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La espondilitis anquilosante (AS) es más que un dolor de espalda ocasional. Es más que tener un espasmo incontrolado, rigidez matutina o un ataque de nervios. La EA es una forma de artritis espinal, y pueden pasar años antes de que se realice un diagnóstico oficial.
Controlar el AS es algo más que tomar analgésicos. Significa explicar a los seres queridos cuál es la condición, pedir ayuda y apoyo, someterse a una terapia física y seguir con los medicamentos recetados.
Darrell Flessner, 34 - Diagnosticado en 2007
? En el pasado, solía estallar ibuprofens como si estuvieran pasando de moda, y afortunadamente pude detener eso. Pero en este punto, he pasado de un inyectable al siguiente, y estoy en el tercero, ¿y ha funcionado muy bien? Además de la meditación, también solo ir al gimnasio y mantenerse activo. Cuando me siento bien, no tengo muchos síntomas que me recuerden que tengo espondilitis anquilosante aparte de cierta rigidez en mi espalda y cuello.
Katie Jo Ramsey, 28 - Diagnosticada en 2013
? En el lapso de ocho años de tener esta enfermedad, he tenido momentos en los que estaba totalmente debilitado y tuve que interrumpir mi carrera y no sabía cómo sería mi futuro, si eso fuera lo que sería mi vida , simplemente estar enfermo. Y estoy muy feliz de decir que esa no es mi vida actualmente gracias a un excelente tratamiento. Ahora soy consejera y puedo ayudar a otras personas con enfermedades como la mía y con un sufrimiento significativo en sus vidas para encontrar significado, esperanza y propósito.
Liz Gregersen, 35 - Diagnosticada en 2007
? Entonces, vivir con AS es una especie de dolor crónico constante y crónico. Lo encuentro principalmente en mi espalda baja y mis caderas. Es difícil estar de pie por mucho tiempo. Es difícil sentarse por mucho tiempo. Básicamente, cuando estás parado en cualquier capacidad, las cosas comienzan a apoderarse. Por lo tanto, los viajes largos en avión no son mis favoritos. Pero simplemente lo descubres, y es una especie de compañero constante, casi, de este dolor sordo a lo largo del día.
Ricky White, 33 - Diagnosticado en 2010
? Encontrar una comunidad en línea fue muy importante para mí. Nunca había oído hablar de AS antes de que me diagnosticaran, ni siquiera como enfermera. Nunca supe que existía la condición. Ciertamente no conocía a nadie más que lo tuviera, por lo que encontrar a esas otras personas en línea fue muy útil, porque han estado allí y lo han hecho. Te pueden informar sobre los tratamientos. Te pueden decir qué esperar. Entonces, fue muy importante desarrollar esa confianza en otras personas, para comenzar realmente a entender mejor su condición y saber qué esperar a medida que avanza.
