¿Cómo le enseño a mi hija a decir no cuando no puede decir no a la artritis?

Su labio está temblando. Las lágrimas se acumulan en sus ojos. Observo con impotencia que mi hijo de 4 años se acuesta en una mesa y se somete completamente a un proceso médico con el que claramente no quiere tener nada que ver.

¿Su único acto de resistencia? Las palabras que escapan temblorosamente de su boca: "Mami, por favor no las dejes".

Nunca me he sentido más indefenso que en ese momento. Y lo único que lo empeora es saber que tendremos que volver a hacerlo en tres meses.

Y luego tres meses después de eso. Y tres meses después de eso. Potencialmente por el resto de su vida.

El derecho a decir no

Una de las metas que tenía al criar a una niña era enseñarle sobre la autonomía corporal. Nunca iba a obligarla a abrazar a nadie a quien no quisiera abrazar. Y me iba a asegurar de que ella supiera que siempre tenía derecho a decir no a cualquier cosa que tenga que ver con su cuerpo.

Iba a criarla para saber que ella estaba a cargo de ese cuerpo. Solo ella. Nadie más.

Pero en mayo de 2017, a mi hija le diagnosticaron artritis idiopática juvenil. Antes de su diagnóstico, ella había dejado de poder hacer cosas muy simples, como abrir puertas y subir las escaleras. El dolor se había convertido en parte de su existencia diaria.

Y como su madre, tuve que pasar por cuatro meses de terror, ya que todo, desde leucemia hasta esclerosis múltiple, se desechó como una posibilidad de los síntomas que estaba experimentando. Finalmente, tuve una respuesta para lo que estaba mal con mi niña.

Casi de inmediato, comenzamos un régimen de tratamiento que incluía administrarle a mi hija una inyección de un medicamento de quimio, metotrexato, una vez a la semana. También se le administró prednisona inicialmente para ayudar a combatir la inflamación, y toma una píldora diaria de ácido fólico para disminuir algunos de los efectos secundarios del metotrexato.

Noté una gran mejora en cómo se sentía casi de inmediato. Y ver eso hizo que valga la pena darle esos disparos, incluso mientras temía ser la que la lastimara cada vez.

Afortunadamente, mi niña realmente manejó esos tiros como un campeón. Después de algunas semanas de lágrimas, comenzó a desempeñar un papel activo en su tratamiento. Semana a semana, me ayudaba a introducir el medicamento en las jeringas, a elegir el vendaje que usaríamos y a elegir la ubicación de la inyección (brazo, pierna o barriga).

Nos convertimos en un equipo. Y juntos, sabía que podíamos manejar cualquier cosa.

Luego vino el día de su primera extracción de sangre.

Un haz de nervios

Debido a algunos de los efectos secundarios más aterradores del metotrexato, mi hija también debe realizarse un análisis de sangre cada trimestre durante el tiempo que lo tome. Y para un niño de 4 años, eso es algo realmente aterrador.

No solo tener que recostarse en la mesa la hace sentir extremadamente vulnerable, sino que hay una acumulación más grande, además de una aguja mucho más grande de lo que estaba acostumbrada. Tampoco ayuda que, cuando estábamos en la etapa de diagnóstico, dos enfermeras diferentes lucharon por encontrar una vena, pinchándola con la aguja una y otra vez. No es de extrañar que ahora lo odie.

Cuando vamos al médico en estos días (generalmente varias veces al mes para varias citas), ella pregunta si es un día de vacunación. Si digo que sí, la ansiedad comienza a acumularse en ella de inmediato. Ella es un bulto de nervios cuando entramos por la puerta. Y no hay absolutamente nada que pueda hacer para ayudar a calmarla.

Para el crédito de mi hija, ella no lucha contra eso. Ella no patea ni grita ni trata de escapar. El labio comienza a temblar, esos ojos se llenan de lágrimas, pero hace exactamente lo que le piden. La confianza que ella tiene en mí, y sus médicos, la obliga a recostarse incluso mientras ella le ruega: "Mamá, por favor, no los dejes".

Pero les dejo. Tengo que.

Tratando de ayudarla a sentirse en control

Me he mostrado inflexible en hacer que mi hija se sienta empoderada por el hecho de que finalmente está a cargo de su propio cuerpo. ¿Obligarla a ir en contra de cada instinto que tiene y recostarse en esa mesa por algo que claramente no quiere? Es devastador para mí.

Tengo que trabajar para recordarme (así como a ella) que esto es lo que debe suceder para que ella pueda mantenerse sana y fuerte. Eso, como su madre, es parte de mi trabajo, continuar animándola a hacer lo que se necesita hacer. Las consecuencias a largo plazo de no hacerlo serán mucho peores que este dolor a corto plazo.

No puedo dejarme sentir abrumado por la culpa y la tristeza que acompaña a ver a mi hijo someterse a algo que odia. Tengo que ser lógico. Pero no es fácil. Y no me siento bien por eso.

Después de nuestra última extracción de sangre traumática, durante la cual ella lloró y se aferró a mí durante 15 minutos después, llamé a nuestra enfermera coordinadora y le pedí soluciones. Necesitaba sentir que estaba haciendo algo, cualquier cosa, para hacer esto más fácil para ella.

Entonces, se nos ocurrió un plan: programamos nuestra próxima extracción de sangre para el mismo día de su próxima cita con el reumatólogo. Al comienzo de la cita, vamos a aplicar una crema adormecedora en su pequeño brazo, del tipo que toma unos 20 minutos para comenzar a trabajar, pero eso debería evitar que la aguja más grande cause demasiado dolor. Luego, le permitiremos que se siente en mi regazo, frente a mí, en lugar de recostarse en la mesa. Su enfermera dijo que, mientras ella no pelee, puedo abrazarla y ellos harán la extracción de sangre de esa manera.

También hay una nota en su registro de que sus venas son un poco más difíciles de encontrar, por lo que solo las enfermeras más experimentadas harán sus pruebas, y yo haré mi parte asegurándome de que esté completamente hidratada antes de cada extracción de sangre.

No es una solución perfecta. Perfecto sería que ella no tuviera que pasar por nada de esto en absoluto. Pero es algo Es mejor. Es un paso que podemos dar para simplificar un poco esto.

Y por ahora, como su madre, esta es una manera en que puedo ayudarla a que se sienta con poder y control de su propio cuerpo.

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Leah Campbell es una escritora y editora que vive en Anchorage, Alaska. Ella es una madre soltera por elección después de una serie de acontecimientos fortuitos que llevaron a la adopción de su hija. Leah también es la autora del libro?Mujer sola infértil? y ha escrito extensamente sobre los temas de infertilidad, adopción y crianza de los hijos. Puedes conectarte con Leah a través de Facebook, su sitio weby Gorjeo.