Mi niña pequeña tiene una afección cardíaca y la enfrenta como un héroe

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Compartir en Pinterest Crédito de foto: Katee Grace y Nicki Sebastian Photography

La salud y el bienestar afectan la vida de todos de manera diferente. Esta es la historia de una persona.

No siempre supe que tenía un superhéroe en mis manos.

¿Cómo podría predecir que la hija de 2 años en mis brazos algún día sería conocida por mí y por muchos otros, como "Super Lily?" Que algún día dejaría la oficina del pediatra como una niña nueva, una guerrera especial del corazón, una chica que tenía superpoderes.

Pero primero, volvamos al comienzo.

Lily no se sentía muy bien. Durante lo que parecieron dos semanas, ella había estado sufriendo un fuerte resfriado, y no mostraba signos de desaparecer. Para colmo, acabábamos de cambiar de pediatría y estaba nerviosa por llevarla a una nueva oficina.

Todavía recuerdo el viaje y hablé con ella sobre su nuevo doctor. Recuerdo que la enfermera y el doctor nos saludaron cuando entramos y nos hicieron sentir muy bienvenidos. ¿Recuerdo que el estetoscopio fue colocado en su pecho? Y luego, mucho silencio.

El médico de guardia fue a buscar a nuestro pediatra y a otra enfermera para programar algunas pruebas más. Una vez más, estaba tranquilo. Esto fue todo dentro de los primeros cinco minutos de nuestra presentación.

La situación continuó escalando rápidamente, casi más rápido de lo que podía seguir. Pero pronto, nuestro ángel del corazón, el Dr. Inessa Grinberg, tuvo una respuesta: el latido del corazón de Lily fue un poco lento. Habían hecho una llamada telefónica al Children's Hospital Los Angeles y nos estaban esperando.

Calma y confusión

Sabía que tenía que permanecer lo más calmado posible, a pesar del hecho de que un millón de cosas pasaban por mi cabeza. ¿Cómo fue la primera vez que escuché sobre esto? ¿Cuánto tiempo había sido lento el latido de su corazón? ¿El Children's Hospital tiene seguro? Dónde es ¿Hospital de Niños? Sé que los hospitales pueden estar fríos, ¿necesito parar y recoger una chaqueta para ella? ¿Tendrán comida para ella? ¿Debo parar y conseguir algo?

Fue el impulso más largo y emocional que jamás había tomado.

Cuando llegamos, sabían quiénes éramos. Nos dieron la bienvenida. Nos guiaron para hacer muchas pruebas diferentes. Me sorprendió lo valiente y calmada que estaba siendo Lily, mientras hacía todo lo posible por ser la misma.

Y entonces sólo esperé. Esperó la respuesta.

? Su hija tiene un bloqueo cardíaco de tercer grado. Es donde la parte superior del corazón no se comunica con la parte inferior. En algún momento, necesitará un marcapasos. Simplemente no estamos seguros de cuándo. Le pondremos en contacto con un especialista aquí.

Como puedes imaginarte, siguieron muchas preguntas y respuestas. Me dijeron que me fuera a casa con ella. Le garantizaban que estaba a salvo, y que un especialista llamaría a la mañana siguiente. Nos ayudarían a navegar por donde vamos desde aquí.

Mi marido y yo paseamos por la casa. No creo que siquiera hayamos dormido.

Al día siguiente, recibimos una llamada de nuestro nuevo especialista, el Dr. Yaniv Bar-Cohen. Nos guió a través de todo: qué marcapasos era, cuándo se necesitaría un marcapasos y qué pasos debíamos tomar para llegar allí. Y no llegaríamos por otros seis meses más, después de mucho monitoreo y seguimiento.

El amanecer de un superhéroe.

¿Cómo le dice a su hija de 2 años que su vida nunca será igual? ¿Que su corazón necesita algo para estar unido a él para que funcione? Después de reflexionar mucho sobre los tipos de historias a las que los niños responden y con las que pueden relacionarse, se me ocurrió: superhéroes.

Le expliqué a Lily que su monitor cardíaco era en realidad un "súper cargador". para su corazón, y que un día pronto, íbamos a poner un súper cargador real? dentro de eso. El día de la cirugía, le traje una capa. Hablamos sobre cómo pronto se despertaría como una superhéroe, y cómo sus poderes se revelarían con el tiempo, y cómo no podía esperar a que eso sucediera.

No fue facil Pero cuanto más le conté la historia de? Super Lily? Cuanto más empecé a creerlo realmente, también.

Un nuevo enfoque de la maternidad.

El día que Lily se convirtió en "Super Lily". Nos cambió a todos de muchas maneras, buenas maneras. En lugar de pensar en todos los desafíos que sin duda enfrentaríamos, comencé a ver la forma en que los estaba abordando. Como madre, me di cuenta de que para este pequeño superhéroe, soy la persona a quien ella busca su valentía. Mi trabajo es entregarle las herramientas y mostrarle que tiene todo lo que necesita para ser valiente por su cuenta. Depende de mí modelar para ella cómo tratarse a sí misma, a su cuerpo y a su percepción de sí misma y de los demás.

Con ese fin, tanto mi esposo como yo nos hemos vuelto mucho más aventureros como padres de lo que ya éramos. Estamos menos lisiados por el miedo, y aún más abiertos a permitir que Lily sea quien quiera que sea. Me he vuelto más decidida que nunca para hacer que Lily se sienta poderosa, bella y positiva, porque es diferente. Y ser diferente le permitirá contribuir mucho más al mundo y conocer a los guerreros más increíbles, como las increíbles familias de guerreros de corazón y padres de corazón, que han sido un sistema de apoyo tan valioso para mi familia.

Tenemos suficiente tiempo para preocuparnos. (Y chico-oh-chico, nosotros). Pero dentro de cada uno de nosotros, y especialmente dentro de guerreros como Lily, está la capacidad de hacer grandes cosas. Podemos animar y apoyar viviendo el momento y permitiendo que nuestros hijos solo sean niños.

Nunca diría que este ha sido un viaje fácil. Y como padre de un niño con un marcapasos y una afección cardíaca, creo que es imposible no pensar en el futuro y cómo se verá eso para ella.

Mi consejo es dejar de lado el miedo y vivir el momento con ellos. Todos somos muy conscientes de nuestros desafíos y cómo afectan a nuestros días. Pero también podemos apreciar nuestros puntos fuertes.Y si lo hacemos, podemos crear un cambio positivo dentro de nosotros mismos y también dentro de los demás.

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Kelly Mckee-Zajfen es la madre de las gemelas de 5 años, George y (su guerrera del corazón) Lily, y la esposa de un esposo increíble, Julian. Cuando está lejos de sus pequeños, es dueña de la línea de mamelucos de las niñas pequeñas, Little Minis, y cofundadora de Alliance of Moms, un grupo auxiliar basado en membresía que apoya el trabajo de Alliance para Derechos de los niños. La Alianza de Mamás crea programas educativos para capacitar a las mamás y papás jóvenes en el sistema de cuidado de crianza en Los Ángeles. Conéctate con ella en Twitter o Instagram, y aprende más sobre Alliance of Moms en Twitter o Instagram.