En la enfermedad y en la salud Hacer que el amor dure mientras se vive con una enfermedad crónica

En mi trabajo como educador en sexualidad, ayudé a las personas a mejorar sus relaciones al enfatizar que la comunicación es uno de los componentes más importantes de una relación duradera y saludable. Pero la importancia de la comunicación es aún mayor cuando la enfermedad crónica cede, sin importar en qué etapa de la relación se encuentre.

Debería saberlo, porque he estado enfermo de manera crónica durante la mayor parte de mi vida, lo que significa que todas las relaciones que he tenido se han visto afectadas de una u otra manera por mis enfermedades.

Toda esta sabiduría viene de mucha experiencia.

La gente podría pensar que soy un comunicador increíble debido a mi campo de trabajo. Diablos, a veces espero que me vaya mejor debido a mi profesión también. Pero revelar enfermedades ocultas y crónicas nunca es fácil. En lo personal, decidí desde el principio que era mejor revelar mis enfermedades inmediatamente en las relaciones que creía que tenían potencial. Me dolió demasiado apegarme solo para que la gente se fuera. Algunas personas no entendieron, y otras pensaron que estaba inventando cosas.

Mirando hacia atrás en mi divulgación con mi esposo actual, sabía que teníamos el potencial de evolucionar hacia una relación a largo plazo. En nuestra primera cita, le dije que tenía "algo de artritis". y su respuesta fue básicamente: "OK, quiero aprender sobre eso". Introducirlo de esa manera nos facilitó el manejo y el progreso.

Pero solo porque inicialmente aceptó mis enfermedades como parte de mí no significa que todo haya sido fácil desde entonces. Es un proceso de aprendizaje constante con enfermedades crónicas, tanto para la pareja como para la persona que vive con ella. Tenga en cuenta estos consejos cuando trate de mantener una relación saludable mientras uno o ambos viven con una enfermedad crónica.

Descubre tus estilos de comunicación más fáciles.

No todas las formas de comunicación funcionan para todas las personas, por lo que es importante averiguar qué funciona mejor. Cuando comencé a explicarle mis enfermedades a mi esposo, realmente solo podía hablar de todo esto por escrito. Algunos de mis amigos mantienen un archivo compartido en línea o se envían correos electrónicos o mensajes de texto, incluso si están sentados juntos.

Para mí, ¿la llamada? Teoría de la cuchara? ha sido un método efectivo para hablar de mis niveles de energía impredecibles de una manera que no me hace sentir débil o imperfecta. También he encontrado un lenguaje que utilizo para señalar cuando he alcanzado mi punto medio de energía. Si llego a ese punto cuando mi esposo y yo estamos caminando con raquetas de nieve o caminando, simplemente digo: ¿combustible de bingo? (Somos nerds de historia y el combustible del bingo es el punto donde los pilotos viejos tendrían suficiente combustible para volver a la base). Todavía no lo uso tanto como debería, pero es una herramienta de comunicación muy útil para nosotros.

Tenga en cuenta que usted y su (s) pareja (s) pueden no tener los mismos estilos de comunicación, por lo que esto puede significar que el compromiso está en orden.

Intenta utilizar más empatía en tu diálogo.

La empatía parece ser una palabra de moda en estos días, pero es una herramienta increíblemente importante. La empatía es realmente apoyar y comprender a alguien más. Está dando ese paso adicional para caminar una milla en los zapatos de otra persona. Escuche a su compañero compartir sus experiencias e intente imaginar cómo experimentaría ciertas cosas si tuviera esos mismos desafíos.

Es difícil para las personas que no han tenido una enfermedad crónica entender todo lo que abarca. Mi esposo fue una de esas personas. Al principio, mi objetivo era comunicar los grandes aspectos negativos, como las complicaciones esperadas, los factores desencadenantes, etc. Eso fue bastante fácil de hacer con la investigación y las experiencias de vida que tuve hasta ese momento.

Las cosas más difíciles de expresar, como la fatiga, el dolor agotador y las limitaciones fluctuantes, son el tipo de cosas en las que todavía estoy trabajando una década más tarde, lo que puede llevar a la frustración. ¿Lo cual me recuerda?

Usa el lenguaje 'I' durante los argumentos

El lenguaje 'I' es realmente útil durante una discusión con tu pareja. Cuando estamos frustrados, muchos de nosotros solemos decir por qué la otra persona nos molestó o qué hizo mal. En su lugar, trata de concentrarte en explicar por qué te sientes molesto sin atacar a la otra persona. Después de todo, vienes de diferentes lugares, así que es mejor compartir de dónde vienes en lugar de atacar de donde crees que vienen.

Esto puede facilitar las soluciones a los argumentos antes de que se calienten demasiado.

Sé vulnerable y valiente.

Es realmente aterrador, lo sé. Aún así, es la mejor manera de ser nuestro verdadero ser con nuestros socios. Todos los involucrados merecen ese nivel de intimidad y conexión, especialmente cuando usted vive con una enfermedad crónica.

Mucha gente no necesariamente se da cuenta de lo impactante que puede ser una enfermedad crónica, y eso fue tan cierto para mí como para mi esposo. Pensé que podía ocultarle las peores partes de mis enfermedades, que de alguna manera podría ser más fuerte si aparentaba más capacidad que aceptando algunas de mis limitaciones.

Estaba equivocado.

Comunicar el dolor en el que estoy, la energía que no tengo y otros detalles de mis enfermedades es difícil. No hay palabras para expresar algo de esto, pero también es difícil hablar de eso. Gran parte de mi vida se ha gastado en ser más fuerte de lo que realmente soy y solo en superar lo que sea que enfrento. Para compartir estas cosas con mi esposo, debo admitir que esto es una realidad, que realmente estoy sufriendo y tengo miedo y no sé qué hacer. Revelar esos temores y frustraciones puede ser increíblemente poderoso para usted como individuo y como socio.

Recuerda: es un proceso continuo.

Mi último consejo importante a tener en cuenta es que el aprendizaje nunca se detiene.

Caso en cuestión: mi esposo y yo hemos estado juntos por casi una década y finalmente tuvimos nuestra primera real lucha. A ninguno de los dos nos gusta el conflicto, que es principalmente por lo que se ha tardado tanto.Irónicamente, fue todo sobre mis enfermedades y lo que ha sucedido en nuestras vidas debido a todo esto.

Estaba construyendo una nueva despensa solo e hice un comentario sarcástico sobre que él no me ayudó una vez que terminé. Contestó preguntándome cómo estaba mi siesta esa mañana, la siesta que en realidad era mi único sueño en casi dos días debido al dolor.

Seré honesto, me dolió mucho ese comentario. Aun lo estoy. Pero también entiendo de dónde viene eso. Solo porque sé que estoy sufriendo o lidiando con problemas no significa que mi esposo lo sepa. No puedo simplemente decir que estoy sufriendo y esperar que él entienda lo mal que está.

Esto significa que estaré trabajando en más habilidades de comunicación y descubriré cómo cuantificar el dolor y mis frustraciones de la manera correcta. Como he dicho, el aprendizaje nunca se detiene.

Lectura adicional: Obtenga más información sobre el asesoramiento para parejas "

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Kirsten Schultz es una escritora de género de Wisconsin. A través de su trabajo como activista de enfermedades crónicas y discapacidades, ella tiene la reputación de derribar barreras y causar problemas constructivos. Kirsten recientemente fundó Chronic Sex, que habla abiertamente de cómo la enfermedad y la discapacidad afectan nuestras relaciones con nosotros mismos y con los demás, incluido, lo adivinaste, ¡el sexo! Puede aprender más sobre Kirsten y Chronic Sex en chronicsex.org.