un capricho.

Estaba en la fase de mi vida cuando finalmente decidí deshacerme del último peso del bebé y comencé a concentrarme en mi estado físico. También fui madre de tres niños menores de siete años, por lo que decir que era activo sería una subestimación. Ninguno de los síntomas mencionados arriba me detuvo de todas mis actividades, eran solo un compañero molesto, junto con el viaje. Me auto diagnosticé con un nervio pinchado y pensé que eventualmente se curaría, y pronto olvidaría mi verano de pisadas.

Era mucho más que un nervio pinzado.

Lo que no sabía entonces era que estaba experimentando mi primer brote de EM. Tampoco sabía que el calor exacerbaba todos y cada uno de los síntomas que podría estar experimentando, o el hecho de que mi funcionamiento a pesar del calor era más que probable que desempeñara un papel en mis pies muertos.

En estos días todavía trabajo. Todavía me dirijo a la playa cualquier oportunidad que tenga. Me encanta ir de campamento y pasar el tiempo en nuestro barco de pesca. Pero todas estas cosas a menudo involucran clima cálido y condiciones que pueden hacer que incluso los síntomas más leves se conviertan en un visitante no deseado.

Me encanta el verano y me condenarán si voy a sentarme dentro. Quiero poder disfrutar de estar afuera, al sol, tomando esa vitamina D.

Pero a medida que pasaron los años, puede que haya madurado un poco. Es mucho más probable que trate de evitar los síntomas antes de que empeoren, en lugar de dejar que se hagan cargo y luego tratar de ignorarlos. Aquí está mi lista de cosas que uso regularmente en el verano para combatir el calor:

1. Un chaleco de refrigeración.

Hace poco me encontré con un chaleco de enfriamiento de ThermApparel llamado UnderCool, ¡y justo a tiempo! ¡Llegó cuando las temperaturas alcanzaron los 96 grados! Si bien no hice mucho, solo un poco de trabajo liviano en la casa y el jardín, ¡usar esto debajo de la camiseta me ayudó mucho! Ciertamente, puedo ver que es útil y discreto en el gimnasio, y definitivamente veré si será de ayuda cuando salimos a pescar en el barco en los días calurosos.

2. Un pañuelo refrescante.

Me encanta este, ya que realmente no se nota como un producto de enfriamiento. El que uso se ve como un pañuelo normal que me pongo en el pelo.

3. Un ventilador de mano.

Llegué a casa después de un torneo de fútbol que duró un fin de semana y que me tuvo de pie en los campos bajo el calor implacable durante horas y horas, e inmediatamente ordené uno de estos. También me parece genial cuando estamos acampando y cuando estamos en el barco.

4. Una toalla refrescante.

¡El que tengo actualmente - en naranja para MS! - es lo último en una larga línea de toallas de enfriamiento que he tenido durante años. Siempre lo tengo conmigo y lo encuentro realmente ayuda a bajar la temperatura de mi cuerpo.

5. Una estera de almohada de enfriamiento

Encuentro que en las noches calurosas, enfriar la cabeza y la cara con una almohadilla de almohada de enfriamiento cuando estoy tratando de desaparecer en el sueño ayuda a una tonelada. Me duermo más rápido y parece que duermo un poco mejor.

6. La botella de agua perfecta.

Todos sabemos lo importante que es mantenerse hidratado en el verano. Juro por esta botella de agua de Klean Kanteen. He tenido la mía durante 14 años y, por lo que parece, durará otros 14 y más. Una vez lo dejé en el auto en un día de playa, y cuando regresé, ¡todavía había hielo flotando en él!

7. ¿Abuelita? lentes

He usado lentes de sol Ray-Ban durante años y años, pero cuando tengo problemas con mis ojos, no puedo usar mis contactos. Entonces, ¿compré un par de gafas? Gafas de sol. ¿Shawn y los niños disfrutan burlándose de mí y de mis viejas gafas de sol? Pero bueno, creo que es mejor poder ver que preocuparse por mi imagen.

8. un sombrero de vaquero

Soy un portador de sombrero. En cualquier época del año, a menudo me pongo una gorra en la cabeza, aunque en estos días eso podría tener más que ver con la cabecera de la cama o no ducharse, que evitar el clima. ¡En el verano, sé que usar un sombrero que me brinde sombra en el cuello y la cara realmente puede ayudar! Uno de mis estándares es un sombrero de vaquero. Me he enamorado de un algodón que obtuve hace unos años. Es fácil de empacar, y siempre puedes tirarlo en agua o rociarlo para un efecto de enfriamiento adicional.

9. Dosel de sombra portátil

Tenemos uno de estos ahora para acampar. Aunque intento obtener sitios con un lugar sombreado, esto no siempre es posible.Después de demasiados viajes con poca sombra del sol, me derrumbé y conseguí uno. Ahora me pregunto por qué esperé tanto tiempo, ya que aprendí que incluso 20 minutos fuera del sol directo realmente puede ayudar a mejorar mi visión y otros problemas del calor.

10. Una piscina para niños

Hace mucho tiempo, siempre teníamos uno de estos para los niños, pero más recientemente salí y conseguí otro. Ríete si quieres, pero en los días más calurosos, no hay nada mejor que llenar la piscina infantil y sumergir mis pies. Además, a los perros también les encanta. ¡A menudo me encuentro luchando por espacio!

11. Los bocadillos correctos.

Creo que siempre arreglé una bolsa de mamás, ya sabes, la que es lo suficientemente grande como para que quepa todo y el fregadero de la cocina en ella. Incluso antes de ser mamá, siempre necesitaba estar preparada. Y una cosa que nunca me falta son los bocadillos.

Aprendí que no comer y perder el tiempo con mis niveles de azúcar en la sangre nunca es algo bueno, y definitivamente puede aumentar mis síntomas. A menudo, en el calor, no tengo ganas de comer mucho, así que comer bocadillos pequeños que den un buen golpe es bueno para mí. ¡Tengo que asegurarme de mantener a mis hijos alejados de ellos o desaparecerán!

• Almendras: Estas son una excelente manera de obtener algo de proteína, y no necesita preocuparse por que se echen a perder por el calor.
• Espasmódico: No como carne de res, pero el pavo es un excelente refrigerio para acampar, hacer caminatas o pasar un día en la playa.
• Fruta fresca: Especialmente los plátanos y las manzanas, que son fáciles de empacar y no necesitan limpieza.
• Verduras cortadas: Últimamente, he estado en una patada de rábano y guisante, pero la coliflor, las zanahorias y la jícama a menudo están en la mezcla.

Línea de fondo

El verano siempre ha sido mi estación favorita. Me encanta estar al sol, sobre o cerca del agua, o simplemente afuera en medio de todo lo que la naturaleza tiene para ofrecer. Es desafortunado que a mi compañero de vida, MS, no le guste el calor, pero ciertamente no voy a dejar que eso me impida participar en las actividades que amo.

Creo que es fantástico que haya más y más productos que puedan ayudar a aliviar algunos de los problemas relacionados con el calor que encuentro, y que me ayuden a disfrutar mi verano.

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Meg Lewellyn es una madre de tres hijos. Se le diagnosticó EM en 2007. Puede leer más sobre su historia en su blog, BBHwithMS, o conectarse con ella en Facebook.