Las opciones dolorosas al final de la vida trae al cuidador

Tomados por sorpresa

Los últimos días para mi mamá y mi papá fueron inesperados. Cuando obtuvimos sus diagnósticos iniciales en 2012, Alzheimer para papá y demencia vascular para mamá, nos dijeron que podrían vivir durante una década o más.

Al principio, luché para ser su cuidador. Debido a la naturaleza de sus condiciones, simplemente no reconocieron la cantidad de problemas que tenían para administrar sus vidas diarias. Finalmente, aceptaron mi ayuda. Me adapté a ser el principal cuidador familiar adulto y absorbí la responsabilidad adicional de abogar por sus necesidades.

No estaba preparado para lo difícil que sería tomar decisiones sobre la vida y la muerte de mis padres. Afortunadamente, fui muy claro en sus deseos. Pasé la mayor parte de mi vida adulta viviendo cerca de mis padres y los visité dos o tres veces por semana. En muchas ocasiones, cuando mis padres veían o cuidaban a sus propios padres, comentaban cómo les gustaría que los trataran.

A lo largo de los años, mi madre debió decirme al menos cien veces que "si termino como mi madre, ponme una almohada sobre la cabeza". Obviamente, no podía hacer eso, pero reforzaba el hecho de que ella quería calidad de vida, no solo vida. Mi padre no hablaba tanto sobre sus deseos, pero cuando compartía lo que les estaba pasando a sus colegas y amigos, discutíamos cómo nuestra familia podría enfrentar las mismas situaciones. En esos momentos, también aprendí lo que era importante para él.

En 2013, después de que mis padres se mudaron a una comunidad de vida asistida, la vida y el cuidado se hicieron mucho más fáciles, al menos por un tiempo. El mayor problema fue el manejo de la multitud de llamadas para visitar. Lamentablemente, mis padres nunca recordaron cuando visité. A menudo me llamaban cuando estaba en el viaje en auto a casa para preguntar cuándo iba a pasar.

Póngase al día con la primera parte: la lucha para convertirse en el cuidador de mis padres "

¿Qué pasa con papá?

En la primavera de 2013, noté que mi papá estaba empezando a babear, y en algunas visitas, su discurso fue un poco confuso. El médico del personal de la comunidad de vivienda asistida no encontró nada inusual y sintió que esto probablemente estaba relacionado con el Alzheimer. Quería estar seguro, así que concerté una cita con un especialista.

El especialista no encontró nada fuera de lo normal. Mis padres tenían citas con el dentista, por lo que decidimos esperar y ver si el dentista notó algo inusual.

Desafortunadamente, las citas que mis padres tenían con el dentista visitante iban y venían. Cuando llegó el momento de ver al dentista, ambos se negaron a ser atendidos. Fueron puestos de nuevo en la lista de espera del dentista, pero no quería pasar tanto tiempo sin información concluyente sobre los síntomas de papá.

En lugar de esperar la evaluación del dentista, solicité una consulta de golondrina con el patólogo del habla de la comunidad para papá. Me sorprendió saber que la lengua de mi padre parecía estar paralizada. Mi padre fue remitido de inmediato al médico en la comunidad de vivienda asistida. El médico de la comunidad encontró un crecimiento en la parte posterior de la lengua de papá y sugirió que veamos a un especialista en cáncer de boca de inmediato.

En unos pocos días, el especialista confirmó que papá tenía un tumor. El tumor ató su lengua, lo que le impidió moverla para tragar o hablar con claridad. Aprendimos que papá tenía opciones para el tratamiento, pero que serían extensas: quimioterapia, radiación y un tubo de alimentación. Afortunadamente, uno de mis hermanos pudo venir a la ciudad y ayudarme a encontrar la mejor manera de ayudar a nuestro padre.

Decidir qué viene después

Dos meses antes de que el médico diagnosticara el tumor de papá, nuestros padres celebraron su 60 aniversario de boda. Como niños, nos sentimos orgullosos de poder mantenerlos juntos, ya que ambos vivían con etapas similares de diferentes tipos de demencia. No hay muchas opciones para parejas que necesitan cuidado de la memoria.

Aunque estuvieron juntos durante el nuevo diagnóstico de papá, sabíamos que nuestra mamá no entendía a qué se enfrentaba papá. Lo que sí sabíamos era que eran mejores como pareja, y queríamos ver si podíamos tener más tiempo juntos. Nos criaron para pelear por las cosas que queríamos, y estábamos preparados para ir a la batalla por papá.

El primer paso para obtener tratamiento para su tumor fue limpiarle los dientes con un especialista. Para que le limpiaran los dientes, un cardiólogo lo tuvo que someter a un procedimiento quirúrgico. Esto se debe a que tendrían que sedarlo durante la limpieza de los dientes.

No fue hasta esta reunión con el cardiólogo que nos dimos cuenta de lo débil que estaba.Durante la cita, papá se quedó dormido en la mesa de examen, algo que él haría durante las muchas citas por venir.

Nos dimos cuenta de que si avanzábamos con el tratamiento para el tumor, crearía aún más incomodidad para nuestro padre. Debido a la naturaleza de su demencia, ya estaba experimentando malestar en su vida diaria. Parecía sin sentido agregar otra capa de sufrimiento cuando la recuperación del tumor no estaba garantizada.

Entendimos que era hora de reunirnos con el médico del hospicio para hablar sobre los cuidados paliativos y hacer que papá se sienta lo más cómodo posible durante el resto de su vida. Aún así, fue difícil para nosotros absorber la realidad de que nuestro padre, un veterano de varias guerras, iba a morir de un tumor canceroso en su lengua.

El tumor de papá fue diagnosticado el 27 de agosto de 2013 y el 27 de septiembre de 2013 falleció en un centro de cuidados paliativos. Estoy agradecido de que fue rápido, pero sucedió tan rápido que estaba completamente en shock, como todos nosotros. Una vez que nos dimos cuenta de cuánto dolor tenía, nos alegramos de que no se demorara.

Por el motivo que sea, mi madre, mis hermanos y yo decidimos que queríamos una última foto familiar de nosotros rodeando el cuerpo de papá. Nunca he visto a 5 personas tan tristes en ninguna fotografía antes o después.

Viviendo con la perdida

Los próximos días, semanas y meses fueron increíblemente difíciles de manejar. No solo estaba llorando por mi padre, sino que estaba cuestionando mi capacidad para ser el cuidador familiar. También estaba tratando de averiguar cómo ayudar a mi madre que, debido a su demencia, no podía recordar que su esposo murió.

Ahora estoy agradecido de haber tomado una foto con papá en su cama del hospicio, resultó ser algo que podía compartir con mi madre. Aunque muchas personas le dirán que nunca le recuerde a alguien con demencia la pérdida de un ser querido, sentí que sería más perjudicial no decírselo.

Mi mamá pasaba su tiempo vagando por la comunidad buscando a papá y se ponía cada vez más ansiosa cuando no podía encontrarlo. Quería que ella pudiera llorar su pérdida. Cuando lo visitaba, traía fotos de papá, compartía una historia feliz sobre él con mamá y mencionaba cuánto lo extrañaba.

Durante el primer mes después de la muerte de papá, mamá se volvió muy combativa con los otros residentes; en poco tiempo, ella estaba entrando en peleas físicas con otras personas en la comunidad. Este era un nuevo comportamiento para ella, y no era como mi madre para ser física.

Me llamaron para reunirme con el director de la comunidad, quien me dijo que necesitábamos encontrar una manera de ayudar a mi mamá a manejar mejor en la comunidad o tendría que mudarse. Nos sugirieron que contratáramos un asistente de cuidado personal (PCA) para ayudarla a manejar su día. Nos dimos cuenta de que era hora de comenzar a buscar en una comunidad específicamente para personas que necesitan cuidados de la memoria.

Ayudando a mamá a adaptarse

Inmediatamente contratamos un PCA después de reunirnos con el director de la comunidad. Debido a su demencia, mamá ya tenía algunos problemas con la paranoia. Desafortunadamente, traer un PCA solo hizo a mamá más paranoica. Se sentía como si alguien que no conocía la estuviera siguiendo constantemente.

Mamá generalmente sospechaba de las sugerencias de alguien que no conocía bien. Esto significó que le costó mucho conectarse con la mayoría de los residentes y el personal de su comunidad. Sin papá, ella estuvo verdaderamente sola gran parte del día.

También contraté a un gerente de cuidado de la vida que está envejeciendo para que me ayude a encontrar la mejor comunidad de cuidado de la memoria para la mamá. Ella me ayudó a comprender y reconocer los atributos clave de una buena comunidad de cuidado de la memoria.

Necesitábamos una comunidad con:

• Actividades programadas que mi mamá disfrutaría
• recordatorios activos sobre las próximas actividades o eventos para que mi mamá no se los pierda
• un menú estandarizado para que mamá no tuviera que descubrir cómo armar un menú propio
• Señales comunitarias para ayudar a mamá a reconocer cómo llegar a su apartamento

Las comunidades de vida asistida están diseñadas para ayudar a las personas a navegar las limitaciones físicas para completar las funciones y actividades diarias. No ofrecen actividades diseñadas para personas con problemas de memoria, y no cuentan con personal para lidiar con los tipos de comportamiento, como la paranoia, que pueden presentarse en una persona con demencia.

Antes de que pudiéramos finalizar los detalles del cambio de mamá, ella tuvo un gran revés. Se había estado quejando de dolor de espalda, así que su médico le recetó Tramadol. Mamá terminó en reposo en cama y se comportó como si estuviera tomando drogas alucinógenas.

Más tarde descubrimos que el medicamento causó esta reacción debido al tipo de demencia que tenía. Su médico dijo que esto no era raro, pero no era algo para lo que estuviéramos preparados.Nunca se me mencionó la posibilidad de tal reacción cuando ella estaba recibiendo su receta.

Tomó casi 3 semanas para que la droga saliera de su sistema. Pasó tanto tiempo en la cama recuperándose que se debilitó e inestable. Varios meses pasaron antes de que ella pudiera caminar sola de nuevo.

Una vez que mamá estuvo estable, la trasladamos a una comunidad de cuidado de la memoria. Nos mudamos con ella el 17 de enero de 2015. Sabíamos que la transición sería difícil. A menudo, para las personas con demencia, cambiar de residencia puede resultar en una disminución reconocible. Aunque se adaptó bastante bien, tuvo una caída que la llevó a la sala de emergencias después de unos pocos meses en la nueva comunidad.

No pudo recuperarse completamente de la caída y ya no podía caminar sin ayuda. Para empeorar las cosas, mamá nunca recordaría que no estaba firme en sus pies. Intentaría levantarse e irse siempre que la idea le golpeara. Para mantenerla a salvo, trajimos una nueva PCA de nuevo en el personal.

Mamá vivió en la comunidad del cuidado de la memoria durante casi un año. Tuvimos la suerte de haber encontrado un PCA que le gustaba a mamá y esa mamá confiaba. Haría el cabello y las uñas de mamá y se aseguraría de que estuviera activa y participando en actividades. Fue agradable tener a alguien con quien pudiera contactar para saber cómo se encontraba mamá a diario.

Despidiéndose de mamá

En diciembre de 2015, mamá se volcó mientras se lavaba las manos. Nunca golpeó el suelo, pero se quejó de dolor en la cadera, por lo que la llevaron a la sala de emergencias. Cuando llegué, inmediatamente reconocí el significado de su lesión.

A veces, cuando los huesos se vuelven frágiles, un simple giro es todo lo que se necesita para romper una cadera. Mientras llevaban a mamá a los rayos X, encontré un baño privado y lloré. Sabía que las mujeres mayores que se rompen una cadera corren un mayor riesgo de morir dentro de un año del incidente.

Cuando me reuní con el cirujano ortopédico, ella confirmó que la cadera de mamá estaba rota. Ella me dijo que no podía operar hasta que levanté la orden de No Resucitar (DNR) de mi madre. Me sorprendió la petición del cirujano.

Cuando le pregunté por qué, ella dijo que tendrían que ponerse un tubo de respiración. Le dije que si mi madre moría en la mesa, no querría volver a una vida con demencia. El cirujano repitió que para hacer que mamá se sienta cómoda, debemos operar, y para hacer eso, necesitaba levantar la orden DNR.

Llamé al gerente de cuidado de la vida que estaba envejeciendo y a un médico geriátrico para que me ayudara a navegar por mis opciones para la mamá. El médico geriátrico me dijo que lo más probable es que la madre no fuera lo suficientemente fuerte para calificar para la cirugía. Hubo que realizar algunas pruebas antes de que tuviéramos que preocuparnos por la solicitud del cirujano.

La primera prueba identificó un problema de corazón y pulmón, eliminando la opción de cirugía. El cuerpo de mamá simplemente no era lo suficientemente fuerte, y era fácil ver cuánto dolor sentía.

Estaba alerta incluso después de cuatro ciclos de morfina. Ella realmente no entendía lo que estaba pasando. Y en algún momento durante su estancia en la sala de emergencias, tuvo un pequeño derrame cerebral. Mi madre ya no me reconocía y no podía recordar que tenía hijos.

Había quedado claro que nuestra única opción era trasladar a mamá al cuidado de hospicio. Su salud se estaba desvaneciendo rápidamente, y queríamos que sus últimos días fueran lo más cómodos posible. Trasladamos a la madre a su comunidad, donde tenía asistencia las 24 horas y atención de hospicio. Llamé a todos mis hermanos y ellos programaron un último viaje para ver a mamá.

Durante la próxima semana, mamá durmió mayormente. Todos los días llegaba con loción y me frotaba los pies. Al final de cada visita, terminaba llorando a los pies de su cama. Le dije cuánto la extrañaría, pero le recordé que papá estaba esperando pacientemente a que ella se uniera a él.

Cuando la visité el día de Navidad, su respiración era irregular. Sabía que ella no tenía mucho más tiempo. La enfermera de la comunidad de memoria llamó a las 5:35 p.m. reportar que mamá había fallecido. Aunque lo sentí venir, todavía estaba aturdido. Afortunadamente, mi esposo y mis hijos estaban conmigo cuando recibí la noticia. Pudieron llevarme a ver a mamá por última vez y despedirme.

Aprendiendo a vivir con mis decisiones.

Si supiera cómo iban a progresar las cosas, siento que habría tomado muchas decisiones diferentes a lo largo de mi viaje de cuidado. Es difícil no adivinar las decisiones que tomé durante mi tiempo como cuidador.

Un trabajador social maravilloso me dijo que debía perdonarme a mí mismo, porque tomé las mejores decisiones que pude con la información que tenía en ese momento. Todavía me estoy recordando de eso. A menudo comparto este consejo con otros cuidadores que sienten el mismo remordimiento por su viaje de cuidado.

Ha pasado un año y todavía estoy aprendiendo a adaptarme a la vida después del cuidado. A menudo me decían que fuera amable conmigo mismo durante mi viaje. Ahora que mi viaje de cuidado familiar ha terminado, creo que este es el mejor consejo que me dieron. Espero que después de leer sobre mis experiencias, puedas tomar esto en serio y encontrar la paz en tu viaje.

La vida despues del cuidado

Mientras cuidaba a mis padres, comencé a construir un negocio de medio tiempo centrado en ayudar a otros cuidadores. Quería ayudar a otros cuidadores a enfrentar desafíos como los que enfrentaba: administrar las citas médicas, poner orden en las finanzas y mantener un segundo hogar.

Este negocio a tiempo parcial se convertiría en MemoryBanc. Durante varios años, equilibré el trabajo al limitar la cantidad de clientes a los que ayudé para que mis padres siempre fueran la prioridad. Cuando estaba de duelo por el fallecimiento de mi madre, me di cuenta de lo mucho que disfrutaba poder ayudarla a llevar la vida que quería.

Después de unos meses, comencé a tener más clientes. Me sentí bien poder dejar atrás mi viaje de cuidado, pero también usar lo que aprendí para hacerme un recurso valioso para tantas otras familias. Si bien todavía tengo momentos de tristeza, he podido concentrarme en la gran vida que mis padres vivieron en lugar de pensar en los últimos años que tuvimos juntos. Todavía me estoy adaptando a mi nueva normalidad.

Póngase al día en la segunda parte: lo que significa ser un cuidador "