Lo que significa ser un cuidador

Una nueva normalidad

La mayoría de las personas no planean necesitar a alguien más tarde en la vida para manejar sus necesidades médicas y financieras. Pero la realidad es que el 70 por ciento de las personas mayores de 65 años necesitan algún tipo de tratamiento a largo plazo. cuidado.

En 2012, cuatro años después de que mis hermanos y yo comenzamos a preocuparnos por la capacidad de nuestros padres para mantener su salud y seguridad, me permitieron intervenir y abogar por ellos. Mudarse a un hogar de vida asistida fue un punto de inflexión para ellos, y les permitió reconocer que sus necesidades habían cambiado.

Mis padres y yo nunca discutimos abiertamente este cambio de roles. Acabo de intervenir y ayudar, siempre teniendo en cuenta que ellos eran mis padres y que yo era su hijo. En lugar de sacarme de su negocio, me dieron la bienvenida a conversaciones sobre cómo gastarían su tiempo y dinero. Tuve el honor de que mis padres me confiaran ayudarles a manejar sus vidas.

También me sentí melancólico por este cambio. La realidad era que mis padres realmente no podían manejar sus propias tareas y contaban con mí para tomar decisiones por ellos. Aunque lo había sabido durante algún tiempo, que mis padres reconocieran que era un momento crucial.

Conseguir sus patos legales en una fila

Mucho antes de que recibieran sus diagnósticos de demencia, mi hermana, que es abogada, aconsejó a nuestros padres que actualizaran sus testamentos individuales. En ese momento, ambos estaban en sus 70 años.

Debido a su edad, también los alentó a asignar poderes financieros y médicos. Esto garantizaría que, si alguna vez estuvieran incapacitados, alguien pudiera actuar en su nombre.

Entonces, en 2002, mis padres hicieron lo que aconsejaba la sabiduría convencional: crearon un plan de patrimonio que incluía:

• un poder notarial duradero (POA)
• un POA de salud
• una confianza
• testamentos

Cuando mis padres actualizaron sus planes de sucesión, llamaron a mi hermana su agente principal. Además de ser abogada, también es la mayor de nosotros con cuatro hijos, por lo que parecía una buena elección en ese momento.

No habían considerado el hecho de que ella vivía en todo el país. Si algo sucediera, ella no podría asistir a las citas médicas o cobrar las facturas cuando entraran.

Términos legales

1. Poder notarial duradero (POA): alguien que tiene la autoridad legal para actuar financieramente en su nombre.
2. POA médico: alguien que tiene la autoridad legal para tomar decisiones sobre su atención médica.
3. Agente principal (también llamado apoderado): una persona designada para actuar en nombre de otra persona. Pueden tomar cualquier decisión o firmar cualquier documento en nombre de otra persona.
4. Capacidad de decisión: la capacidad de una persona para tomar sus propias decisiones. Esta evaluado por su médico.

Un avance rápido hasta 2013. Mis padres se encontraban en su examen físico anual cuando su médico recomendó que actualizamos sus poderes médicos y duraderos. Los POA actuales enumeraban a mi hermana como el agente principal, y yo era el agente secundario. El médico sugirió que, como yo era el niño local, debía ser el agente principal. El médico también dijo que deberíamos estar preparados para recibir hasta 10 años de atención para uno o ambos de mis padres.

Antes de que nuestros padres firmaran los poderes actualizados que me incluirían como su agente principal, su médico validó por escrito que ambos tenían capacidad de decisión.

Nos dijeron que si no hubiéramos documentado su capacidad de decisión, su abogado de bienes podría negarse a actualizar los documentos del poder. También se nos dijo que, debido a los diagnósticos de demencia de nuestros padres, los nuevos documentos de poder pueden ser cuestionados bajo la premisa de fraude de personas mayores.

Queríamos asegurarnos de que hiciéramos todo por el libro para poder implementar las herramientas para ayudar a nuestros padres.

Los hermanos pueden ser una bendición o una maldición.

Uno de los problemas más difíciles para las familias ocurre cuando los hijos adultos no están de acuerdo con lo que es mejor para mamá o papá. Debido a que mis padres se resistían tanto a aceptar la ayuda de sus hijos adultos, eso nos obligó a mí ya mis hermanos a trabajar juntos para obtener la ayuda que necesitaban de nuestros padres.

Nos enfrentamos a una variedad de problemas, como la gestión del portafolio financiero de nuestros padres. ¿Papá se arriesgó o fue agresivo al administrar sus inversiones? ¿Un medicamento para hacer que la mamá menos ansiosa valga un mayor riesgo de otro ataque cerebral? ¿Deberíamos mudar a mamá de su comunidad de vivienda asistida actual a una nueva comunidad diseñada para personas con necesidades de cuidado de la memoria?

Ciertamente no todos estábamos de acuerdo. Organizamos llamadas de conferencia mensuales para tomar estas decisiones, y cuando surgieran problemas importantes tendríamos llamadas semanalmente.

Cuando comenzamos a tener desacuerdos, establecimos reglas de compromiso para ayudar a resolver disputas:

1. Los cónyuges están invitados a participar, pero solo los descendientes directos pueden votar.
2. Está bien estar en desacuerdo, pero no está bien ser desagradable.
3. La mayoría gobierna cualquier voto, a menos que nos afecte financieramente. Si el resultado de la votación nos afecta financieramente, la votación debe ser unánime.

Somos cuatro, por lo que podríamos haber terminado con un empate en la votación, pero nunca lo hicimos. Aunque era el agente principal, contaba con mis hermanos para que me ayudaran a tomar decisiones por nuestros padres y cómo usaríamos sus activos. Nunca quisimos apresurar algo; en su lugar, nos tomamos el tiempo para escucharnos e investigar nuestras opciones. Queríamos estar seguros de que realmente entendíamos de qué estábamos tomando decisiones. Debido a esto, nuestros votos decisivos fueron a menudo unánimes.

Nuestro principio rector era el hecho de que estábamos perdiendo a nuestros padres, y en un esfuerzo por honrarlos, acordamos hacer todo lo posible para no perdernos unos a otros en el proceso.

Manejando una vida en tándem

Para mí, el mayor desafío fue descubrir cómo ayudar a mis padres sin despojarlos de un sentido de propósito.

Debido a esto, los recados simples tomaron un nuevo significado. Por ejemplo, fue fácil comprar ropa interior nueva para mi madre mientras hacía mis propias compras. Pero cuando se los di, ella inevitablemente encontraría algo malo con la compra.

No importaba que ella ya fuera dueña del mismo tipo, quería ir a la tienda y elegir la suya. Me di cuenta de que era más sobre su sentimiento de control que mi incapacidad para comprar el tipo correcto de bragas de algodón.

Aunque sería más fácil hacer cosas para mi mamá y mi papá, tenía que reconocer que mis padres no eran niños pequeños que necesitaban ser padres. Solo necesitaban ayuda extra para navegar sus vidas.

Por ejemplo, a pesar de que mi madre ya no manejaba las finanzas, quería mantener su chequera en su billetera. Esto la ayudó a sentirse como si todavía tuviera algo de la responsabilidad financiera.

A medida que avanzaba su demencia, comenzó a extraviar su billetera. Queríamos que ella pudiera mantener su chequera, así que abrimos una nueva cuenta corriente que contenía una pequeña cantidad de dinero. Cambiamos su chequera por lo que la cuenta que recibió la pensión de papá y sus pagos de seguridad social no estaban en riesgo.

Asumir nuevas responsabilidades.

Después de que mis padres se mudaron a su comunidad de vivienda asistida y se establecieron los nuevos poderes, fui responsable de las finanzas de mis padres.

Esto incluía sus pagos de facturas, atención médica y facturas, y gastos de propiedad.
Uno de mis hermanos ayudó a monitorear y administrar su cuenta de jubilación primaria, pero yo me encargué de todo el resto.

También actué como su defensor de atención médica y asistí a todas sus visitas médicas. En poco tiempo, cada cita comenzó a sentirse como una ronda rápida en un programa de juegos.

Cuando llegamos al consultorio del médico, encontraba a mis padres un asiento y les ofrecía registrarse y completar todos los formularios. La realidad es que mis padres no pudieron responder muchas de las preguntas sobre el papeleo. En lugar de hacerlo solo por ellos, les pregunté si les gustaría que escribiera todo. Siempre decían que sí.

Las visitas generalmente comenzaron con un resumen verbal de todo lo que había documentado en el formulario de admisión. Aunque esto parece una parte simple de la rutina, causaría que la información crítica cayera a través de las grietas.

Por ejemplo, cuando le preguntaban a mi papá qué medicamentos estaba tomando, él decía "ninguno". a pesar de que este no era el caso. Otras veces olvidó que tenía un alfiler en su cadera derecha. Después de que mi madre no informara su reciente accidente cerebrovascular, comencé a intervenir con las respuestas correctas.

Al hacerme hablar por ellos, mis padres se sintieron incómodos, así que tuve que cambiar la forma en que abordamos cada cita. Comencé a traer una nota pre-escrita para entregar con los formularios de admisión. La nota decía: "Mi padre ha sido diagnosticado con demencia y no puede proporcionar un informe verbal sobre sus medicamentos o historial médico, consulte los formularios de admisión".

Este cambio ayudó a hacer cada cita un poco más fácil y aseguró que el médico tuviera la información más actualizada sobre las condiciones de mis padres.

Apreciando el tiempo que tienes

Dependiendo de la semana, pasaría horas y horas haciendo el seguimiento con los médicos, pagando facturas y coordinando comidas y actividades. Cuando terminé lo que se me exigía como cuidador, estaría agotado y listo para golpear el heno.

Pero no quería perderme los aspectos alegres de mi relación con mis padres: las sonrisas, la risa, la alegría. Trabajé duro para preservar ocasiones especiales y continuar con las tradiciones familiares.

Cuando mi madre cumplió 82 años, mi hija y yo empacamos 82 cajas pequeñas de regalo de diferentes tamaños. Llenamos cada uno de ellos con caramelos. Cada caja contenía un pedazo del chocolate favorito de Russell Russell de mi madre o unos pocos M & Ms.

Pusimos las cajas en una canasta grande, arreglamos algunos globos y llevamos a mis padres a almorzar para celebrar. Incluso después de que el chocolate se fue, mi mamá no me dejó tirar las coloridas cajas de regalo que habíamos empacado para su cumpleaños.

Aunque mi mamá y mi papá experimentaron la pérdida de memoria, no quería que se perdieran cumpleaños o aniversarios. Quería que ellos pudieran continuar y disfrutar de estas celebraciones en el momento.

Hacer frente a su papel cambiante

Como yo era la que cuidaba a mis padres, también me encargaban de mantener a todos informados sobre lo que estaba sucediendo y cómo lo estaban haciendo. Así que empecé un blog.

Fue agotador contar las mismas historias una y otra vez. A veces, las cosas eran tan malas que solo decirlo en voz alta ¿encendía las obras hidráulicas? y no soy un pregonero. Descubrí que escribir estas historias me ayudó a procesar y reflexionar sobre los problemas que enfrentaba.

El bono inesperado fue que otros pudieron comentar mis publicaciones y ofrecer sugerencias. Mi blog se convirtió en una gran salida para mí, no solo para compartir lo que estaba sucediendo, sino también para procesar y mejorar mis habilidades de cuidado.

Actuar como el cuidador de mis padres era una gran responsabilidad, y tomaba fácilmente 20 horas o más cada semana. Entre criar a dos hijos y apoyar las necesidades de mis padres, mi trabajo de tiempo completo se volvió abrumador. Mi esposo comprendió cuándo necesitaba salir de mi trabajo ejecutivo en una firma de Fortune 200. Aunque esto causó dificultades económicas para mi familia, sabíamos que era lo correcto.

Mi viaje de cuidado envió a mi vida por un nuevo camino, y terminé lanzando un negocio para ayudar a otros cuidadores. Necesitaba encontrar significado y propósito más allá de ser simplemente un cuidador. También quería poder contribuir financieramente a mi hogar.

No dejes que la retrospectiva plague tus pensamientos.

Cuando reflexione sobre una cita, decisión o evento, es importante recordar que tomó la mejor decisión que pudo al usar la información que tenía.

Me preocupé por mis dos padres hasta el final de sus vidas, y tuve que tomar algunas decisiones difíciles al final de la vida por ellos.

Una que continúa molestándome es la opción de trasladar a la madre de su comunidad de vivienda asistida original a una comunidad dedicada exclusivamente a cuidar a las personas que tienen problemas de memoria. Me pregunto si debería haberla mudado a mi propia casa.

Durante años, mi mamá dijo que nunca quiso vivir con sus hijos. Tuvimos un amigo de la familia que bromeaba acerca de poner una cama de hospital en la sala de estar de su hijo cuando ella creciera, pero mi madre insistió en que nunca querría que sus hijos tuvieran que cuidarla.

Cuando la comunidad de vida asistida en la que ella vivía ya no era la mejor opción para ella, mis hermanos y yo buscamos una nueva comunidad. En ese momento, esperábamos que mamá viviera por varios años más.

Mirando hacia atrás, me pregunto qué habría hecho si hubiera sabido que mamá solo tendría un año más para vivir. ¿Reconsideraría su deseo de vivir en una comunidad y la mudaría conmigo? Por muchas razones, sé que la comunidad fue la mejor opción para todos los involucrados, pero no puedo dejar de preguntarme por el peso y las consecuencias de las decisiones que tomé.

Es fácil preguntarse, ¿y si? pero tengo que recordarme que no sirve para nada. Sé que tomé las mejores decisiones posibles utilizando la información que tenía en ese momento. Y no importa cuánto adivine esas opciones, aún así no me traerá a mis padres. Lo que importa ahora es que estoy en paz con las decisiones que tomé.

Póngase al día con la primera parte: la lucha para convertirse en el cuidador de mis padres "