Cómo mantenerse activo mientras se vive con atrofia muscular espinal

La atrofia muscular espinal (SMA, por sus siglas en inglés) afecta los músculos de todo el cuerpo, especialmente los músculos respiratorios, y provoca debilidad en los brazos y piernas. Mantenerse activo en estas condiciones puede ser difícil. La actividad física ayuda a mantener las articulaciones saludables y la función respiratoria, y puede prevenir la obesidad.

No mantenerse activo puede empeorar los síntomas de SMA. La falta de movilidad puede llevar a:

• problemas para mantenerse en posición vertical
• opresión muscular y contracturas
• dolor en las articulaciones
• mala digestión
• respiración dificultosa

Aquí hay algunos consejos sobre cómo su hijo puede mantenerse activo a pesar de tener una discapacidad como SMA.

Comer una dieta saludable

Mantener un peso saludable. Una dieta rica en frutas, verduras, proteínas magras y granos integrales puede mantener a su hijo activo por más tiempo.

La nutrición es importante para mantener la masa muscular y un cierto grado de fuerza. Un nutricionista o dietista experimentado puede ayudar. Pueden asegurarse de que su hijo reciba las vitaminas, minerales y nutrientes necesarios para mantenerse lo más saludable posible, así como la cantidad adecuada de calorías para mantener su peso corporal.

No te pierdas las citas con tu equipo de atención de SMA.

Es importante que usted y su hijo aprovechen al máximo las visitas con su equipo de atención de SMA. Los terapeutas ocupacionales y físicos ayudan a su hijo a realizar ejercicios de rango de movimiento. Estos ejercicios pueden ayudar a mejorar la flexibilidad y la función.

Si las articulaciones de su hijo no se mueven a menudo en su rango completo de movimiento, los músculos podrían tensarse. Esto se llama contractura. Las contracturas conducen al malestar, limitan el movimiento y perjudican la flexibilidad.

Los terapeutas ocupacionales y físicos también pueden recomendar el uso de ortesis. Las ortesis pueden disminuir el malestar de las articulaciones y la alineación incorrecta, y reducir las contracturas. Estos terapeutas también pueden guiarlo a través de ejercicios resistentes y entrenamiento de fuerza. Puede realizar estos en casa con su hijo. Trabajar con su equipo de atención de SMA puede ayudar a que su hijo tenga éxito.

Invertir en nuevas tecnologías.

Los avances en equipos médicos y herramientas informáticas han hecho posible que las personas con SMA realicen actividades físicas por su cuenta. Las sillas de ruedas, aparatos ortopédicos y exoesqueletos pueden mejorar la movilidad. También pueden promover la participación activa en el hogar y en la escuela.

Muchos deportes adaptados a sillas de ruedas como el fútbol o el tenis son ahora posibles gracias a la tecnología mejorada para sillas de ruedas. Los triciclos adaptativos también pueden ayudar a un niño a hacer ejercicio y jugar con sus compañeros. Muchas comunidades tienen organizaciones deportivas adaptativas completas.

La Asociación de Distrofia Muscular (MDA) tiene un programa nacional de equipos para aquellos que no pueden pagar los suministros. Pueden prestarle sillas de ruedas y otros equipos médicos en buen estado. Póngase en contacto con MDA para solicitar servicios u obtener más información.

Prueba la terapia aqua

La terapia con agua es una excelente actividad física para las personas con SMA. La flotabilidad del agua ayuda a aliviar la presión sobre las articulaciones. También proporciona un mayor rango de movimiento de los brazos y piernas.

Las actividades como soplar burbujas en el agua pueden ayudar a fortalecer los músculos respiratorios. Los ejercicios de resistencia a la flotación y las actividades de salto pueden mejorar la fuerza muscular. Caminar hacia adelante, hacia atrás y de lado a lado en el agua también puede fortalecer los músculos.

Inscribirse en el campamento de verano

Los campamentos de verano para niños con discapacidades son una excelente manera de participar en actividades divertidas con otros niños en un ambiente seguro. Los campamentos de verano de la MDA, por ejemplo, dan a los niños con AME y otras enfermedades la libertad de disfrutar de aventuras como montar a caballo y nadar. Los niños también pueden entablar amistades con otros niños que comparten los mismos tipos de discapacidades.

Prevenir infecciones respiratorias

Las personas que viven con SMA tienen un mayor riesgo de contraer infecciones graves. Esto se debe al hecho de que tienen músculos respiratorios más débiles. Mantenerse activo es aún más difícil si su hijo tiene infecciones respiratorias que dificultan la respiración.

Asegúrese de que está trabajando con un especialista en atención respiratoria o un neumólogo. Además, asegúrese de tener acceso al equipo médico adecuado. Equipos como una máquina de asistencia para la tos pueden prevenir infecciones. También debe evitar el contacto con personas que están enfermas.

La comida para llevar

Las limitaciones físicas causadas por la SMA y otras condiciones musculares no significan que su hijo no pueda mantenerse activo. Trabajar con dietistas y terapeutas físicos y ocupacionales puede ayudar a llevar al éxito. La terapia acuática, los deportes en silla de ruedas y los campamentos de verano permiten que los niños con discapacidades participen en actividades divertidas a su propio ritmo en un entorno seguro y accesible.