Todo lo que necesita saber sobre PPMS y el lugar de trabajo

Tener esclerosis múltiple progresiva primaria (PPMS, por sus siglas en inglés) puede justificar ajustes en varios aspectos de su vida, incluido su trabajo. En casos severos, PPMS puede hacer que sea difícil trabajar. De acuerdo con un artículo en el International Journal of MS Care, el PPMS causa una mayor probabilidad de no poder trabajar en comparación con otras formas de EM.

Sin embargo, esto no significa necesariamente que deba dejar de trabajar por completo. Aquí están las respuestas a algunas de las preguntas más comunes relacionadas con el trabajo sobre PPMS.

¿Necesito dejar mi trabajo después de mi diagnóstico?

No. De hecho, la National MS Society sugiere que este es uno de los errores más comunes cometidos por quienes acaban de recibir un diagnóstico. Los síntomas pueden empeorar progresivamente con este tipo de EM, pero esto no significa necesariamente que tenga que dejar su trabajo de inmediato.

Su médico le ofrecerá orientación cuando se trata de su carrera y PPMS. Si sienten que su trabajo no es seguro por algún motivo, lo asesorarán con anticipación.

¿Cómo puedo saber si necesitaré cambiar de trabajo?

Una autoevaluación puede ser invaluable para tomar esta decisión. Primero, enumere los requisitos de su trabajo junto con lo que trae a la mesa. Luego haga una lista de sus síntomas. Vea si alguno de sus síntomas afecta directamente su capacidad para realizar cualquiera de las tareas relacionadas con el trabajo que realiza de manera regular. Si cree que los síntomas de PPMS están empezando a interferir con su trabajo, podría considerar hablar con su jefe sobre la modificación de su rol antes de abandonar su carrera por completo.

¿Necesito revelar mi condición a mi empleador?

No hay ningún requisito legal para divulgar un diagnóstico de PPMS a su empleador. Es posible que tenga dudas sobre la divulgación, especialmente si acaba de recibir un diagnóstico.

Sin embargo, puede encontrar que divulgar su condición conduzca a las adaptaciones que pueda necesitar en el trabajo. Es contra la ley que un empleador discrimine o despida a alguien por una discapacidad, esto incluye PPMS.

Evalúe esta decisión con cuidado y consulte a su médico.

¿Cómo solicito alojamiento en el lugar de trabajo?

El Título I de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) no solo prohíbe la discriminación basada en la discapacidad, sino que también exige que los empleadores proporcionen ajustes razonables. Para obtener adaptaciones, deberá hablar con su empleador o con un representante de recursos humanos en el trabajo.

¿Qué se consideran acomodaciones razonables?

Algunos ejemplos de adaptaciones en el lugar de trabajo que pueden ser útiles con PPMS incluyen:

• opciones de trabajo desde casa
• Opción de trabajar a tiempo parcial.
• tecnologías de asistencia
• cambios de espacio de estacionamiento
• Modificaciones de oficina para acomodar sillas de ruedas.
• complementos para baños, como barras de apoyo y secadoras automáticas

Sin embargo, la ADA no requiere que un empleador realice cambios que podrían causar dificultades. Los ejemplos incluyen la creación de nuevos empleos y la provisión de un dispositivo de movilidad personal.

¿De qué otra manera podría verse afectado mi trabajo?

Los síntomas de la PPMS, como fatiga severa, depresión y deterioro cognitivo, pueden causar ausentismo. Es posible que también deba perder parte de su jornada laboral debido a las citas con el médico, la fisioterapia y la terapia ocupacional.

¿Podré caminar en el trabajo?

La PPMS causa más lesiones en la columna vertebral que en el cerebro en comparación con otras formas de EM. Esto podría significar que puede ser propenso a más dificultades para caminar a medida que avanza la enfermedad. Sin embargo, el momento preciso de esto varía, y no todos se enfrentarán a dificultades para caminar. La fisioterapia puede ayudarlo a mantener su capacidad para caminar. Por lo tanto, es posible que no enfrente ningún desafío con el caminar relacionado con el trabajo.

¿Qué tan rápido puede PPMS afectar mi trabajo?

Dado el hecho de que las PPMS pueden tardar algunos años en diagnosticarse con precisión y que son progresivas, es probable que ya haya experimentado síntomas en el trabajo. La tasa de discapacidad es más alta con esta forma de EM, pero la intervención temprana puede ayudar a retrasar un inicio temprano. En definitiva, los efectos en su trabajo dependen en última instancia del tipo de trabajo que realice, así como de la gravedad de sus síntomas.

Un estudio de 2013 de pacientes con EM en Noruega encontró que aproximadamente el 45 por ciento todavía trabajaba dos décadas después de haber sido diagnosticado inicialmente. Debido a la discapacidad, el porcentaje de pacientes con EMPP que trabajaban era más pequeño, alrededor del 15 por ciento.

¿Cuáles son las mejores opciones de carrera para las personas con PPMS?

No hay carreras particulares mejores para las personas con PPMS. Tu carrera ideal es aquella en la que disfrutes, tengas los conjuntos de habilidades y puedas realizar cómodamente. Estos pueden incluir una variedad de carreras, desde negocios hasta hospitalidad, servicio y academia. Técnicamente, ningún trabajo está fuera de los límites. La clave es elegir una carrera que disfrute y que se sienta segura.

¿Y si ya no puedo trabajar?

Renunciar a su trabajo debido a la PPMS es una decisión difícil, y suele ser un último recurso después de que las adaptaciones ya no ayudan.

Las personas con PPMS generalmente necesitan beneficios de seguro de discapacidad de seguridad social (SSDI). SSDI puede ayudar a pagar los gastos básicos de la vida si ya no puede trabajar.

Hable con su médico acerca de otros recursos que pueden estar disponibles para usted si ya no puede trabajar.