A otros padres de niños con SMA, aquí está mi consejo para usted
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Queridos amigos recién diagnosticados,
Mi esposa y yo nos quedamos sentados estupefactos en nuestro automóvil en el estacionamiento del hospital. Los ruidos de la ciudad zumbaban afuera, pero nuestro mundo solo consistía en las palabras que no se pronunciaban. Nuestra hija de 14 meses de edad, sentada en el asiento de su auto, copió el silencio que llenó el auto. Ella sabía que algo estaba mal.
Acabábamos de terminar una serie de pruebas para ver si tenía atrofia muscular espinal (SMA). El médico nos dijo que no podía diagnosticar la enfermedad sin pruebas genéticas, pero su comportamiento y lenguaje ocular nos dijeron la verdad.
Unas semanas más tarde, la prueba genética nos confirmó nuestros peores temores: nuestra hija tenía un SMA tipo 2 con tres copias de respaldo de los desaparecidos. SMN1 gene.
¿Ahora que?
Puede que te estés haciendo la misma pregunta. Podrías estar sentado estupefacto como lo hicimos ese fatídico día. Usted podría estar confundido, preocupado o en shock. Sea lo que sea que esté sintiendo, pensando o haciendo, tómese un momento para respirar y siga leyendo.
El diagnóstico de SMA conlleva circunstancias que cambian la vida. El primer paso es cuidar de ti mismo.
Afligirse: Hay un cierto tipo de pérdida que ocurre con este tipo de diagnóstico. Su hijo no vivirá una vida típica o la vida que usted imaginó para ellos. Aflige esta pérdida con tu cónyuge, familia y amigos. Llorar. Exprimir. Reflejar.
Replantear: Sepa que no todo está perdido. Las capacidades mentales de los niños con SMA no se ven afectadas de ninguna manera. De hecho, las personas con SMA suelen ser muy inteligentes y bastante sociables. Además, ahora existe un tratamiento que puede retardar la progresión de la enfermedad, y se están realizando ensayos clínicos en humanos para encontrar una cura.
Buscar: Construye un sistema de apoyo para ti mismo. Comience con familiares y amigos. Enséñeles cómo cuidar a su hijo. Entrénelos sobre el uso de la máquina, usar el baño, bañarse, vestirse, transportar, transferir y alimentar. Este sistema de apoyo será un aspecto valioso para cuidar a su hijo. Después de establecer un círculo interno de familiares y amigos, vaya más allá. Busque agencias gubernamentales que ayuden a personas con discapacidades.
Nutrir: Como dice el dicho: "Debes ponerte tu propia máscara de oxígeno antes de ayudar a tu hijo con la de ellos". El mismo concepto se aplica aquí. Encuentra tiempo para estar conectado con las personas más cercanas a ti. Anímate a buscar momentos de placer, soledad y reflexión. Sepa que no está solo. Comuníquese con la comunidad de SMA en las redes sociales. Concéntrese en lo que su hijo puede hacer en lugar de lo que no puede.
Plan: Observe lo que puede o no puede depararse el futuro y planifique en consecuencia. Ser proactivo. Configure el entorno de vida de su hijo para que pueda navegarlo con éxito. Cuanto más pueda hacer un niño con SMA por sí mismo, mejor. Recuerde, su cognición no se ve afectada, y están muy conscientes de su enfermedad y de cómo la limita. Sepa que la frustración se producirá cuando su hijo comience a compararse con sus compañeros. Encuentra lo que funciona para ellos y deléitate con ello. Al embarcarse en excursiones familiares (vacaciones, restaurantes, etc.), asegúrese de que el lugar acomode a su hijo.
Abogado: Defiende a tu hijo en el campo de la educación. Tienen derecho a una educación y al entorno que mejor se adapte a ellos. Sea proactivo, sea amable (pero firme) y desarrolle relaciones respetuosas y significativas con quienes trabajarán con su hijo durante el día escolar.
Disfrutar: No somos nuestros cuerpos, somos mucho más que eso. Mire profundamente la personalidad de su hijo y saque lo mejor de ellos. Se deleitarán en tu deleite de ellos. Sé honesto con ellos sobre su vida, sus obstáculos y sus éxitos.
Cuidar a un niño con SMA lo fortalecerá de manera incalculable. Te desafiará a ti ya todas las relaciones que tengas actualmente. Sacará el lado creativo de ti. Sacará al guerrero que hay en ti. Sin duda, amar a un niño con SMA lo embarcará en un viaje que nunca supo que existía. Y serás una mejor persona por eso.
Puedes hacerlo.
Sinceramente,
Michael C. Casten
Michael C. Casten vive con su esposa y tres hermosos hijos. Tiene una licenciatura en psicología y una maestría en educación primaria. Lleva más de 15 años enseñando y se deleita en la escritura. Él es el coautor de El rincon de ella, que narra la vida de su hijo más joven con atrofia muscular espinal.
