Mi leucemia fue curada, pero todavía tengo síntomas crónicos

Mi leucemia mieloide aguda (LMA) se curó oficialmente hace tres años. Entonces, cuando mi oncólogo me dijo recientemente que tenía una enfermedad crónica, no hace falta decir que me sorprendió.

Tuve una reacción similar cuando recibí un correo electrónico que me invitaba a unirme a un grupo de chat, ¿para quienes viven con leucemia mieloide aguda? ¿Y aprendió que era? ¿Para pacientes? quienes estaban dentro y fuera del tratamiento.

Como llegué aqui

La leucemia me alcanzó cuando yo tenía 48 años y estaba sana. Una madre divorciada de tres niños en edad escolar que vivían en el oeste de Massachusetts, yo era periodista de periódicos y también ávida corredora y tenista.

Cuando corrí la carrera de Saint Patrick's Road en Holyoke, Massachusetts en 2003, me sentí inusualmente cansado. Pero terminé de todos modos. Fui a mi médico unos días después, y los análisis de sangre y la biopsia de médula ósea mostraron que tenía AML.

Recibí tratamiento para el cáncer de sangre agresivo cuatro veces entre 2003 y 2009. Recibí tres rondas de quimioterapia en Dana-Farber / Brigham and Women's Cancer Center en Boston. Y después de eso vino un trasplante de células madre. Hay dos tipos principales de trasplantes, y obtuve los dos: autólogo (de donde provienen las células madre) y alogénico (donde las células madre provienen de un donante).

Después de dos recaídas y una falla en el injerto, mi médico ofreció un cuarto trasplante inusual con una quimioterapia más fuerte y un nuevo donante. Recibí células madre sanas el 31 de enero de 2009. Después de un año de aislamiento, para limitar mi exposición a los gérmenes, lo que hice después de cada trasplante, ¿comencé una nueva fase en mi vida? Viviendo con síntomas crónicos.

Encontrar la etiqueta correcta

Si bien los efectos posteriores durarán por el resto de mi vida, no me considero "enfermo". o ser? viviendo con AML? Porque ya no lo tengo.

Algunos sobrevivientes están etiquetados como "viviendo con una enfermedad crónica". y otros han sugerido "vivir con síntomas crónicos". Esa etiqueta suena como una mejor opción para mí, pero cualquiera que sea la redacción, los sobrevivientes como yo pueden sentir que siempre están lidiando con algo.

A lo que me he enfrentado desde que me curé

1. Neuropatía periférica

La quimioterapia causó daño a los nervios en mis pies, lo que resultó en entumecimiento o un hormigueo, dolor agudo, dependiendo del día. También afectó mi equilibrio. Es poco probable que se vaya.

2. Problemas dentales

Debido a la sequedad en la boca durante la quimioterapia y los largos períodos en que tuve un sistema inmunológico débil, las bacterias entraron en mis dientes. Esto hizo que se debilitaran y se pudrieran. Un dolor de muelas era tan fuerte que todo lo que podía hacer era acostarme en el sofá y llorar. Después de un conducto radicular fallido, me extrajeron los dientes. Fue uno de los 12 que perdí.

3. cáncer de lengua

Por suerte, un cirujano dental lo descubrió cuando era pequeño durante una de las extracciones de dientes. Recibí un nuevo médico, un oncólogo de cabeza y cuello, que me sacó una cucharada del lado izquierdo de la lengua. Se encontraba en un lugar sensible y de curación lenta y extremadamente doloroso durante unas tres semanas.

4. Enfermedad de injerto contra huésped.

La GVHD ocurre cuando las células del donante atacan por error los órganos del paciente. Pueden atacar la piel, el sistema digestivo, el hígado, los pulmones, los tejidos conectivos y los ojos. En mi caso, impactó el intestino, el hígado y la piel.

La GVHD del intestino fue un factor en la colitis colagenosa, una inflamación del colon. Esto significó más de tres semanas miserables de diarrea. La GVHD del hígado condujo a enzimas hepáticas elevadas que tienen el potencial de dañar este órgano vital. El GVHD de la piel hizo que mis manos se hincharan y causó que mi piel se endureciera, lo que limita la flexibilidad. Pocos lugares ofrecen el tratamiento que suaviza lentamente la piel: la fotoféresis extracorpórea o ECP.

Conduzco u obtengo un viaje de 90 millas hasta el Centro de Donación de Sangre de la Familia Kraft en Dana-Farber en Boston. Me quedo quieto por tres horas mientras una aguja grande saca sangre de mi brazo. Una máquina separa el mal comportamiento de los glóbulos blancos. Luego se tratan con un agente de fotosíntesis, se exponen a la luz UV y se devuelven con su ADN alterado para calmarlos.

Salgo cada dos semanas, dos veces por semana cuando esto ocurrió en mayo de 2015. Las enfermeras ayudan a pasar el tiempo, pero a veces no puedo evitar llorar cuando la aguja toca un nervio.

5. Efectos secundarios de la prednisona

Este esteroide aplasta la GVHD al reducir la inflamación. Pero también tiene efectos secundarios. La dosis de 40 mg que tuve que tomar diariamente hace ocho años hizo que mi cara se hinchara y también debilitara mis músculos. Mis piernas eran tan elásticas que me balanceé al caminar. Un día, mientras paseaba a mi perro, caí hacia atrás y gané uno de los muchos viajes a la sala de emergencias.

La fisioterapia y una dosis que disminuye lentamente, ahora solo 1 mg por día, me han ayudado a fortalecerme. Pero la prednisona debilita el sistema inmunológico y es un factor en los muchos cánceres de células escamosas de la piel que he contraído. Me los quité de la frente, el conducto lagrimal, la mejilla, la muñeca, la nariz, la mano, la pantorrilla y más. A veces se siente que justo cuando uno se ha curado, otro punto escamoso o elevado señala otro.

Los lectores comparten los efectos secundarios más extraños de la prednisona "

6. Desgaste general

Combinado con los chequeos con mi médico de trasplante o enfermera practicante cada 6 a 8 semanas, tengo que ver a tantos especialistas que a veces siento que cuidar mis síntomas es un trabajo de medio tiempo.

Ya que estoy agradecido de estar vivo y ver a mis hijos convertirse en adultos maravillosos, principalmente me tomo esto con calma. Pero en algún momento de este invierno todo me llegó, y durante algunas semanas lloré incontrolablemente en más de una ocasión.

7. Estrés

El miedo a la recaída fue un compañero frecuente antes de que llegara a la marca de cinco años, cuando me curé oficialmente. Pero eso no me impide de vez en cuando preocuparme de que la fatiga que siento es una señal de recaída, porque esa es una de las señales.

Como lo hago

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1. hablo

Me expreso a través de mi blog. Cuando tengo dudas sobre mis tratamientos o cómo me siento, hablo con mi terapeuta, mi médico y mi enfermera practicante. Tomo las medidas apropiadas, como ajustar la medicación, o uso otras técnicas cuando me siento ansioso o deprimido.

2. Hago ejercicio casi todos los días.

Amo el tennis. La comunidad de tenis me ha brindado un gran apoyo y he hecho amigos para toda la vida. También me enseña la disciplina de centrarse en una cosa a la vez en lugar de dejarme llevar por la preocupación.

Correr me ayuda a establecer metas y las endorfinas que libera me ayudan a mantenerme calmado y concentrado. El yoga, mientras tanto, ha mejorado mi equilibrio y flexibilidad.

3. Devuelvo

Soy voluntario en un programa de alfabetización para adultos donde los estudiantes pueden obtener ayuda con inglés, matemáticas y muchos otros temas. En los tres años que llevo haciendo esto, hice nuevos amigos y sentí la satisfacción de usar mis habilidades para ayudar a otros. También disfruto de ser voluntario en el programa One-to-One de Dana-Farber, donde sobrevivientes como yo brindan apoyo a quienes se encuentran en etapas tempranas de tratamiento.

Aunque la mayoría de las personas no son conscientes de ello, ¿están “curados”? de una enfermedad como la leucemia no significa que su vida regrese a lo que era antes. Como puede ver, mi vida después de la leucemia se ha llenado de complicaciones y efectos secundarios inesperados de mis medicamentos y tratamientos. Pero a pesar del hecho de que estas son partes continuas de mi vida, he encontrado formas de tomar control de mi salud, bienestar y estado mental.

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Ronni Gordon es un sobreviviente de leucemia mieloide aguda y el autor de Corriendo por mi vida, que fue nombrado uno de nuestros mejores blogs de leucemia.