Este artista se enfrenta a una parálisis total en el futuro y la mantiene en movimiento

Kam Redlawsk, de 38 años, tiene miopatía GNE, un trastorno muscular progresivo y poco frecuente. Anteriormente conocida como miopatía por cuerpos de inclusión hereditarios (HIBM, por sus siglas en inglés), esta condición preserva de forma única los cuadriceps hasta la última etapa, dejando a las personas con esta condición en sillas de ruedas para la movilidad. Algunos pueden experimentar parálisis total.

Gran parte de esta condición sigue siendo un misterio, pero sí sabemos que tiene una causa genética, un hecho que estuvo en la mente de Redlawsk y que se filtra a lo largo de las líneas finas de sus ilustraciones.

Verá, Redlawsk creció con una educación tradicional estadounidense, pero ella nunca conoció a sus padres biológicos, las dos personas que transmitieron los genes que causaron su condición muscular incapacitante.

Buscando al donante del regalo.

?Soy adoptado. Mi condición es genética. No sé nada de mis padres biológicos; ¿Los cuerpos que me pasaron esta condición? Redlawsk escribió en 2012 sobre la ilustración, "The Gift".

? Son / eran portadores pero no expresaban físicamente los síntomas de HIBM, lo que significa que están perfectamente sanos y libres de los restos que HIBM deja atrás. Esta expresión física me fue transmitida y yo soy su producto HIBM ,? ella escribió.

Sus búsquedas de su familia biológica aún están vacías, pero en 2015, Redlawsk se conectó con unos pocos parientes consanguíneos (primos cuartos) a través de 23andMe, un servicio de análisis y análisis de ADN genético. Redlawsk enfatiza que nunca ha luchado por un sentido de pertenencia mientras crece, aunque el anhelo de respuestas sigue presente.

Y son estas emociones, desde la soledad hasta la ambición, las que encontrarás intrincadamente entrelazadas en sus ilustraciones.

Frente a la atención que viene con la condición.

Qué están mirando todos, 2014 por Kam Redlawsk

¿Qué es lo que todos están mirando? Es una pieza de arte sobre ser diferente. Como una niña coreana que crece en una ciudad del medio oeste, Redlawsk recuerda cómo ella nunca quiso destacar, sino que prefirió mezclarse con la multitud. El desarrollo de la miopatía GNE fue una carta irónica para que la vida juegue. Pero mirando hacia atrás, parece que la vida tenía planes para que Redlawsk destaque.

? A mi esposo a menudo le gusta señalar que toda mi historia de vida - desde mi pasado de adopción, hasta mi carrera en el diseño de automóviles, de diseñador de juguetes y luego como ilustradora, escritora y defensora de pacientes con un raro, uno en un millón Enfermedad (por no mencionar mi pelo rojo). ¿Y quién soy yo soy todo menos "normal"? ella escribe en su post para "¿Qué está mirando todo el mundo?"

Aún así, como defensor que a menudo es el centro de atención, Redlawsk tiene sentimientos acerca de ser llamado "inspiración".

No quiero ser una inspiración por Kam Redlawsk

Acuñado por Stella Young, ¿porno de inspiración? es cuando las personas con discapacidades son objetivadas o establecidas a un nivel más bajo. Este sentimiento constante de ser elogiado y bañado con elogios por hacer algo que una persona sana hace regularmente puede volverse agotador.

¿El dibujo de Redlawsk? ¿No quiero ser una inspiración? nos recuerda a esa línea fina. ? A menudo escucho 'Eres una inspiración'. Lo entiendo. También digo esto a los demás. Pero la verdad es que no quiero ser una inspiración ,? Redlawsk escribe. ? A veces este comentario me hace sentir como un fraude. Como si estuviera en un pedestal con falsas pretensiones porque no quiero ser una inspiración. La 'inspiración' solo quiere ser normal, preferiblemente desconocida.

El arte de Redlawsk nos recuerda que las personas con condiciones no existen como un recordatorio para personas sanas.

Capturando la esencia del ser humano.

No hay reducción de su riesgo de morir. La mortalidad es inevitable y, a medida que envejecemos, nuestros cuerpos se desmoronarán y con frecuencia nos fallarán. Sin embargo, aquí es donde realmente importa. No importa cómo se vea la gente, su esencia permanece. Y tu esencia se mantiene dentro del cerebro y el corazón, no el cuerpo.

Y ese es el tema poderoso detrás del arte de Redlawsk. A través de su experiencia personal, ella captura la esencia de ser humano. Ella puede dibujar un monstruo en su tobillo y referirse a los refuerzos de sus piernas, pero es el movimiento hacia la luz, el inicio de una lucha que nos ataca, a la que todos podemos conectarnos.

Es una de sus ilustraciones más poderosas y relacionadas, "Oneiros y yo". Eso transmite perfectamente esta relación. En su ilustración, Oneiros representa a su monstruo de miopatía GNE, una parte de ella que no es deseada pero que sigue sin embargo.

? Nuestras 'enfermedades', discapacidades o luchas se manifiestan en diferentes formas; Físico, mental, arrogancia, egoísmo, recuerdos que nos controlan haciéndonos títeres del pasado. La lista continua,? Redlawsk escribe mientras recuerda a un lector que se identificó con este retrato.

Todos tenemos un Oneiros en nuestro bosque. No es un objeto que podamos evitar, sino una cosa llena de sentimientos que pueden dictar nuestra vida si decidimos dejarlo, incluso si decidimos ignorarlo.

Vivir la vida al máximo: viajar, amar, crear, anhelar, creer.

En estos días, Redlawsk continúa dando un retrato honesto de su día a día. Ella viaja. Japón, Francia, Tailandia, Inglaterra y más países están en su lista de favoritos, y tiene excelentes consejos para cualquiera que quiera saber sobre visitar el Valle de la Muerte de California.

Ella ama, con su esposo a su lado, quien la ayuda cuando puede y cuando lo necesita. Ella crea. Más allá de la ilustración, Redlawsk utilizó sus habilidades para juntar materiales de marketing para el grupo Avance de la Investigación para las Miopatías. En estos días, ella aboga independientemente por la miopatía GNE.

Ella anhela Debido a su condición, Redlawsk y su esposo decidieron no tener hijos. Redlawsk creó un retrato de deseo como resultado.

Una publicación compartida por Kam Redlawsk (@kamredlawsk) el 8 de agosto de 2017 a las 11:43 am PDT

Sobre todo, ella cree. Incluso cuando las noticias son malas, como un retroceso en los ensayos clínicos, ella cree en ir constantemente, incluso ante una nueva adversidad. La pérdida de la capacidad de las extremidades superiores es el siguiente hito importante para Redlawsk. Esto podría significar que no hay más ilustraciones, pero ella todavía cree en mantenerse enfocada.

? El punto es que cada esfuerzo de los involucrados es otro paso para quizás otra puerta. Quizás en un futuro no muy lejano, a pesar de mi potencial aumento de la fragilidad, habremos evitado que un paciente recién diagnosticado empeore y eso tiene que significar algo ”. escribe Redlawsk.

? No estoy diciendo que me haya rendido, pero soy consciente de la realidad de que tal vez no lo lograré esta vez o quizás lo haré? Supongo que no lo sabremos a menos que sigamos intentando. Eso es todo lo que podemos hacer.

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Christal Yuen es editor en Healthline. Cuando no está editando o escribiendo, está pasando tiempo con su gato-perro, yendo a conciertos y viviendo en los comentarios de hilos de Internet. Puedes llegar a ella a través de Gorjeo o Instagram.�