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La Asociación de Alzheimer estima que esta enfermedad cerebral afecta a casi 6 millones de personas solo en los Estados Unidos. Puede afectar a cualquier persona a cualquier edad, pero la mayoría de las personas tienen alrededor de 65 años al inicio.
Se ha dicho que cuando te encuentras con una persona con Alzheimer o demencia, solo te has encontrado uno Persona con Alzheimer o demencia. Eso es porque los síntomas se revelan de manera diferente en diferentes personas. No hay dos personas que desarrollen Alzheimer que sigan el mismo camino.
Pero cualquiera que sea su viaje con Alzheimer o demencia, ya sea que lo tenga o conozca a alguien que lo tenga, no está solo. Los recursos en línea como los siguientes blogs ofrecen una gran cantidad de conocimientos y apoyo.
Bob DeMarco es el fundador de la Sala de Lectura de Alzheimer. Su inspiración para el blog fue su madre, Dorothy, que vivía con la enfermedad de Alzheimer. Él se propone dar a otros cuidadores un lugar donde puedan encontrar información precisa y de alta calidad para apoyarlos mejor en sus nuevos roles y ayudarlos a darse cuenta de que no están solos en su viaje. Visita el blog.
La demencia con cuerpos de Lewy (LBD, por sus siglas en inglés) es una forma de demencia con síntomas similares a los del Parkinson. Esto significa que las habilidades motoras se ven afectadas. El autor de este blog, muy directo y personal, habla extensamente sobre cómo es tener comprometidos tanto sus habilidades motoras como de memoria, y cómo es vivir con alucinaciones, otro síntoma prominente de la LBD. Visita el blog.
Escrito por el personal de Elder Care at Home, este blog es un servicio de referencia bien documentado para los miembros de la familia que buscan apoyo para la enfermedad de Alzheimer y la demencia. Ofrecen una variedad de consejos, sugerencias y pautas de transición para los miembros de la familia que viven con la enfermedad de pérdida de memoria. Visita el blog.
Linda Fisher lanzó este blog luego de que su esposo, Jim, recibió un diagnóstico de Alzheimer. Inmediatamente asumió el rol de cuidadora y se dispuso a aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad, tanto desde el punto de vista del paciente como de la cuidadora. Su blog es un tesoro de información. También incluye información sobre la defensa de la Asociación de Alzheimer y otros grupos que brindan educación sobre la enfermedad de pérdida de memoria. Visita el blog.
Lori La Bey es la creadora detrás de Alzheimer's Speaks. Su objetivo es "cambiar la percepción negativa de la sociedad sobre el envejecimiento y la enfermedad". El sitio cuenta con una amplia gama de temas, que incluyen historias personales, diferentes técnicas de cuidado y lecciones aprendidas. La Bey también presenta un podcast, donde analiza muchos problemas relacionados con el Alzheimer. Visita el blog.
Al igual que con muchos otros blogs de pérdida de memoria, Pat White se inspiró en una experiencia personal. Cuando su madre recibió un diagnóstico de Alzheimer, también comenzó el viaje de Pat. Memories from My Life presenta anécdotas personales de lo que es ser un cuidador, así como noticias científicas sobre las últimas investigaciones y avances en la enfermedad por pérdida de memoria. Visita el blog.
La autora del blog Sheri es la cuidadora de su esposo, Bob, quien recibió un diagnóstico de inicio temprano de Alzheimer y demencia del lóbulo frontal. Vivir en las sombras de la enfermedad de Alzheimer incluye recursos de varias organizaciones y grupos de apoyo, además de productos como rompecabezas para que las personas con la enfermedad de Alzheimer completen. Ella también tiene una sección especial para poesía. Visita el blog.
El blog oficial de la Asociación de Alzheimer, este es el recurso principal para quienes se encuentran en la línea del frente de la enfermedad de Alzheimer. Los cuidadores, pacientes y cualquier persona que toque la enfermedad pueden encontrar lo que necesitan aquí. Historias personales sobre el cuidado y la concientización, herramientas y recursos útiles, información sobre los esfuerzos de defensa: búsquelo todo en un solo lugar. Visita el blog.
Los lectores pueden encontrar más de 1,000 artículos sobre una gran cantidad de temas relacionados con el Alzheimer y la demencia en este blog. Junto con los consejos para cuidadores y las cartillas de diagnóstico, también encontrará consejos legales, la información más reciente sobre la investigación del Alzheimer, información sobre cómo ajustar su vida diaria y mucho más. Este blog no se puede perder. Visita el blog.
Truthful Loving Kindness es el blog personal de Belinda. Ella narra su propio viaje con deterioro cognitivo leve (MCI) aquí, que es un antecesor del Alzheimer. Belinda no retiene nada, brindando detalles de cuándo comenzaron a revelarse sus primeros síntomas en 1999 a los 41 años. También cuenta con colaboradores que están ansiosos por compartir sus viajes con demencia a través de historias personales poderosas. Visita el blog.
Cuando la madre de Ann Napoletan recibió un diagnóstico de Alzheimer, todo cambió. Su mundo estaba al revés, pero decidió crear The Long and Winding Road para educar y defender a las personas que tienen la enfermedad. Ella enumera un grupo de recursos y lectura recomendada. También es la fundadora de Marilyn's Legacy, una organización sin fines de lucro para aumentar la conciencia sobre el Alzheimer. Visita el blog.
Kris comenzó este blog personal cuando recibió un diagnóstico de Alzheimer de inicio temprano a los 46 años. Hoy, ella tiene 61 años y aún está escribiendo sobre sus experiencias.Ella comparte los desafíos de sus actividades diarias, cómo son sus síntomas y cómo es ser una abuela con Alzheimer. Visita el blog.
La autora Cassandra Jones inició Dementia Diaries en 2012 poco después de que su madre recibiera un diagnóstico de demencia semántica, que afecta el comportamiento. Ella había descubierto que no había muchos recursos en línea disponibles para ayudarla como cuidadora o su madre como paciente. Además de escribir sobre su viaje compartido, Cassandra también fundó la Fundación DEANA. Esta organización sin fines de lucro tiene como objetivo ayudar a las familias con el abrumador costo de cuidar a un miembro de la familia con demencia. Visita el blog.
El tratamiento de la demencia es una crónica del viaje de un cuidador de demencia. La autora, Kay, brinda consejos sobre cómo navegar en las primeras etapas de la enfermedad, cuándo dejar de conducir y cómo obtener apoyo financiero. Venga aquí para obtener consejos prácticos sobre cómo abordar los problemas reales que enfrenta la comunidad de demencia. Visita el blog.
En 2016, Allan S. Vann perdió a su esposa por la enfermedad de Alzheimer después de una batalla de 10 años. En su blog, Allan escribe sobre la enfermedad y sus experiencias como cuidador, así como sus esperanzas para el futuro. También se vincula a sus escritos, que han aparecido en el Huffington Post y los Anales de Cuidado a Largo Plazo, entre otros. Visita el blog.
Si usted es un cuidador de una persona con demencia o Alzheimer o busca atención en el hogar o en un establecimiento, Caring.com puede ayudarlo. Cuidar a alguien con un trastorno como el Alzheimer no es fácil, por lo que es importante asegurarse de cuidarse también. Visita el blog.
Este sitio no es solo un blog, es una organización de defensa dedicada a impulsar una cura para la enfermedad a través de políticas gubernamentales e investigación. Sobre Nosotros Contra el Alzheimer, actúe firmando una petición, escribiendo a los legisladores o compartiendo su propia historia. También puede sintonizar teleconferencias mensuales gratuitas de expertos líderes en el campo del cuidado de la enfermedad de Alzheimer. Visita el blog.
La misión de la ADDF es muy específica: financiar y desarrollar medicamentos con el único propósito de combatir la enfermedad de Alzheimer. Fundada en 1998, ADDF es la única organización benéfica en el mundo que se dedica por completo a encontrar medicamentos para el Alzheimer. Puede donar, asistir a un próximo evento o conferencia, u obtener más información sobre las últimas investigaciones sobre el desarrollo de medicamentos para la enfermedad. Visita el blog.