Atrofia muscular espinal Los roles de cada persona en el equipo de cuidado de su hijo

Los niños con atrofia muscular espinal (SMA) necesitan atención de especialistas en varios campos médicos. Es necesario un equipo de atención dedicado para maximizar la calidad de vida de su hijo.

Un buen equipo de atención ayudará a su hijo a evitar complicaciones y satisfacer sus necesidades diarias. Un gran equipo de atención también guiará su transición a la edad adulta.

Los especialistas en el equipo de atención de SMA de un niño probablemente incluirán:

• consejeros genéticos
• enfermeras
• dietistas
• neumologos
• especialistas neuromusculares
• fisioterapeutas
• terapeutas ocupacionales

SMA puede afectar a toda su familia. Un equipo de atención también debe incluir trabajadores sociales y enlaces comunitarios. Estos especialistas pueden ayudar a conectar a todos con recursos de apoyo dentro de su comunidad.

Practicante de enfermería

Una enfermera practicante ayudará a coordinar el cuidado de su hijo. Se convierten en el? Go-to? Persona en todos los aspectos de apoyo para su hijo, así como a su familia.

Medico neuromuscular

Un médico neuromuscular a menudo será el primer especialista en reunirse con usted y su hijo. Para llegar a un diagnóstico, realizarán un examen neurológico y estudios de conducción nerviosa. También idearán un programa de tratamiento específico para su hijo y harán referencias cuando sea apropiado.

Fisioterapeuta

Su hijo se reunirá con un fisioterapeuta regularmente a lo largo de su vida. Un fisioterapeuta le ayudará con:

• ejercicios de rango de movimiento
• extensión
• ajuste de ortesis y tirantes
• ejercicios con pesas
• terapia acuática (piscina)
• Ejercicios de respiración para fortalecer los músculos respiratorios.
• hacer recomendaciones para otros equipos, como asientos especiales, cochecitos y sillas de ruedas
• sugerir y enseñarle actividades que se pueden hacer con su hijo en casa

Terapeuta ocupacional

Un terapeuta ocupacional se enfoca en las actividades cotidianas, como comer, vestirse y arreglarse. Ellos pueden recomendar equipo para ayudar a su hijo a desarrollar sus habilidades para estas actividades.

Cirujano ortopédico

Una complicación común para los niños con SMA es la escoliosis (curvatura espinal). Un especialista en ortopedia evaluará la curvatura de la columna y brindará tratamiento. El tratamiento puede variar desde usar una abrazadera para la espalda hasta la cirugía.

La debilidad muscular también puede causar un acortamiento anormal del tejido muscular (contracturas), fracturas óseas y dislocación de la cadera.

Un cirujano ortopédico determinará si su hijo corre el riesgo de tales complicaciones. Le enseñarán medidas preventivas y recomendarán el mejor curso de tratamiento si ocurren complicaciones.

Neumologo

Todos los niños con SMA necesitarán ayuda para respirar en algún momento. Los niños con formas más graves de SMA probablemente necesitarán ayuda todos los días. Las personas con formas menos graves pueden necesitar ayuda para respirar cuando tienen una infección por resfrío o respiratoria.

Los neumólogos pediátricos evaluarán la fuerza muscular respiratoria y la función pulmonar de su hijo. Revelarán si su hijo necesita la ayuda de una máquina para respirar o toser.

Especialista en cuidados respiratorios

Un especialista en atención respiratoria ayuda a satisfacer las necesidades respiratorias de su hijo. Le enseñarán cómo manejar la rutina respiratoria de su hijo en casa y le proporcionarán el equipo para hacerlo.

Dietético

Un dietista observará el crecimiento de su hijo y se asegurará de que reciba la nutrición adecuada. Los niños con SMA tipo 1 pueden tener problemas para succionar y tragar. Necesitarán apoyo nutricional adicional, como un tubo de alimentación.

Debido a la falta de movilidad, los niños con formas más funcionales de SMA tienen un mayor riesgo de sobrepeso u obesidad. Un dietista se asegurará de que su hijo coma bien y mantenga un peso corporal saludable.

Trabajador social

Los trabajadores sociales pueden ayudar con el impacto emocional y social de tener un hijo con necesidades especiales. Esto puede incluir:

• Ayudando a las familias a adaptarse a nuevos diagnósticos.
• Localización de recursos financieros para ayudar con las facturas médicas.
• Abogando por su hijo con las compañías de seguros
• Suministro de información sobre servicios gubernamentales.
• trabajando con una enfermera para coordinar la atención
• evaluar las necesidades psicológicas de su hijo
• Trabajar con la escuela de su hijo para asegurarse de que saben cómo manejar las necesidades de su hijo.
• Asistencia con viajes hacia y desde centros de atención u hospitales.
• abordar cuestiones relacionadas con la tutela de su hijo

Enlace comunitario

Un enlace comunitario puede ponerlo en contacto con grupos de apoyo. También pueden presentarle a otras familias que tienen un hijo con SMA. Además, los enlaces de la comunidad pueden planificar eventos para crear conciencia sobre SMA o dinero para la investigación.

Consejero genetico

Un asesor genético trabajará con usted y su familia para explicar las bases genéticas de SMA. Esto es importante si usted u otros miembros de la familia piensan tener más hijos.

La comida para llevar

No hay un enfoque único para tratar el SMA. Los síntomas, las necesidades y la gravedad de la afección pueden variar de persona a persona.

Un equipo de atención dedicado puede facilitar la adaptación del enfoque de tratamiento a las necesidades de su hijo.