Guía de discusión con el médico Hablando con su pediatra sobre el tratamiento de la GHD

Si a su hijo se le diagnostica una deficiencia de la hormona del crecimiento (GHD), es probable que tenga muchas preguntas antes de comenzar el tratamiento con inyecciones de la hormona del crecimiento. Después de todo, su hijo está a punto de emprender un viaje de tratamiento que podría durar muchos años.

El pediatra de su hijo puede remitirlo a un endocrinólogo pediátrico que se especializa en el tratamiento de niños con trastornos hormonales.

Aquí hay algunas preguntas para hacer en su próxima visita.

¿Cuánto crecimiento debo esperar de los tratamientos con hormona de crecimiento?

Con el tiempo, verá crecer a su hijo, pero no debe esperar que el crecimiento ocurra de la noche a la mañana. Usted y el médico de su hijo pueden discutir expectativas realistas de crecimiento a corto y largo plazo y cualquier otro cambio que pueda ocurrir una vez que comience el tratamiento.

¿Cuál es la mejor manera de aplicar inyecciones?

Un pediatra que tenga experiencia en el tratamiento de niños con GHD probablemente tendrá algunos consejos y trucos para administrar inyecciones de hormona de crecimiento. Esto puede incluir formas de mantener a su hijo calmado y minimizar el dolor y los moretones. También pueden mostrarle los mejores lugares en el cuerpo de su hijo para administrar las inyecciones y explicar cómo rotar los lugares de inyección.

¿Qué dispositivos están disponibles?

Hay muchos dispositivos aprobados para administrar inyecciones de hormona de crecimiento. Es probable que escuche los dispositivos descritos como electrónicos, automáticos, sin agujas, manuales, listos para usar o desechables.

Cada dispositivo tiene sus pros y sus contras. Hable con el médico de su hijo sobre las características individuales de cada dispositivo para ayudarlo a decidir cuál es el mejor para su hijo.

¿Qué es un gráfico de crecimiento?

Los pediatras generalmente rastrean el crecimiento de un niño utilizando tablas de crecimiento. Estas tablas les permiten comparar el crecimiento con otros niños de la misma edad a lo largo del tiempo. Si alguna vez has visto un gráfico de crecimiento, notarás que incluye muchas medidas diferentes, así como líneas rectas y curvas.

Siéntese con el médico de su hijo para que puedan explicar cómo leer la tabla de crecimiento y qué información se puede obtener de ella.

¿Qué pasará en futuras citas?

En cada visita, el médico de su hijo probablemente medirá y registrará el crecimiento de su hijo en una tabla de crecimiento. Dependiendo del progreso de su hijo, es posible que el médico también necesite ajustar la dosis de la hormona del crecimiento.

Las visitas futuras también pueden incluir pruebas para la salud ósea y metabólica. Pregúntele al médico qué esperar en futuras citas y con qué frecuencia deberá ir su hijo. Como es probable que su hijo esté bajo el cuidado tanto de un pediatra como de un endocrinólogo, averigüe qué médico manejará la dosificación y reabastecimiento de medicamentos y con quién comunicarse para preguntas agudas y de rutina.

¿Cuáles son los riesgos y efectos secundarios del tratamiento?

Afortunadamente, las inyecciones de hormona de crecimiento se consideran seguras. Los efectos secundarios más comunes son dolores de cabeza y dolor y enrojecimiento en el lugar de la inyección.

Pueden ocurrir efectos secundarios más graves si la dosis de hormona de crecimiento de su hijo no es lo más adecuada para ellos. Asegúrese de preguntarle al médico cómo reconocer cuándo algo está mal y cuándo debe regresar para ajustar la dosis.

¿Está mi hijo en riesgo de otros problemas de salud?

Las personas con GHD pueden tener un mayor riesgo de tener problemas metabólicos en el futuro, como diabetes y enfermedades del corazón. También pueden tener un mayor riesgo de tener una enfermedad ósea llamada osteoporosis.

Hable con el pediatra de su hijo sobre las posibles complicaciones en el futuro y los pasos que puede tomar ahora para prevenirlas.

¿Cuándo terminará el tratamiento?

Es probable que el tratamiento continúe hasta al menos la pubertad, pero algunas personas necesitan continuar con el tratamiento durante toda su vida. El médico de su hijo puede darle una mejor idea de cuánto tiempo esperan que su hijo necesite inyecciones de hormona de crecimiento.

¿Qué tipo de apoyo está disponible para los niños y sus padres?

Por último, pero ciertamente no menos importante, pídale al médico de su hijo que lo refiera a grupos de apoyo para usted y para usted. Un diagnóstico de GHD puede ser estresante y alarmante para los padres al principio. Puede ser muy útil hablar con otros padres que tienen experiencia con esto.

Para los niños con GHD, puede ser difícil ser el más pequeño de todos sus compañeros. Muchos adolescentes con GHD tienen baja autoestima y pueden experimentar acoso escolar en la escuela. Es importante estar consciente del bienestar emocional y psicológico de su hijo. El médico de su hijo puede recomendarle consejeros o grupos de apoyo para su hijo.