10 cosas que nunca debes decir a alguien con espondilitis anquilosante

La espondilitis anquilosante (EA) es un tipo de artritis. Debido a que es mucho menos común que la osteoartritis (artritis reumatoide) o la artritis reumatoide (AR), las personas que la padecen terminan respondiendo muchas preguntas básicas, como: ¿Tiene qué? ¿¿Y qué es eso??

Cuando te encuentras con un amigo, compañero de trabajo o familiar con una condición que sabes poco o nada, es difícil saber qué decir. Hacer un comentario desinformado, no importa cuán bien intencionados, podría terminar molestándolos o incluso lastimándolos.

Aquí hay una guía para ayudarlo a tomar decisiones más informadas cuando hable con alguien con AS.

1. ¿Tienes qué?

Nada puede invalidar el dolor de tu amigo más que actuar como si su enfermedad fuera extraña o inventada. Eso puede suceder a las personas con EA con mayor frecuencia, dado que solo entre el 2 y el 5 por ciento de las personas en los Estados Unidos tienen la enfermedad.

Tómese unos minutos para leer sobre AS en su teléfono inteligente antes de soltarlo, ¿qué diablos es eso? Si no tiene tiempo para aprender sobre la enfermedad, al menos pregúntele de una manera más considerada. ? No estoy familiarizado con su condición. ¿Puedes decirme más sobre eso y cómo te hace sentir?

2. ¡No pareces enfermo!

Algunas enfermedades tienen síntomas aparentes; AS no es uno de ellos. El dolor, la rigidez y la fatiga son invisibles para todos menos para el paciente.

Aunque no puedes ver el dolor, confía en la persona con AS, está ahí. Y ese dolor puede ser lo suficientemente debilitante como para evitar que salgan contigo o hagan muchas otras cosas que disfrutan. Entonces, cuando te dicen que están adoloridos, rígidos o cansados, trata de ser comprensivo.

3. ¿Artritis? ¡Eso es lo que tiene mi abuela!

AS es una forma de artritis, pero no es la artritis de tu abuela. OA es el tipo que obtiene a medida que envejece y los amortiguadores amortiguadores entre sus articulaciones se desgastan gradualmente. AS es una enfermedad autoinmune, lo que significa que su sistema inmunológico ataca su cuerpo. Es probable que esté relacionado con los genes. Puede comenzar a cualquier edad, incluso en la infancia.

Y a diferencia de OA, AS va más allá de las articulaciones. También puede causar problemas con otros sistemas corporales, como inflamación de los ojos y problemas cardíacos.

4. ¿No puedes tomar un poco de ibuprofeno para aliviar el dolor?

Los medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE) como el ibuprofeno (Advil, Motrin) y el naproxeno (Naprosyn) son un tratamiento para la EA. Sin embargo, no son lo suficientemente fuertes como para aliviar el dolor de todos. Para AS, medicamentos más fuertes que modifican la enfermedad biológica como los bloqueadores del factor de necrosis tumoral (TNF) y los inhibidores de la interleucina 17 (IL-17) también forman parte del plan de tratamiento.

5. Tengo un primo con AS, y eso apenas la molesta.

Compartir el mismo nombre de condición es probablemente lo único que tienen en común dos personas con AS. La enfermedad de todos toma un curso completamente diferente. Para algunos, es extremadamente doloroso y debilitante. Para otros, es tan suave que apenas afecta su día a día. En lugar de comparar a su amigo con alguien que conoce, pregúntele cómo le afecta su EA de manera única.

6. Deberías intentarlo?

A menos que sea un reumatólogo, no ofrezca consejos médicos a alguien con AS. Hay una serie de tratamientos establecidos que han demostrado ser eficaces. Lograr que alguien pruebe un remedio herbal cuestionable o un tratamiento alternativo no solo es poco probable que funcione, sino que también puede ser peligroso.

7. Estoy seguro de que estarás bien.

No puede estar seguro de nada con una enfermedad impredecible como AS. Todos los que tienen AS quieren estar bien, y probablemente están haciendo todo lo posible para estar bien. Pero no hay cura para la enfermedad.

En lugar de tratar de predecir un futuro que no tiene forma de saber, apoye. Por ejemplo, ofrezca ayuda con las compras o la limpieza del supermercado los días en que no se sientan bien.

8. Piensa en el lado positivo de AS. Tienes que despegar del trabajo!

Es difícil hacerlo funcionar cuando el dolor y la rigidez son su norma diaria. Como resultado, las personas con AS pierden un promedio de 10 días laborales cada año. Quedarse en casa y mirar televisión puede parecer divertido, pero no es tan divertido si tiene que mantenerse y necesita un seguro de salud. Los estudios encuentran que aproximadamente la mitad de las personas que viven con EA que están en edad laboral están en riesgo de perder sus empleos. No hay un gran consuelo en la inseguridad laboral.

9. Trate de dejar de pensar en AS.

Si fuera posible superar el dolor crónico y la fatiga pensando en otra cosa, el AS se curaría.

10. ¿Vas a morir?

Además de ser una pregunta realmente inquietante, no es necesario preguntar esto; AS no es típicamente una enfermedad mortal. Puede ser doloroso y, a veces, incapacitante, pero la muerte no pesa en la mente de las personas que la padecen. En raras ocasiones, las complicaciones que afectan al corazón u otros órganos pueden hacer que la enfermedad sea más grave, pero no hay razón para que una persona con la enfermedad no pueda vivir una vida larga y feliz.