10 maneras de (algo) entender cómo se siente vivir con fibromialgia

La forma en que vemos el mundo da forma a quienes elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos unos a otros, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa.

La fibromialgia, un trastorno que causa dolor crónico, todavía no se conoce bien. Vivo con fibromialgia y, en un día cualquiera, me ocupo de problemas como la fatiga extrema, el dolor total y la niebla cerebral.

Ya que es en gran parte una enfermedad invisible, los que la tienen parecen estar bien. Desafortunadamente, ese no es realmente el caso.

La fibromialgia es particularmente difícil de describir a amigos y familiares, ya que sus síntomas varían en gravedad de un día a otro. Es difícil explicarle a los amigos que necesitas cancelar los planes porque estás cansado, pero a menudo eso es exactamente lo que está pasando.

¿Conoces a alguien con fibromialgia? Para comenzar a entender cómo es vivir con esta condición, se me ocurrieron 10 escenarios que podrían ayudarlo a identificarse.

1. Haz una lista de tareas para mañana. Luego, elige solo cuatro elementos de tu lista para lograrlo. Si intentas hacer más que eso, al día siguiente solo puedes hacer dos cosas.

Con el fibro, tengo que equilibrar cuidadosamente mis actividades y la cantidad de energía que gasto cada día. A pesar de que aún me queda mucho tiempo en un día, necesito estar en casa y en el sofá cuando mi tanque se vacíe. Si me esfuerzo demasiado, no tendré la energía para hacer nada durante los próximos tres días.

2. Mantente despierto por 48 horas seguidas, luego lee el libro más aburrido que puedas encontrar. Debes permanecer despierto hasta el final del libro.

Este escenario ni siquiera captura con precisión la fatiga extrema que a veces siento. Las pastillas para dormir me ayudarán a conciliar el sueño, pero como tengo un dolor constante, no duermo de forma tan profunda y tranquila como muchas otras personas pueden disfrutar. Para mí, parece que simplemente no hay manera de despertar renovado.

3. Camine sobre una alfombra de felpa mientras usa calcetines y deslice los pies por la alfombra. Toca un tirador de metal y piensa en cómo se siente ese golpe contra tus dedos. Ahora, hazlo de nuevo. Y otra vez. Y otra vez.

Debido a que la fibromialgia afecta mi sistema nervioso central, la respuesta al dolor de mi cuerpo se amplifica. Experimento estos adorables dolores de disparo eléctrico de forma regular, y son peores y más largos que una descarga de electricidad estática. Es particularmente inconveniente cuando se presentan en medio de una reunión de trabajo, lo que hace que casi salte de mi asiento.

4. Revise su cuenta bancaria para descubrir que se ha agotado inexplicablemente $ 10,000 durante la noche. Programe una cita con el gerente del banco, quien lo pasa a un agente de servicio al cliente, luego pasa a otro, luego a otro.

La fibromialgia es todavía una enfermedad misteriosa: nadie sabe simplemente por qué ocurre o cómo tratarla. Muchos médicos no están tan familiarizados con él o ni siquiera creen que sea real que obtener un diagnóstico puede ser un viaje de maratón.

No puedo contar la cantidad de veces que los médicos simplemente me dijeron: "No sé qué te pasa". luego me envió a casa sin una referencia o ninguna sugerencia de cómo averiguar qué estaba pasando realmente con mi cuerpo.

5. Ejecutar un 10K. No tienes tiempo para prepararte o entrenar. Solo sal y corre, no se permite caminar.

La forma en que se sienten sus músculos doloridos al día siguiente es como me siento la mayoría de los días cuando me levanto de la cama. Ese sentimiento continúa durante la mayor parte del día, y los analgésicos no ayudan mucho.

6. Baje su termostato en 10 grados. No tienes permitido poner capas adicionales. No encontrarás una temperatura agradable hasta que las cosas se calienten en el verano, momento en el que las cosas se calientan demasiado.

Con el fibro, mi cuerpo no regula su temperatura tan bien como solía hacerlo. Siempre me estoy congelando en el invierno. En el verano, tengo un frío inusual hasta que de repente me muero de calor. Parece que no hay medio feliz!

7. Cancele una fecha con solo una hora de advertencia el viernes por la noche y explique que su hijo está enfermo. Mira cómo reacciona tu cita.

Desafortunadamente, incluso cuando los amigos y la familia saben que tengo fibro, no siempre pueden entender qué tan significativamente afecta mi vida. Este es un escenario en el que realmente he pasado, y el hecho de que ya no estoy saliendo con esa persona indica qué tan bien reaccionó a la cancelación.

8. Pase un fin de semana largo sin interactuar con nadie, excepto con sus amables y entretenidas mascotas.

Mis mascotas se han vuelto extremadamente importantes para mí, especialmente durante los momentos en que simplemente no estoy en condiciones de interactuar con las personas. No me juzgan, pero también me recuerdan que no estoy solo. Tenerlos alrededor hace que los días de bengala sean un poco más soportables.

9. Enfermar gravemente seis veces en un año. Llame fuera del trabajo por lo menos tres días cada vez. ¿Todavía tienes un trabajo al final del año?

Con la fibromialgia, nunca sé cuándo voy a tener un día de bengala y las llamaradas a menudo me imposibilitan viajar al trabajo y sentarme en un escritorio todo el día. Nunca he estado tan agradecido por la capacidad de trabajar en parte desde mi casa. Probablemente me ha mantenido empleado.

10. En el trabajo, olvide las fechas límite por unas pocas semanas, guarde los artículos donde no pertenecen y salga a la mitad de las reuniones sin una explicación. Echa un vistazo a las reacciones de tus compañeros de trabajo y supervisor.

Uno de los síntomas más molestos del fibro podría ser "fibro fog". Algunos días, se siente como si estuvieras viviendo en una niebla de confusión, y no hay nada que puedas hacer para reunirte. Estamos hablando de poner las llaves en la nevera, olvidando de qué año es y desorientándonos mientras intentas encontrar el camino a casa en una ruta básica que has conducido cientos de veces antes.

La fibromialgia hace que la vida sea increíblemente desafiante, pero también trae sus propias ventajas extrañas, como aprender a estar agradecido por las pequeñas bellezas cotidianas de la vida.Una cosa por la que estoy agradecido son mis seres queridos que realmente intentan entender cómo me siento, aunque sea un desafío. Su empatía hace un poco mejor los peores días.

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Paige Cerulli es redactora y redactora de contenidos que reside en el oeste de Massachusetts. A menudo cubre enfermedades crónicas, salud y bienestar, y actualmente está trabajando en una novela sobre enfermedades crónicas. En su tiempo libre, le gusta montar a caballo y tocar la flauta.