5 consejos para vivir bien con fibrosis quística

Por que importa

Si tiene fibrosis quística, es importante aprender lo más posible sobre la condición y cómo controlarla. Tomar medidas para mantenerse lo más saludable posible y someterse a un tratamiento según sea necesario puede ayudar a prevenir infecciones graves.

No hay cura para la fibrosis quística. Aunque puede ser imposible prevenir los brotes por completo, hay cosas que puede hacer para ayudar a reducir su frecuencia y severidad, así como mejorar su calidad de vida.

Consejo # 1: Entienda sus opciones de tratamiento

Los tratamientos de fibrosis quística han recorrido un largo camino en los últimos años. Los objetivos del tratamiento son:

• Prevenir infecciones pulmonares y limitar su severidad.
• aflojar y eliminar el moco pegajoso de los pulmones
• Prevenir y tratar los bloqueos intestinales.
• prevenir la deshidratación
• proporcionar una nutrición adecuada

La mayoría de las personas con fibrosis quística son tratadas por un equipo de profesionales médicos, que incluyen:

• Médicos especialistas en fibrosis quística.
• enfermeras
• fisioterapeutas
• dietistas
• Trabajadores sociales
• profesionales de la salud mental

Su plan de tratamiento para la fibrosis quística se individualizará según la gravedad de su afección y sus síntomas. Los principales tratamientos para la fibrosis quística son:

Fisioterapia de pecho

Conocida como palpitación o percusión en el pecho, esta terapia incluye golpear el tórax y la espalda para ayudarlo a expulsar el moco acumulado en los pulmones. La terapia se realiza hasta cuatro veces al día. En algunos casos, los dispositivos mecánicos se utilizan para ayudar en el proceso.

Medicamentos

Se usan varios medicamentos para tratar la fibrosis quística. Los antibióticos se usan para ayudar a prevenir y tratar infecciones, los antiinflamatorios se usan para reducir la inflamación pulmonar y los broncodilatadores ayudan a abrir las vías respiratorias.

Rehabilitación pulmonar (PR)

El objetivo de un programa de relaciones públicas es ayudar a que sus pulmones funcionen mejor y ayudarlo a mantenerse lo más saludable posible. Los programas de relaciones públicas pueden incluir:

• ejercicio
• instrucción nutricional
• técnicas de respiración
• Asesoramiento psicológico (individual o grupal).
• educación en fibrosis quística

Terapia de oxigeno

Si el nivel de oxígeno en su sangre disminuye, es posible que necesite terapia de oxígeno. La terapia de oxígeno le brinda oxígeno adicional para ayudarlo a respirar mejor. También ayuda a prevenir la hipertensión pulmonar, una forma de presión arterial alta que afecta los pulmones y el corazón.

Cirugía

Algunas complicaciones de la fibrosis quística pueden requerir cirugía. Por ejemplo, es posible que necesite un tubo de alimentación si su sistema digestivo está involucrado. Es posible que necesite una cirugía intestinal si desarrolla una obstrucción intestinal. Se puede considerar un trasplante de pulmón si su afección es potencialmente mortal.

Consejo # 2: Coma una dieta balanceada

Si la fibrosis quística causa la acumulación de moco pegajoso en su tracto digestivo, puede evitar que absorba los nutrientes que necesita, como grasas, vitaminas y minerales. Como resultado, una dieta de fibrosis quística es mucho más alta en calorías y grasas que una dieta normal, pero debería estar bien equilibrada. Según la Clínica Mayo, las personas con fibrosis quística requieren hasta un 50 por ciento más de calorías cada día.

Un plan de alimentación saludable para la fibrosis quística debe incluir:

• frutas
• vegetales
• granos integrales
• productos lácteos enteros
• proteína
• grasas saludables

Su médico puede recomendarle que tome enzimas digestivas cada vez que coma para ayudar a su cuerpo a absorber las grasas y las proteínas. Se puede prescribir una dieta alta en sal para prevenir la pérdida de sodio causada por la sudoración.

Para ayudar a adelgazar la mucosidad pulmonar, beba muchos líquidos y manténgase bien hidratado.

Consejo # 3: Crear un plan de entrenamiento

El ejercicio es bueno para su salud física en general. Ayuda a fortalecer tus pulmones y corazón. También puede ayudar a aflojar el moco en las vías respiratorias. De acuerdo con una revisión sistemática de 2008, los entrenamientos aeróbicos y de resistencia ayudan a mejorar la capacidad y la fuerza aeróbica en personas con fibrosis quística.

El ejercicio también es bueno para su salud emocional. Ayuda a aliviar la depresión y la ansiedad al liberar sustancias químicas que lo hacen sentir bien y reducir las sustancias químicas que lo hacen sentir mal. El ejercicio también puede ayudar a aumentar su confianza y puede ayudarlo a sentirse más en control de su salud.

Si la idea de sudar en un gimnasio o correr vueltas te hace temblar, piensa fuera de la caja de ejercicios tradicional. Cualquier movimiento que acelere el ritmo del corazón, como jardinería, senderismo y jugar al aro, es beneficioso. La clave para la consistencia es encontrar una actividad que te guste.

Consejo # 4: tomar medidas para evitar la enfermedad

Según la Cystic Fibrosis Foundation (CFF), las personas con fibrosis quística tienen un mayor riesgo de infecciones pulmonares graves porque se acumula una mucosidad espesa y pegajosa en los pulmones y permite que los gérmenes se multipliquen.

Para reducir su riesgo de contraer una infección, siga estos pasos:

• Lávese las manos después de toser o estornudar, y después de la terapia física para el pecho.
• Lávese las manos después de acariciar a los animales, después de usar el baño y antes de comer.
• Lávese las manos después de tocar superficies en lugares públicos.
• Cubra su boca con un pañuelo cuando tosa o estornude; Deseche el pañuelo, y lávese las manos.
• Tosa o estornude en la manga superior si no hay un pañuelo disponible; No tosa ni estornude en sus manos.
• Asegúrese de que todas sus vacunas estén al día; recibir una vacuna anual contra la gripe.
• Manténgase al menos a seis pies de distancia de personas enfermas y otras personas con fibrosis quística.

Consejo # 5: Conecta con la comunidad

Algunas personas con fibrosis quística experimentan depresión. Según un estudio de 2008, la fibrosis quística es un factor de riesgo para la depresión. El estudio mostró que la depresión en las personas con fibrosis quística puede tener un impacto negativo en su tratamiento, vida familiar y calidad de vida relacionada con la salud.

Si cree que puede estar deprimido o le preocupa que se deprima, comuníquese con su equipo de atención médica.Su médico puede enseñarle cómo reconocer los síntomas de la depresión y también puede ayudarlo a obtener tratamiento. El tratamiento puede incluir terapia de conversación, medicamentos o una combinación de ambos. La depresión puede reducir la efectividad de los tratamientos de fibrosis quística y disminuir la función pulmonar, por lo que es importante obtener ayuda a la primera señal de que algo puede estar mal.

Los grupos de apoyo le ofrecen la oportunidad de hablar con otras personas que han experimentado síntomas y experiencias similares a las suyas. Hable con su equipo de atención médica o llame a su hospital local para ver si hay un grupo de apoyo en su área.

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La línea de fondo

La fibrosis quística es una enfermedad grave y progresiva. A corto plazo, usted y su equipo de atención médica trabajarán para controlar sus síntomas y reducir el riesgo de contraer una infección u otras complicaciones graves. A veces, puede requerir atención ambulatoria u hospitalización regular.

Debido a los nuevos tratamientos, el pronóstico a largo plazo para las personas con fibrosis quística es significativamente mejor que nunca. Muchas personas con la afección van a la escuela, mantienen un trabajo y tienen hijos. Puede ayudar a su cuerpo a controlar la fibrosis quística siguiendo su plan de tratamiento, comiendo bien, haciendo ejercicio, evitando los gérmenes siempre que sea posible y tomando el control de su salud emocional.

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