El poder de una mujer Kelle Bryan en vivir con lupus

Kelle Bryan es un miembro fundador del legendario grupo Eternal de chicas de U.K. Desde que dejó la banda, ella ha estado luchando contra el lupus y trabajando como defensora de otras personas que viven con la enfermedad.

Como miembro de Eternal, una de las agrupaciones de chicas más exitosas en la historia de la música británica, Kelle Bryan no es ajena a la atención. En la banda, logró 12 top 10 en el Reino Unido y cuatro álbumes multiplatino. A veinte años de su apogeo de la música pop, Kelle está en los titulares por diferentes razones ahora: como defensora y portavoz de las personas con lupus en todas partes.

Kelle se diagnostica con lupus eritematoso sistémico, la forma más común de lupus. Primero se dio cuenta de sus síntomas después de su actuación final con Eternal en Party in the Park 1998, que estaba frente a decenas de miles, incluido el Príncipe Carlos.

En los meses que siguieron, Kelle recibió un fax informándole que ya no era miembro del grupo y comenzó a dar sus primeros pasos hacia el lanzamiento de una carrera en solitario. Fue durante este período estresante que se despertó con el primero de lo que resultaría ser una serie de síntomas debilitantes.

? No pude doblar mi dedo índice derecho. Me desperté una mañana y estaba un poco atrapado en forma de garra. ella recuerda Al principio, Kelle asumió que simplemente había dormido en su brazo gracioso. Pero cuando la parálisis se extendió por toda su mano, visitó a su médico, quien le dijo que tenía una infección post-viral y le recetó un medicamento antiinflamatorio.

Pero cuatro semanas después, Kelle había comenzado a desarrollar úlceras en sus piernas, brazos, cara y, finalmente, en su boca. "Las úlceras estaban en todas partes y eran como llorar constantemente y no pelarse". ella dice. ¿Su? Garra? Mientras tanto, se había extendido por todo el lado derecho de su cuerpo. ? No pude mover nada por el lado derecho. Y así pude cantar cada vez menos, y los síntomas estaban en espiral.

'No vas a casa'

Debido a las úlceras en su boca, Kelle visitó a su dentista para ver si los síntomas podrían estar relacionados con la gingivitis. No le tomó mucho tiempo decir: "Tienes lupus".

? Afortunadamente, mi dentista tenía alguna experiencia con los síntomas antes, y él [ha sido mi] dentista desde que era muy joven? dice Kelle. La recomendó a un especialista en el Hospital Independiente de Londres, el profesor David D'Cruz, quien admitió a Kelle en el hospital en el acto.

? En la cita, dijo: 'No vas a ir a casa'? Kelle recuerda: "Y luego fui ingresada en el hospital de vez en cuando".

Con su condición sin control durante tanto tiempo, Kelle ya tenía un extenso daño motor (neuromuscular), hepático y renal. Durante 10 días, permaneció en el hospital para que los médicos pudieran confirmar el diagnóstico y desarrollar un tratamiento: "Me hicieron infusiones, esteroides y todo tipo de medicamentos para controlar la enfermedad".

"No recuerdo mucho del tiempo en el hospital," dice Kelle. ? Solo recuerdo haber pasado por pruebas realmente horribles, como las pruebas de los nervios, que es como el tratamiento de choque que te dan para ver qué parte de tus nervios está afectada. Y exploraciones cerebrales, exploraciones de resonancia magnética y muchas pruebas diferentes.

"Parece que no pudieron decirme qué estaba mal porque todavía no hay una prueba definitiva para el lupus, así que tuve que pasar por muchas pruebas diferentes".

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'¿Qué hacemos con ella?'

Si bien han pasado casi 20 años desde entonces, Kelle dice que no ha cambiado mucho en términos de lo que la comunidad médica sabe sobre el lupus.

En el verano de 2016, Kelle contrajo una infección viral de su hija, que la había recogido en la escuela: "Mi hijita, Kayori, llegó a casa de la guardería con [una infección meningocócica], me dio un gran beso" mwaa - y luego, en 48 horas, estuve en cuidados intensivos y tuve neumonía.

En el hospital, la reacción de los médicos no fue tranquilizadora. ¿En lugar de tratarla de inmediato, levantó la vista para ver a sus médicos? libros de lectura.

¿Su dilema? El lupus hace que su sistema inmunológico ataque y dañe sus tejidos y órganos sanos, lo que lo hace más susceptible a nuevas infecciones virales y bacterianas. En una situación como la de Kelle, puede ser difícil combatir la infección viral sin sobreestimular el sistema inmunológico.

? Es como perder-perder para un paciente con lupus? ella dice. Entonces, ¿qué pasa entonces? Usted tiene una enfermedad que está siendo suprimida, entonces ¿combate el lupus o lucha contra la neumonía? ¿Cómo conseguimos que esta persona viva?

"Estaba acostada en cuidados intensivos y estoy viendo a estos médicos subir y bajar. Son como 'casa', leyendo libros. ¿Y me estoy alarmando totalmente? recuerda Kelle. "Es bastante desconcertante que, incluso ahora, los médicos siguen leyendo libros y llamando a mi especialista: '¿Qué hacemos con ella?'

'El lupus no discrimina'

El lupus afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo y es más común en mujeres entre 15 y 44 años de edad. Desafortunadamente, la conciencia de la enfermedad es todavía muy baja. Más del 60 por ciento de las personas en los Estados Unidos nunca han oído hablar de lupus.

Kelle argumenta que eso se debe en parte a que los efectos del lupus inicialmente fueron minimizados.

"Creo que, lamentablemente, al principio, hubo una gran falta de conciencia o comprensión de la enfermedad". ella dice. "Y la gente simplemente lo consideró como un poco de erupción cutánea, porque eso es todo lo que realmente se publicó".

También estaba el tema de a quién afectaba.? En los primeros días, las investigaciones mostraron que solo afectaba a las minorías étnicas. No es cierto, ¿verdad? Pero eso es lo que pensaron en los primeros días ,? dice Kelle. ? Y así, de nuevo, con una enfermedad que solo afecta a una minoría de personas? Incluso si ese fuera el caso, ¿en serio? Su gente.?

? El lupus no discrimina? dice Kelle. ? Podrías ser negro, blanco, joven, viejo, femenino, masculino, gay, hetero? Realmente no le importa. No está molesto con qué host se necesita. Simplemente tomará lo que quiera y cuando quiera.

'Es mi vida'

Hoy en día, Kelle trabaja con varias organizaciones, incluida St. Thomas's Lupus Trust, para crear conciencia sobre el lupus y para contar las historias que a menudo no escuchamos. En 2016, dio una entrevista desgarradora en 'Loose Women'. La respuesta de la U.K. a 'The View,' y su franqueza y honestidad incluso sorprendieron a los anfitriones.

"Sería mucho más fácil si no fuera por mí de quien estaba hablando, y solo estaba defendiendo una causa que pensé que era digna de atención". dice Kelle. ?No es. Es mi vida.?

Como madre, el lupus ha afectado a Kelle de muchas maneras. Debido a que es tan fácilmente susceptible a las infecciones, tiene que detenerse en la puerta cuando deja a sus hijos en la guardería. Cuando están enfermos, ella tiene que usar guantes y una máscara para interactuar con ellos.

? Y si están mal y yo estoy mal, es la peor combinación? ella dice. ? Intentaré realmente no estar cerca de ellos. ¿Así que conseguiré que alguien más se los lleve el fin de semana o ir a casa de mi madre o simplemente no estar cerca?

"No soy yo siendo grosero. Soy yo salvando mi vida

? Es difícil ser un padre. ¿Cómo le explicas eso a tu hijo de 5 años? ¿A tu hijo de 3 años? ¿¿Cómo explicas eso?? pregunta Kelle.

? Y cuando están aquí y yo estoy mal, todo lo que quieren hacer es irse, mamá! ¡Momia! Quiero hacerte mejor! ¿Estas bien?' Y yo soy como, 'No'? ella ríe. "Solo les digo de una manera que espero que ellos entiendan y solo digo que mamá está mal, y esto es lo que es".

Avanzando con lupus

Para Kelle, ha pagado por ser abierto acerca de su lupus con todos los involucrados en su vida, desde sus hijos hasta el personal de la guardería de sus hijos y hasta los extraños. En un reciente viaje en tren, mientras se estaba sometiendo a un tratamiento de quimioterapia, Kelle vio a otro pasajero tosiendo y se colocó la máscara quirúrgica que llevaba consigo. ? Acabo de decirle a ella: 'Mira. Me voy a poner la máscara, pero solo necesito que sepas que no eres tú. Soy yo, ok? '?

"Creo que tienes que ser lo suficientemente audaz como para explicárselo a la gente". ella dice. "No soy yo siendo grosero. Soy yo salvando mi vida. Y luego, cuando lo ven de esa manera, no es tan importante.

"Entonces, para mí, solo se trata de comunicarse y ser honesto y real con la gente".

Cuando se trata de la vida cotidiana, Kelle dice que todo lo que puede hacer es ser realista de lo que puede hacer y cuándo puede hacerlo.

? Solo tienes que ser flexible y saber que habrá días que puedas y días que no podrás? dice Kelle, cuyo incidente del 2016 causó dificultades respiratorias, del habla y motoras, y la recuperación fue larga. "Sólo tienes que estar preparado para los altibajos".

"Creo que tienes que mantenerte lo más normal posible y hacer cosas que puedes hacer, y no te preocupes por lo que no puedes hacer". ella dice.

Lo que no puedo hacer, no puedo hacer, ¿verdad? Pero lo que puedo hacer, lo puedo hacer.

Kelle brevemente reunido con Eternal en 2014 y actualmente vive en Londres con su esposo Jay y sus dos hijos, Regan y Kayori Rose. Además de promover el conocimiento del lupus, dirige una agencia de talentos desde su casa. Puedes aprender más sobre Kelle Bryan en su sitio weby seguirla en Twitter para leer sobre sus esfuerzos para promover la conciencia para el lupus.