PANDAS Una guía para padres

¿Qué es PANDAS?

PANDAS significa trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con estreptococos. El síndrome involucra cambios repentinos y, a menudo, importantes en la personalidad, el comportamiento y el movimiento en los niños después de una infección que involucra Streptococcus pyogenes (estreptococo-A infección).

Las infecciones estreptocócicas pueden ser leves, causando nada más que una infección menor en la piel o dolor de garganta. Por otro lado, pueden causar estreptococos en la garganta, fiebre escarlata y otras enfermedades. El estreptococo se encuentra dentro de la garganta y en la superficie de la piel. La contrae cuando una persona infectada tose o estornuda, inhala las gotitas o toca las superficies contaminadas y luego se toca la cara.

La mayoría de las personas con una infección por estreptococos se recuperan por completo. Sin embargo, algunos niños desarrollan síntomas físicos y psiquiátricos repentinos unas semanas después de la infección. Una vez que comienzan, estos síntomas tienden a empeorar rápidamente.

Continúe leyendo para obtener más información sobre los síntomas de PANDAS, cómo se trata y dónde puede acudir para obtener ayuda.

¿Cuales son los sintomas?

Los síntomas de PANDAS comienzan repentinamente, aproximadamente de cuatro a seis semanas después de una infección por estreptococos. Incluyen comportamientos similares al trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y el síndrome de Tourette. Estos síntomas pueden interferir con la escolarización y rápidamente se vuelven debilitantes. Los síntomas empeoran y alcanzan su punto máximo generalmente dentro de dos o tres días, a diferencia de otras enfermedades psiquiátricas infantiles que se desarrollan más gradualmente.

Los síntomas psicológicos pueden incluir:

• Comportamientos obsesivos, compulsivos y repetitivos.
• Separación de ansiedad, miedo y ataques de pánico.
• gritos incesantes, irritabilidad y frecuentes cambios de humor
• Regresión emocional y de desarrollo.
• alucinaciones visuales o auditivas
• depresión y pensamientos suicidas

Los síntomas físicos pueden incluir:

• Tics y movimientos inusuales.
• Sensibilidades a la luz, el sonido y el tacto.
• Deterioro de las habilidades motoras pequeñas o mala escritura a mano.
• Hiperactividad o incapacidad para enfocar.
• problemas de memoria
• problemas para dormir
• negarse a comer, lo que puede conducir a la pérdida de peso
• dolor en las articulaciones
• micción frecuente y enuresis
• estado catatónico cercano

Los niños con PANDAS no siempre tienen todos estos síntomas, pero generalmente tienen una combinación de varios síntomas físicos y psiquiátricos.

¿Qué lo causa?

La causa exacta de PANDAS es el tema de la investigación en curso.

Una teoría propone que puede deberse a una respuesta inmune defectuosa a la infección por estreptococos. Las bacterias estreptocócicas son particularmente buenas para esconderse del sistema inmunológico. Se enmascaran con moléculas que se parecen a las moléculas normales que se encuentran en el cuerpo.

El sistema inmunológico finalmente se engancha a la bacteria estreptocócica y comienza a producir anticuerpos. Sin embargo, el disfraz sigue confundiendo los anticuerpos. Como resultado, los anticuerpos atacan los propios tejidos del cuerpo. Los anticuerpos dirigidos a un área particular del cerebro, los ganglios basales, pueden causar los síntomas neuropsiquiátricos de PANDAS.

El mismo conjunto de síntomas puede ser provocado por infecciones que no involucran bacterias estreptocócicas. Cuando ese es el caso, se llama síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico (PANS, por sus siglas en inglés).

¿Quién está en riesgo?

Es más probable que se desarrolle PANDAS en niños de entre 3 y 12 años de edad que hayan tenido una infección por estreptococos en las últimas cuatro a seis semanas.

Algunos otros posibles factores de riesgo incluyen una predisposición genética e infecciones recurrentes.

Es más probable que su hijo contraiga una infección por estreptococos a fines del otoño y comienzos de la primavera, especialmente cuando están en lugares cercanos con grandes grupos de personas. Para ayudar a prevenir la infección por estreptococos, enséñele a su hijo a no compartir utensilios para comer o vasos, y a lavarse las manos con frecuencia. También deben evitar tocarse los ojos y la cara siempre que sea posible.

¿Cómo se diagnostica?

Si su hijo muestra síntomas inusuales después de una infección de cualquier tipo, haga una cita con su pediatra de inmediato. Podría ser útil llevar un diario que detalle estos síntomas, incluso cuándo comenzaron y cómo afectan la vida de su hijo. Lleve esta información, junto con una lista de todos los medicamentos recetados o de venta libre que su hijo tome o haya tomado recientemente, cuando visite al médico. Asegúrese de informar cualquier infección o enfermedad que haya estado ocurriendo en la escuela o en el hogar.

Para diagnosticar una infección por estreptococos, su pediatra puede realizarse un cultivo de garganta o realizar un análisis de sangre. Sin embargo, no hay pruebas de laboratorio o neurológicas para diagnosticar PANDAS. En su lugar, es posible que su médico desee realizar una variedad de análisis de sangre y orina para descartar otras enfermedades infantiles.

Un diagnóstico de PANDAS requiere un historial médico cuidadoso y un examen físico. Los criterios para el diagnóstico son:

• Tener entre tres años y pubertad.
• inicio repentino o empeoramiento de los síntomas ya existentes, con síntomas cada vez más graves durante períodos de tiempo
• presencia de conductas obsesivo-compulsivas, trastorno de tic, o ambos
• evidencia de otros síntomas neuropsiquiátricos, como hiperactividad, cambios de humor, regresión del desarrollo o ansiedad
• Infección previa o actual por estreptococo, confirmada por un cultivo de garganta o un análisis de sangre

¿Cuál es el tratamiento?

El tratamiento de PANDAS implica tratar los síntomas físicos y psiquiátricos. Para comenzar, su pediatra se centrará en asegurarse de que la infección por estreptococos haya desaparecido por completo. También deberá trabajar con un profesional de salud mental con licencia que esté familiarizado con OCD y PANDAS.

Tratamiento de la infección por estreptococos.

Las infecciones por estreptococos se tratan con antibióticos. La mayoría de las infecciones por estreptococos se tratan con éxito con un solo ciclo de antibióticos. Algunos de los antibióticos utilizados para tratar el estreptococo incluyen:

• amoxicilina
• azitromicina
• cefalosporina
• penicilina

También debe considerar que a otros miembros de la familia se les haga una prueba de estreptococo porque es posible que lleve la bacteria aunque no tenga síntomas. Para ayudar a evitar una nueva infección, reemplace el cepillo de dientes de su hijo de inmediato y nuevamente cuando terminen su ciclo completo de antibióticos.

Tratamiento de síntomas psicológicos.

Los síntomas psiquiátricos pueden comenzar a mejorar con los antibióticos, pero es probable que aún deban abordarse por separado. El TOC y otros síntomas psiquiátricos generalmente se tratan con terapia cognitiva conductual.

El TOC también suele responder bien a los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, un tipo de antidepresivo. Algunos de los más comunes incluyen:

• fluoxetina
• fluvoxamina
• sertralina
• paroxetina

Estos medicamentos serán prescritos en pequeñas dosis para comenzar. Se pueden aumentar lentamente si es necesario.

Otros tratamientos son controvertidos y deben decidirse caso por caso. Algunos médicos pueden prescribir corticosteroides, como la prednisona, para mejorar los síntomas del TOC. Sin embargo, los esteroides pueden empeorar los tics. Además, cuando los esteroides funcionan, solo se pueden usar por un período corto. En este momento, los esteroides no se recomiendan habitualmente para el tratamiento de PANDAS.

Algunos casos graves de PANDAS podrían no responder a los medicamentos y la terapia. Si esto sucede, a veces se recomienda un intercambio de plasma sanguíneo para eliminar los anticuerpos defectuosos de su sangre. Su pediatra también puede recomendar terapia de inmunoglobulina intravenosa. Este procedimiento utiliza productos de plasma sanguíneo de donantes sanos para ayudar a estimular el sistema inmunológico de su hijo. Si bien algunos clínicos reportan éxito con estos tratamientos, no hay estudios que confirmen que funcionan.

¿Hay alguna complicación potencial?

Los síntomas de PANDAS pueden hacer que su hijo no pueda funcionar en la escuela o en situaciones sociales. Si no se tratan, los síntomas de PANDAS pueden seguir empeorando y causar un daño cognitivo permanente. Para algunos niños, PANDAS puede convertirse en una afección autoinmune crónica.

¿Dónde puedo obtener ayuda?

Tener un hijo con PANDAS puede ser extremadamente estresante porque tiende a aparecer sin previo aviso. En el transcurso de unos pocos días, es posible que note cambios dramáticos de comportamiento sin causa aparente. Además de este desafío está el hecho de que no existe una prueba única para PANDAS, aunque se han desarrollado criterios de diagnóstico. Es importante asegurarse de que se cumplan estos criterios antes de diagnosticar PANDAS.

Si se siente abrumado, considere estos recursos:

• La red PANDAS ofrece información general, noticias sobre las últimas investigaciones y listas de médicos y grupos de apoyo.
• La Fundación Internacional OCD tiene información sobre el TOC en niños, así como una hoja informativa descargable que compara el TOC con PANDAS y PANS. Esto es especialmente útil si su pediatra no está muy familiarizado con PANDAS.
• La Red de Médicos de PANDAS ofrece el Directorio de Profesionales de PANDAS, una base de datos de búsqueda de médicos que están familiarizados con PANDAS.

Su hijo también puede necesitar ayuda adicional en la escuela. Hable con su maestro o con los administradores de la escuela sobre el diagnóstico, lo que significa y cómo pueden trabajar juntos en beneficio de su hijo.

¿Cuál es la perspectiva?

PANDAS no se identificó hasta 1998, por lo que no hay estudios a largo plazo de niños con PANDAS. Sin embargo, esto no significa que su hijo no pueda mejorar.

Algunos niños mejoran rápidamente después de comenzar con los antibióticos, aunque los síntomas pueden reaparecer si contraen una nueva infección por estreptococos. La mayoría se recupera sin síntomas significativos a largo plazo. Para otros, puede convertirse en un problema continuo que requiere el uso periódico de antibióticos para controlar las infecciones que pueden causar brotes.