Soy una "Spoonie". Esto es lo que deseo que más personas conozcan sobre las enfermedades crónicas

Cuando me enfermé crónicamente como un niño, no pude explicar qué tan diferentes eran mis niveles de energía. Todos a mi alrededor podían verlo. Pasé de ser un niño feliz y alegre a uno que estaba letárgico. Cuando dije que estaba? Cansado? Sin embargo, la gente no entendía del todo lo que quería decir.

No fue hasta que me gradué de la universidad que encontré una manera de explicar mejor mi fatiga. Es cuando me enteré de la teoría de la cuchara.

¿Qué es la teoría de la cuchara?

"The Spoon Theory", una historia personal de Christine Miserandino, es popular entre muchas personas que enfrentan enfermedades crónicas. Describe perfectamente esta idea de energía limitada, usando? Cucharas? Como unidad de energía.

Miserandino vive con lupus, una enfermedad autoinmune crónica que hace que un sistema inmunológico ataque las células sanas del cuerpo. Un día, escribe Miserandino, su amiga quería entender mejor las realidades de vivir con una enfermedad crónica.

? Mientras intentaba ganar la compostura, eché un vistazo alrededor de la mesa en busca de ayuda u orientación, o al menos me estancé para tener tiempo para pensar. Estaba tratando de encontrar las palabras correctas. ¿Cómo respondo una pregunta que nunca pude responder por mí mismo? Miserandino escribe.

? ¿Cómo explico cada detalle de cada día de ser afectado, y le doy claridad a las emociones que una persona enferma experimenta? Podría haberme dado por vencido, haber hecho una broma como solía hacerlo y haber cambiado de tema, pero recuerdo que pensé que si no trato de explicar esto, ¿cómo podría esperar que ella lo entendiera? Si no puedo explicarle esto a mi mejor amigo, ¿cómo podría explicarle mi mundo a alguien más? Tuve que al menos intentarlo.

¿Sentada en un café ?, Miserandino continúa explicando cómo recolectó cucharas y las utilizó para representar unidades de energía finitas. La energía, para muchos de nosotros con enfermedades crónicas, es limitada y depende de muchos factores, incluidos los niveles de estrés, cómo dormimos y el dolor. Miserandino luego llevó a su amiga a través del día normal de la amiga, tomando cucharas o energía, alejándola de la amiga a medida que avanzaba la discusión. Al final del día, su amiga no podía hacer todo lo que ella quería. Cuando se dio cuenta de que Miserandino pasaba por esto todos los días, su amiga comenzó a llorar. Comprendió, entonces, cuán precioso era el tiempo para gente como Miserandino, y cuántas cucharas? ella tenía el lujo de gastar.

Identificando como una? Spoonie?

Es poco probable que Miserandino esperara Tantos personas para identificarse con Spoon Theory cuando ella lo conceptualizó y escribió sobre eso en su sitio, pero no te ves enfermo. Pero hasta Spoon Theory, nadie más había explicado los ensayos de enfermedades crónicas de forma tan simple y, sin embargo, tan eficaz. Se ha aceptado en todo el mundo como esta increíble herramienta para describir cómo es realmente la vida con una enfermedad. La teoría de la cuchara ha hecho grandes cosas desde su inicio, una de las cuales proporciona una manera para que las personas se encuentren con otras personas que enfrentan enfermedades. Una búsqueda rápida en las redes sociales mostrará cientos de miles de publicaciones de personas que se identifican como "Spoonie".

Dawn Gibson es una de estas personas. Además de ser actualmente un cuidador de un miembro de la familia, Dawn vive con espondilitis, alergias a los alimentos y dificultades de aprendizaje. En 2013, creó #SpoonieChat, un chat de Twitter que se celebra los miércoles por la noche de 8 a 9:30 p.m. Hora del este, durante la cual la gente hace preguntas y comparte sus experiencias como Spoonies. Gibson dice que la creación de la teoría de la cuchara ha abierto la comunicación para quienes viven con enfermedades crónicas y para quienes las cuidan.

? The Spoon Theory ofrece una lingua franca para el conjunto de Spoonie, "abriendo un mundo de comprensión entre los pacientes, entre los pacientes y quienes los rodean, y entre los pacientes y los médicos que desean escuchar"? Dice Gibson.

Manejando la vida como una 'Spoonie

Para las personas como Gibson, que tienen personalidades de Tipo A y asumen muchos proyectos, la vida como Spoonie no siempre es fácil. Ella comparte que usar cucharas como moneda es genial, pero la enfermedad decide cuántos debemos gastar. A? Spoonie? Por lo general, tiene menos cucharas para gastar que las cosas que deben hacerse.

Fuera de los medicamentos y las citas con el médico, nuestras vidas cotidianas pueden ser limitadas y dictadas por lo que nuestras enfermedades hacen a nuestros cuerpos y mentes. Como alguien con múltiples enfermedades crónicas, yo siempre uso el concepto de cucharas como energía con la familia, amigos y otros. Cuando tengo un día difícil, a menudo le expreso a mi esposo que tal vez no tenga las cucharas para preparar la cena o hacer recados. Sin embargo, no siempre es fácil admitirlo, ya que puede significar perderse cosas en las que ambos queremos participar.

La culpa asociada con tener una enfermedad crónica es una carga pesada. Una de las cosas en que la teoría de la cuchara puede ayudar es la separación entre lo que nos gustaría hacer y lo que dictan nuestras enfermedades.

Gibson también se refiere a esto:? Para mí, el valor más alto de The Spoon Theory es que me permite entenderme a mí mismo. Nuestra gente a menudo se recuerda que no somos nuestras enfermedades, y eso es cierto. Pero el espíritu de Spoonie me permite hacer esa separación intelectualmente. Si mi cuerpo decide que no podemos mantener los planes sociales, sé que no soy yo el que no es tan bueno. No hay ayuda para eso. Eso alivia la pesada carga cultural de simplemente eliminarlo o esforzarse más.

Más recursos para aprender y conectarse con Spoonies.

Si bien la Teoría de la cuchara está destinada a ayudar a los extranjeros a comprender cómo es vivir con una enfermedad, también ayuda a los pacientes de maneras increíbles. Nos da la capacidad de conectarnos con otros, expresarnos y trabajar en la autocompasión.

Si estás interesado en conectarte más con Spoonies, hay algunas maneras excelentes de hacerlo:

• Descargar una copia gratuita de? The Spoon Theory? por Christine Miserandino en formato PDF
• Únase a #Spooniechat los miércoles de 8 a 9:30 p.m. Hora del este en Twitter
• Busque #spoonie en Facebook, Twitter, Instragram y Tumblr
• Conéctate con la comunidad de Dawn's Spoonie Chat en Facebook
• Explore #Spoonieproblems en las redes sociales, un hashtag algo alegre que utilizan las Spoonies para hablar sobre sus experiencias únicas con enfermedades crónicas.

¿Cómo te ha ayudado la teoría de la cuchara a sobrellevar o entender mejor la vida con enfermedades crónicas? ¡Cuéntanos a continuación!

Kirsten Schultz es una escritora de Wisconsin que desafía las normas sexuales y de género. A través de su trabajo como activista de enfermedades crónicas y discapacidades, tiene la reputación de derribar barreras y causar problemas constructivos de manera consciente. Kirsten recientemente fundó Chronic Sex, que habla abiertamente de cómo la enfermedad y la discapacidad afectan nuestras relaciones con nosotros mismos y con los demás, incluido, lo adivinaste, ¡el sexo! Puede aprender más sobre Kirsten y Chronic Sex enchronicsex.org.