¿Por qué no me disculpo por encontrar frustrante la conciencia del autismo?

Si eres como yo, el Mes de Concientización sobre el Autismo es en realidad todos los meses.

He estado celebrando el mes de concienciación sobre el autismo durante al menos 132 meses consecutivos, y seguí contando. Mi hija menor, Lily, tiene autismo. Ella se ocupa de mi continua educación y conciencia del autismo.

El autismo tiene un impacto en mi vida, en mi hija y en mi mundo, y debido a eso, realmente quiero que las personas que hacen una diferencia en nuestras vidas "estén conscientes". Con eso supongo que me refiero al menos a tener un sentido general de lo que implica. Quiero que los primeros en responder en mi vecindario entiendan por qué es posible que no reciban una respuesta de mi hija si le preguntan su nombre y edad. Quiero que la policía entienda por qué ella podría huir de ellos. Quiero que los maestros sean pacientes cuando su comportamiento está comunicando un problema más profundo que solo la renuencia a cumplir.

El autismo, como todo lo demás, es un tema complejo y político. Y como todo lo demás, se vuelve más complicado cuanto más aprendes sobre él. Para ayudarlo a ser de apoyo, o al menos no perjudicial, para las personas que conoce (y con 1 de cada 68 niños en edad escolar que tienen autismo, lo más probable es que realmente los conozca), la conciencia sobre el autismo es extremadamente importante.

Al menos hasta cierto punto. Porque, a veces, la conciencia del autismo puede ser algo malo.

Demasiada conciencia

La complejidad y la política del autismo pueden volverse abrumadoras con demasiada investigación. Me siento abrumado por algunos aspectos de simplemente escribir este artículo. Cuanto más consciente esté de todos los problemas, más difícil será para usted dar un paso sin miedo de ofender a alguien a quien realmente intenta ser un aliado.

¿Vacuno, o no? ¿Lo digo autista? o? niño con autismo? ?¿¿Cura?? ?¿¿Aceptar?? ?¿¿Bendición?? ?¿¿Maldición?? Cuanto más profundo cavas, más difícil se vuelve. Esto encaja muy bien en mi siguiente punto, a saber:

Trolls bajo el puente

Muchos padres y autistas eligen abril como un mes para enfocarse completamente en el autismo como una causa. Publicamos artículos relacionados con el autismo todos los días y, al vincularnos con otros, nos parece agradable, valioso o conmovedor.

Pero cuanto más publique sobre las complejidades y la política, y los pros y los contras, más disenso generará. Debido a que el autismo es demasiado complicado para complacer a todos, y algunas de las personas que te disgustan realmente se disgustan.

Cuanto más publiques, más trolls se materializarán. Puede ser emocional y mentalmente agotador. Desea hacer correr la voz, pero no están de acuerdo con sus palabras o la forma en que las usa.

El autismo puede requerir paciencia y una quilla uniforme. Dejé de bloguear sobre el autismo durante probablemente un año solo porque encontré que las controversias y las críticas eran demasiado enervantes. Agotó mi alegría, y necesitaba esa energía positiva para ser un buen padre.

22 cosas que solo los padres de niños autistas entienden "

Muy poca conciencia

Su Joe promedio solo tiene suficiente capacidad de atención para digerir uno o dos de los miles de artículos publicados sobre el autismo. Debido a eso, siempre existe el riesgo de que la única cosa que él o ella sintonice sea la cosa incorrecta. Una vez, alguien comentó en mi blog personal que el autismo era causado por "esporas" y que simplemente debían enjuagarse con jugo de naranja para limpiar el sistema. ¡Curado!

(Esto no es una cosa.)

No hay muchos temas de consenso sobre el autismo, por lo que tratar cualquier artículo, publicación de blog o incluso una noticia como autism gospel (bueno, excepto este, obviamente) puede ser peor que no aprender nada en absoluto.

La propia etiqueta

Una vez leí el trabajo de un investigador que dijo que el mayor problema que enfrentaba el autismo era su propia etiqueta. El autismo es un espectro de condiciones, pero todas se agrupan bajo esta etiqueta.

Eso significa que las personas miran a Rain Man y piensan que pueden ofrecer consejos útiles. Esto significa que las compañías pueden producir medicamentos que mejoran los síntomas en un niño que tiene autismo, pero que en realidad pueden exacerbar los síntomas de otro. La etiqueta de autismo crea confusión donde ya existe confusión.

Es posible que haya escuchado el dicho: "Si ha conocido a un niño con autismo, ha conocido a UN niño con autismo". Cada niño es diferente y no puede proyectar las experiencias de un niño en otro solo porque comparten una etiqueta.

Fatiga de campaña

Lo que quiere la mayoría de las personas que trabajan para fomentar la concienciación sobre el autismo es que los "inconscientes" previamente tomen conciencia. Pero demasiado de algo bueno puede significar que algunos de los mensajes más importantes se ahogan por el volumen total. Después de un mes completo de concienciación sobre el autismo, la mayoría de las personas que tienen el lujo probablemente te dirán: "No quiero escuchar otra cosa sobre el autismo por el resto de mi vida".

Los mejores blogs de autismo del año ".

Predicando al coro

Antes de que me diagnosticaran a mi hijo menor, había leído exactamente cero artículos sobre el tema del autismo. Muchas de las personas que leen publicaciones de concienciación sobre el autismo no son el público objetivo. Están viviendo la vida. Son personas que tienen autismo o sus cuidadores. Si bien es reconfortante saber que alguien está leyendo tus cosas, es difícil generar interés sobre temas que no afectan la vida de la audiencia prevista (al menos hasta donde saben).

Para aquellos de nosotros que necesitamos que usted sea consciente, para que nuestros hijos puedan vivir vidas más felices y saludables, difundir la "conciencia del autismo" siempre será una cosa. Y es una buena cosa. Principalmente.

Honestamente, estoy más que feliz de soportar las preguntas o sugerencias bien intencionadas, porque significa que en realidad te preocupas lo suficiente por mi hija o por mí mismo para al menos leer un artículo, ver un video o compartir una infografía. Es posible que la información no coincida perfectamente con mis experiencias, pero supera con creces las miradas furiosas y los comentarios críticos en un teatro lleno de gente cuando su hijo se derrite (sí, he estado allí).

Por lo tanto, difundir la conciencia del autismo este mes. Pero hazlo sabiendo que podrías quemarte. Hazlo sabiendo que no puedes llegar a tu público objetivo. Hazlo sabiendo que atraparás un pequeño infierno por alguien en algún momento. Hágalo sabiendo que no todo lo que publique se aplicará a la experiencia de otra persona. Hazlo responsablemente.

Jim Walter es el autor de Solo un blog de Lil, donde narra sus aventuras como padre soltero de dos hijas, una de las cuales tiene autismo. Puedes seguirlo en Twitter en @blogginglily.