Guía de discusión con el médico Preguntas para hacer cuando su hijo tiene FQ

Si a su hijo le han diagnosticado fibrosis quística (FQ), conocer su estado puede ayudarlo a controlar sus síntomas y reducir el riesgo de complicaciones. También puede ayudarlo a establecer expectativas realistas y prepararse para los desafíos que se le presentan.

Esta lista de preguntas puede ayudarlo a prepararse para hablar con el médico y el equipo de atención médica de su hijo.

¿Qué profesionales de la salud debería ver mi hijo?

La FQ es una condición compleja que puede afectar la vida de su hijo de muchas maneras. Para ayudar a satisfacer sus necesidades, su médico probablemente formará un equipo de atención multidisciplinario. Este equipo puede incluir un terapeuta respiratorio, un dietista y otros profesionales de la salud.

Considere hacerle al médico de su hijo estas preguntas:

• ¿Qué profesionales de la salud debería ver mi hijo?
• ¿Qué papel jugará cada miembro de su equipo de atención?
• ¿Dónde podemos asistir a las citas con ellos?
• ¿Con qué frecuencia debemos programar citas?
• ¿Hay otros servicios de apoyo comunitario a los que podamos acceder?

También es posible que desee averiguar si hay un centro de fibrosis quística en su área. Si tiene preguntas sobre el costo de los servicios o su cobertura de seguro de salud, hable con un miembro del equipo de atención de su hijo y con su compañía de seguros.

¿Cómo podemos tratar los síntomas de mi hijo?

Actualmente, no hay cura para la FQ. Pero hay terapias disponibles para controlar los síntomas de su hijo.

Por ejemplo, el equipo de cuidado de su hijo podría:

• prescribir medicamentos y suplementos
• le enseñará cómo realizar técnicas de depuración de las vías respiratorias
• Recomiende cambios en la dieta de su hijo u otros hábitos diarios.

Informe al equipo de atención de su hijo sobre los síntomas que desarrollan y pregúnteles:

• ¿Qué tratamientos podemos probar?
• ¿Qué tan efectivos son estos tratamientos?
• ¿Qué debemos hacer si no funcionan?

El equipo de atención de su hijo puede ayudarlo a comprender cada elemento de su plan de tratamiento.

¿Qué medicamentos debe tomar mi hijo?

Los médicos del equipo de atención de su hijo pueden recetarle un diluyente para el moco, un modulador de CFTR u otros medicamentos para ayudar a controlar su FQ y sus posibles complicaciones.

Aquí hay algunas preguntas sobre cualquier medicamento que le receten a su hijo:

• ¿Qué dosis debe tomar mi hijo?
• ¿Con qué frecuencia y a qué hora del día deben tomarlo?
• ¿Deberían tomarlo con comida o con el estómago vacío?
• ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios y otros riesgos de este medicamento?
• ¿Puede este medicamento interactuar con otros medicamentos, suplementos o alimentos?

Si sospecha que el medicamento de su hijo no está funcionando o está causando efectos secundarios, consulte a su médico.

¿Qué técnicas de depuración de las vías respiratorias debemos utilizar?

Las técnicas de depuración de las vías respiratorias (ACT) son estrategias que puede usar para eliminar la mucosidad de las vías respiratorias de su hijo. Pueden involucrar temblores o palmas en el pecho de su hijo, toser o resoplar, respiración diafragmática u otras técnicas.

Considere preguntar al equipo de cuidado de su hijo:

• ¿Qué tipos de técnicas de depuración de las vías respiratorias debe usar mi hijo?
• ¿Puedes demostrar la forma correcta de realizar estas técnicas?
• ¿Con qué frecuencia y cuándo debemos realizar estas técnicas?

Si le resulta difícil realizar técnicas de depuración de las vías respiratorias, avísele al equipo de atención de su hijo. Es posible que puedan adaptar las técnicas u ofrecer consejos para satisfacer sus necesidades.

¿Cómo podemos satisfacer las necesidades nutricionales de mi hijo?

Para prosperar con la FQ, su hijo necesita más calorías que la mayoría de los niños. Su condición también los pone en riesgo de ciertos problemas digestivos. Por ejemplo, la FQ puede hacer que el moco se acumule en el páncreas y bloquee la liberación de enzimas digestivas.

Para ayudar a su hijo a satisfacer sus necesidades nutricionales y digestivas, su equipo de atención podría recomendar una dieta especial. También pueden prescribir un suplemento de enzima pancreática, suplementos nutricionales o medicamentos para controlar las complicaciones digestivas.

Preguntas relacionadas con la nutrición que le gustaría hacer al equipo de atención médica:

• ¿Cuántas calorías y nutrientes necesita mi hijo cada día?
• ¿Debería mi hijo tomar suplementos o medicamentos?
• ¿Qué otras estrategias podemos usar para satisfacer sus necesidades nutricionales y digestivas?

Si tiene problemas para satisfacer las necesidades nutricionales de su hijo, considere hacer una cita con un nutricionista. Pueden ayudarlo a desarrollar estrategias para mantener a su hijo bien nutrido.

¿Cómo podemos prevenir y reconocer las complicaciones?

La FQ puede hacer que su hijo corra el riesgo de una variedad de complicaciones, incluyendo infecciones pulmonares. Para reducir el riesgo de complicaciones, es importante que sigan su plan de tratamiento y practiquen hábitos saludables.

Para obtener más información, considere preguntar a su equipo de atención:

• ¿Qué hábitos debe practicar mi hijo para mantenerse saludable?
• ¿Qué pasos podemos tomar para protegerlos de las infecciones pulmonares?
• ¿Cuáles son algunas otras complicaciones que pueden experimentar?
• ¿Cómo sabremos si mi hijo está experimentando complicaciones?
• Si desarrollan complicaciones, ¿cuáles son las opciones de tratamiento?

Si sospecha que su hijo ha desarrollado una infección pulmonar u otra complicación, comuníquese con su equipo de atención de inmediato.

¿Cuál es la perspectiva a largo plazo de mi hijo?

Según los últimos datos de la Fundación de Fibrosis Quística, la esperanza de vida promedio de los bebés nacidos con FQ entre 2012 y 2016 es de 43 años. Algunas personas con FQ llevan vidas más largas, mientras que otras llevan vidas más cortas. La perspectiva de su hijo depende de su condición específica y del tratamiento que reciben. Tenga en cuenta que la expectativa de vida promedio para la FQ ha aumentado con los años a medida que nuevos tratamientos y terapias están disponibles.

Para desarrollar expectativas realistas y prepararse para el camino por delante, considere preguntar a su equipo de atención:

• ¿Cuál es la perspectiva a largo plazo de mi hijo con la FQ?
• ¿Cómo espera que su condición cambie en el futuro?
• ¿Qué tratamientos espera que puedan necesitar en el futuro?
• ¿Qué pasos podemos tomar para ayudar a mi hijo a llevar una vida larga y saludable?

Es posible que su hijo necesite un trasplante de pulmón algún día. Este procedimiento puede requerir mucha preparación, por lo que es una buena idea hablar con el equipo de atención de su hijo antes de que lo necesite.

¿Dónde podemos encontrar apoyo social y emocional?

La FQ puede afectar la salud física y mental de su hijo, así como la suya. Pero es posible vivir una vida feliz y satisfactoria con la FQ, especialmente cuando cuenta con el apoyo social y emocional adecuado.

Aquí hay algunas preguntas para hacerle al equipo de cuidado de su hijo si desea acceder a fuentes de apoyo en su área:

• ¿Hay grupos de apoyo en persona o en línea para personas con FQ y sus seres queridos?
• ¿Hay algún terapeuta en el área que se especialice en tratar o apoyar a personas que están lidiando con la FQ?
• ¿Qué pasos podemos tomar para aliviar el estrés y mantener una buena salud mental?

Si sospecha que usted o su hijo experimentan síntomas de ansiedad o depresión, hable con su médico.

La comida para llevar

Cuando se trata de manejar la FQ, el conocimiento es crítico. Aproveche al máximo la experiencia y el apoyo que ofrece el equipo de atención de su hijo haciendo preguntas y solicitando recursos para ayudarlo a sobrellevar su condición. Las preguntas en esta guía de discusión pueden ayudar a impulsar su educación sobre la FQ.