Esto es lo que aprendes sobre la vida cuando termina a los 25

Como muchos niños de su edad, Edi Mesa, de 9 años, jugaba en el parque en su ciudad natal de Coachella, California, en 2002.

? Estaba en las barras de los monos, y una chica pisó mi pulgar? Edi recuerda. "Pero la lesión simplemente no se curaría".

Resultó que se había desarrollado un tumor en el pulgar lesionado. A Edi le extirparon el tumor, pero a lo largo de los dos años siguientes, volvió dos veces. Cuando se extrajo el tercer tumor, los médicos descubrieron que era canceroso.

"Me dijeron que tenía cáncer de sarcoma y que mi pulgar tenía que cortarse". Edi dice. "Pero después de obtener una segunda opinión, un nuevo médico pudo tomar mi caso, operarme el pulgar y guardarlo".

A los seis meses de enterarse del sarcoma, los médicos descubrieron que el cáncer ya se había extendido a los pulmones de Edi. Afortunadamente, un ensayo de drogas en el que participó pudo ayudar a estabilizar los tumores. Ella todavía toma la medicación hoy.

Años más tarde, después de una severa persecución de bronquitis con neumonía leve, Edi se registró en el hospital. Allí, los médicos le dijeron que tenía una enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).

La EPOC es una serie de trastornos pulmonares progresivos que destruyen lentamente los sacos de aire en los pulmones, interfiriendo con el flujo de aire y dificultando cada vez más la respiración. Alrededor de 24 millones de personas tienen la condición, pero la mayoría de las veces ocurre en personas mayores de 40 años y en personas que son fumadores actuales o anteriores.

Edi tenía solo 21 años, y era no fumadora.

"No fumé, y eso es frustrante". dice, explicando cómo los efectos secundarios de su sarcoma la llevaron a desarrollar lo que se considera una enfermedad de fumador? mucho antes de lo que es típico. "Con el paso de los años, cada vez que me golpeaban con neumonía o bronquitis o una infección del tracto respiratorio superior (IRS), mis pulmones se cicatrizarían más y más".

Perdiendo

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"Cuando era niño, no pensaba que mi condición fuera enferma". dice Edi. "Pensé en todo como otro resfriado o gripe".

Pero eso no significaba que ella no sintiera la carga de su condición. Edi no pudo evitar pensar en cómo estar enfermo significaba perderse una infancia más típica, especialmente dado que tenía una hermana gemela. Una hermana gemela sana.

? A veces miro a mi hermana como un espejo doble. Puedo ver donde podría haber estado ,? ella dice.

Cuando eran adolescentes, Edi recuerda haber llevado a su hermana y sus amigos a la playa.

"Todos caminaban y pasaban el rato, a veces tenían barbacoas". Edi recuerda. "Pero me sentaba en una cafetería y leía, porque no podía seguir el ritmo de ellos, o qué tan caliente y seco estaba, o el humo de la barbacoa".

"Cuando íbamos a un club, me sentaba en una mesa y veía a todos bailar, lo que fue difícil". ella dice.

Hoy, la hermana de Edi también es madre de tres hijos. Edi misma es médicamente incapaz de dar a luz.

"Cuando mi hermana se quedó embarazada por primera vez, en ese momento no me dijeron que no podía tener bebés, así que pensé: ¿debería intentarlo? Edi recuerda. ? Pero sabía que no podía arriesgarme a quedar embarazada, y posiblemente contraer neumonía, y como resultado perderme a mí o al bebé. Ahora, médicamente no puedo tener hijos.

Los lazos de familia

Cuando era niña, Edi dice que estaba más que consciente de cómo su salud estaba afectando al resto de su familia: “Cuando era niña, lo primero que piensa es en su familia, y quiere hacer todo lo que digan que pueda ayudar. Vengo de una familia hispana, por lo que no pensamos en nosotros mismos, somos un todo, no solo uno.

"Fue difícil ver la tristeza que sentía mi familia por mí". ella dice.

Pero la sangre es más espesa que una enfermedad. Tanto Edi y su hermana, como su hermano, todavía viven con sus padres. Trabajando juntos, ayudan a Edi a manejar su condición y se ayudan mutuamente a lidiar con las tribulaciones diarias de la vida. Son familia, y esos lazos no se rompen fácilmente.

? Mi hermana es mi enfermera? dice Edi. "Me cuesta mucho moverme y usar todo mi cuerpo, puedo pararme pero es difícil, así que todas las mañanas me hace el desayuno y me ayuda".

A partir de ahí, un día típico consiste en tomar dos medicamentos nebulizadores durante unos 30 minutos, seguidos de usar su inhalador. Luego se viste y ayuda a cuidar a su sobrina, mientras su hermana limpia o se prepara para su día.

? Si bien es difícil hacer amigos, porque realmente no puedo ir a ningún lado y hacer muchas cosas que hace la gente de mi edad, he encontrado amigos en línea a través de los juegos? ella dice. "Es bueno hablar de cosas diferentes sin tener que ir a algún lugar".

Ella también tiene un novio de tres años.

Él es de apoyo. Él sabe todo acerca de mi condición, conoce a todos mis médicos y se queda conmigo en el hospital cuando soy admitido.

Por la noche, una vez que la familia vuelve a estar junta, cenan juntos y conversan. Las tardes generalmente terminan con Edi jugando una ronda de? Call of Duty? con su papa

Dar sentido a una perspectiva dura

Hace unos meses, a Edi le dijeron que ahora tiene enfermedad pulmonar alveolar. Esto significa que sus pulmones no filtran el dióxido de carbono como deberían ser.

"Ahora me pregunto si voy a morir por EPOC, o por esto". Edi dice.

"Cuando era niño, me dijeron que no llegaría a 30. Tengo 25. Mi salud sigue empeorando y mi hematólogo dice que no tengo mucho más tiempo".

¿Cómo se las arregla ella?

De una manera, ella ve su condición simplemente presionando el botón de avance rápido.

"Mi madre descubrió recientemente que tiene insuficiencia renal por no controlar su diabetes, y la gravedad de su enfermedad la hizo preguntarme cómo vivo como lo hago". dice Edi. ? Le dije: 'Bueno, no soy tu típica de 25 años.Edad desde los 9 años hasta ahora '?

Edi dice que también aprecia el tiempo más de lo que podría hacerlo si no estuviera enferma. "Creo que todos aprecian lo que tienen, pero creo que estar enfermo joven te hace pensar fuera de la caja un poco más que la persona promedio". ella dice.

? Aprendes joven que hay cosas que debes dejar de lado? Si no puedes controlar algo en la vida, realmente te detienes y te preguntas, ¿vale la pena un ataque o una hospitalización?

Edi dice que la terapia le ha ayudado a darle sentido a las cosas, y ha llenado un agujero que no sabía que necesitaba llenar cuando era más joven. "No recibí terapia de niño, así que durante mucho tiempo oculté muchas cosas en mi mente, pero muchas cosas volvieron a la superficie con el tiempo". ella dice. "Admití que necesitaba ayuda, y veo a un terapeuta con bastante frecuencia".

"La vida es mucho más fácil y más divertida ahora".