Estimado compañero como paciente

¿Estás teniendo uno de esos días?

Siento tu dolor. No, en serio, lo hago. Acabo de resurgir después de una llamarada horrible, no-buena, muy mala.

Apuesto a que tus articulaciones están gimiendo, saltando, rechinando o palpitando en silencio. Apuesto a que estás cansado, no hay palabras para el tipo de fatiga que AS puede causar.

Ah, y antes de llegar demasiado lejos, ¿el HLA-B27 suena?

Pensé que podría.

¿Qué pasa con la uveítis, iritis, sacroileitis, entesitis, costocondritis? Ah, ¿y cómo podría olvidar la cifosis?

¡Ahora estamos hablando el mismo idioma! Tú y yo probablemente podríamos seguir por horas. Esta es una de las razones por las que espero que haya encontrado un grupo de personas con las que pueda hablar sobre cómo vivir con AS: en persona, en línea o incluso por correo. Y si eres como yo, tus comunidades de apoyo se sentirán como en familia.

Y nuestra familia está creciendo. Tal vez haya tenido espondilitis anquilosante durante dos meses. Tal vez lo hayas tenido 50 años. Pero una cosa es segura: no estás solo en tu experiencia. Y aunque puede parecer que el AS es raro, la buena noticia es que a medida que crece la conciencia, cada vez es más fácil encontrar a otras personas que tienen la enfermedad.

AS es una batalla constante, pero somos algunas de las personas más fuertes del planeta. La mayoría de los humanos no sobrevivirían un día en nuestra piel; por el amor de Dios, estamos funcionando con niveles diarios de dolor en los mismos ámbitos que el parto, la fibromialgia y el cáncer no terminal. Continúa, reclama el título: eres sobrehumano simplemente por sobrevivir.

No hay cura para el AS. Pero, hay un pero las opciones de tratamiento continúan mejorando y expandiéndose, y se ven muy diferentes a las de hace 25 años. Tenemos opciones especializadas en tratamientos de prescripción como productos biológicos. Ahora sabemos que es útil hacer ejercicio o practicar yoga. Muchas personas usan dieta, acupuntura o masaje para ayudar a controlar los síntomas. Otros también consumen cannabis medicinal. Personalmente, me gusta una mezcla de algunos de estos tratamientos, y lo aliento a que trabaje con sus médicos para encontrar la mejor opción para usted.

Por último, pero no menos importante, quiero enfatizar la importancia de escuchar su cuerpo. Presta atención a las cosas que te provocan. Sea amable con su cuerpo, pero no se castigue si retrocede (su cuerpo se hará cargo de eso por usted).

Tengo una solicitud final: una vez que esté listo, tome a un nuevo paciente con AS bajo su tutela y ayúdele a aprender lo que otros le han enseñado.

Y, como te digo adiós, mantén la cabeza en alto, si puedes, y sigue luchando.

Charis es escritora y defensora de la espondilitis anquilosante en Sacramento, California. Ella vive con espondilitis anquilosante, trastorno depresivo mayor, trastorno por estrés postraumático y dos gatos de Maine coon peludos. Ella bloguea en BeingCharis.