Mi enfermedad crónica cambia lo que significa ser independiente

Mientras escribo esto, estoy en medio de un estallido. He estado atrapado en la cama todo el día, durmiendo la mitad. Me dio fiebre y me deshidraté y me debilité. Mi cara esta hinchada Mi mamá, una vez más mi enfermera, me trae el almuerzo, vaso tras vaso de agua y Gatorade, ginger ale y bolsas de hielo. Ella me ayuda a salir de la cama, se queda junto a la puerta mientras vomito. Ella me lleva de vuelta a mi cama para descansar cuando termine.

Si bien este es un ejemplo de lo increíble que es mi madre, no puedo decirte lo pequeño que me hace sentir. Destellos de escenas hospitalarias de la televisión juegan en mi cabeza. Soy el paciente patético, acurrucándome mientras mi madre sostiene mi brazo. Soy una niña que no puede hacer nada por sí misma.

Solo quiero tumbarme en el suelo y que nadie me ayude a levantarme.

Este es un episodio de mi vida con una enfermedad crónica. Pero no es quien soy. ¿El verdadero yo? Soy un gusano de libros, un lector voraz que, en promedio, lee un libro por semana. Soy una escritora que siempre hace girar historias en mi cabeza antes de escribirlas en un papel. Soy ambiciosa Trabajo 34 horas a la semana en mi trabajo diario, luego vuelvo a casa y trabajo en mi escritura independiente. Escribo ensayos, reseñas, y ficción. Soy editor asistente de una revista. Me encanta trabajar Tengo grandes sueños. Me gusta pararme en mis propios pies. Soy una mujer ferozmente independiente.

O al menos quiero serlo.

La lucha por definir la independencia.

La independencia me plantea muchas preguntas. En mi cabeza, la independencia es un cuerpo capaz que puede hacer lo que quiera el 95 por ciento de las veces. Pero eso es justo: es un cuerpo capaz, ¿un? Normal? cuerpo. Mi cuerpo ya no es normal, y no lo ha sido en 10 años. No puedo recordar la última vez que hice algo sin pensar en las consecuencias y luego planificar las cosas durante una semana después del evento para minimizar el daño.

Pero lo hago una y otra vez para demostrar que soy independiente. Para mantenerse al día con mis amigos. Entonces termino confiando en mi madre mientras ella me cuida.

Ahora que mi cuerpo no es tan capaz, ¿significa eso que soy dependiente? Admito que actualmente vivo con mis padres, aunque no me avergüenza decirlo a los 23 años. Pero trabajo un trabajo diario que tolera mis frecuentes ausencias y necesito irme temprano a las citas, aunque no me paga tan bien. Si intentara estar solo no sobreviviría. Mis padres pagan mi teléfono, mi seguro y mi comida, y no me cobran el alquiler. Solo pago las citas, mi auto y los préstamos estudiantiles. Incluso entonces mi presupuesto es bastante ajustado.

Tengo suerte de muchas maneras. Soy capaz de mantener un trabajo. Para muchas personas con problemas más graves, probablemente suene perfectamente sano e independiente. No soy ingrata por mi capacidad de hacer cosas por mí mismo. Sé que hay muchos por ahí que son incluso más dependientes que yo. Exteriormente, puede parecer que no confío en los demás. Pero lo soy, y esta es mi lucha con la definición de independencia.

Sentirse independiente en tiempos de dependencia.

Se podría decir que soy independiente dentro de mis posibilidades. Es decir, soy tan independiente como yo. puede ser. ¿Eso es una escapatoria? ¿O simplemente se está adaptando?

Esta lucha constante me destroza. En mi mente, hago planes y listas de tareas pendientes. Pero cuando lo intento, no puedo hacerlas todas. Mi cuerpo simplemente no funciona de una manera para hacer todo. Esta es mi vida con enfermedad invisible.

Sin embargo, es difícil demostrarlo, cuando se le dificulta literalmente ponerse de pie.

Diferentes tipos de independencia.

Le pregunté a mi madre una vez si ella pensaba que yo era independiente. Me dijo que soy independiente porque tengo el control de mi mente: un pensador independiente. Ni siquiera había pensado en eso. Estaba demasiado ocupado enfocándome en lo que mi cuerpo No podría hacer sin ayuda. Me olvidé de mi mente.

A lo largo de los años, mis experiencias con enfermedades crónicas me han cambiado. Me he vuelto más fuerte, más decidido. Si estoy enfermo, no puedo soportar perder el día aunque no pueda controlarlo. Entonces, yo leo. Si no puedo leer, veo un documental para aprender algo. Siempre pienso en algo que puedo hacer para sentirme productivo.

Trabajo a pesar de las náuseas, el dolor y la incomodidad todos los días. De hecho, la forma en que lidié con mi enfermedad recientemente ayudó a una amiga sin discapacidad con sus propios problemas estomacales. Ella me dijo que mi consejo era una bendición.

Tal vez esto es lo que parece la independencia. Tal vez no sea tan blanco y negro como tiendo a mirarlo, sino más bien un área gris que se ve más clara en algunos días y más oscura en otros. Es cierto que no puedo ser independiente en todos los sentidos de la palabra, pero tal vez deba seguir buscando formas en las que pueda. Porque tal vez ser independiente solo significa saber la diferencia.

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Erynn Porter tiene una enfermedad crónica, pero eso no le impidió obtener un BFA en Escritura Creativa del New Hampshire Institute of Art. Actualmente es editora asistente de Quail Bell Magazine y crítica de libros para Chicago Review of Books and Electric Literature. Ha sido publicada o se publicará próximamente en Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag y Ravishly. A menudo puedes encontrarla comiendo dulces mientras edita su propio trabajo. Ella afirma que los dulces son la comida perfecta para la edición. Cuando Erynn no está editando, está leyendo con un gato acurrucado a su lado.