Mi hijo tiene atrofia muscular espinal. ¿Cómo será su vida?

Criar a un niño con una discapacidad física puede ser un desafío. La atrofia muscular espinal (SMA) puede afectar todos los aspectos de la vida cotidiana. A su hijo no solo le será más difícil desplazarse, sino que también corre el riesgo de tener complicaciones. Mantenerse informado sobre la condición es importante para darle a su hijo lo que necesita para vivir una vida satisfactoria y saludable.

Aprendiendo sobre el tipo de SMA de su hijo

Para comprender cómo la SMA afectará la vida de su hijo, primero debe aprender sobre su tipo particular. Tres tipos principales de SMA se desarrollan durante la infancia. En general, los primeros síntomas se desarrollan, más grave será su condición.

Tipo 1 (enfermedad de Werdnig-Hoffman)

La SMA tipo 1 generalmente se diagnostica dentro de los primeros seis meses de vida. Tiene un mal pronóstico. La mayoría de los niños con SMA tipo 1 vivirán solo algunos años debido a complicaciones con la respiración.

Tipo 2 (SMA intermedio)

La SMA tipo 2 generalmente se diagnostica entre los 7 y 18 meses de edad. Los niños con SMA tipo 2 no podrán pararse solos y tendrán debilidad en los músculos de sus brazos y piernas. También pueden haber debilitado los músculos respiratorios.

Tipo 3 (enfermedad de Kugelberg-Welander)

La SMA tipo 3 generalmente se diagnostica a los 3 años, pero a veces puede llegar más tarde en la vida. La SMA tipo 3 es menos severa que los tipos 1 y 2. Su hijo puede tener problemas para pararse, balancearse, usar las escaleras o correr. También pueden perder la capacidad de caminar más tarde en la vida.

Otros tipos

Aunque es raro, hay muchas otras formas de SMA. Una de estas formas es la atrofia muscular espinal con dificultad respiratoria (SMARD). Diagnosticado en bebés, SMARD puede causar problemas respiratorios graves.

Moverse

Las personas con SMA podrían no ser capaces de caminar o pararse solas, o podrían perder su capacidad de hacerlo más adelante en la vida.

Los niños con SMA tipo 2 tendrán que usar una silla de ruedas para desplazarse. Los niños con SMA tipo 3 pueden caminar bien hasta la edad adulta.

Existen muchos dispositivos para ayudar a los niños pequeños con debilidad muscular a pararse y moverse, como sillas de ruedas eléctricas o manuales y aparatos ortopédicos. Algunas familias incluso diseñan sillas de ruedas personalizadas para sus hijos.

Manejar las complicaciones

Dos complicaciones a tener en cuenta son los problemas con la respiración y la curvatura espinal.

Respiración

Para las personas con SMA, los músculos respiratorios debilitados dificultan que el oxígeno ingrese y salga de sus pulmones. Un niño con SMA también tiene un mayor riesgo de desarrollar infecciones respiratorias graves.

La debilidad muscular respiratoria es generalmente la causa de muerte en niños con SMA tipo 1 y 2.

Es posible que sea necesario controlar a su hijo para detectar dificultad respiratoria. En ese caso, una herramienta llamada oxímetro de pulso puede medir el nivel de saturación de oxígeno en la sangre.

Las personas con formas menos graves de SMA pueden beneficiarse de la asistencia respiratoria. Puede ser necesaria la ventilación no invasiva (VNI), que envía aire de la habitación a los pulmones a través de una boquilla o máscara.

Escoliosis

La escoliosis a veces se desarrolla en personas con SMA porque los músculos que sostienen su columna vertebral a menudo son débiles.

La escoliosis es incómoda y puede tener un impacto significativo en la movilidad. Se trata de acuerdo con la gravedad de la curva espinal y la probabilidad de que la condición mejore o empeore con el tiempo. Debido a que todavía están creciendo, los niños pequeños solo pueden necesitar un aparato ortopédico. Los adultos con escoliosis pueden necesitar medicamentos para el dolor o la cirugía.

Colegio

Los niños con SMA tienen un desarrollo intelectual y emocional normal. Algunos incluso tienen inteligencia por encima del promedio. Anime a su hijo a participar en tantas actividades apropiadas para su edad como sea posible.

Un salón de clases es un lugar donde su hijo puede sobresalir, pero todavía puede necesitar ayuda para manejar su carga. Es probable que necesiten ayuda especial para escribir, pintar y usar una computadora o teléfono.

La presión para adaptarse puede ser desafiante cuando usted tiene una discapacidad física. La asesoría y la terapia pueden desempeñar un papel muy importante para ayudar a su hijo a sentirse más cómodo en los entornos sociales.

Ejercicio y deportes

Tener una discapacidad física no significa que su hijo no pueda participar en deportes y otras actividades. De hecho, es probable que su médico aliente a su hijo a participar en actividades físicas.

El ejercicio es importante para la salud general y puede mejorar la calidad de vida.

Los niños con SMA tipo 3 pueden hacer la mayoría de las actividades físicas, pero pueden cansarse. Gracias a los avances en la tecnología de las sillas de ruedas, los niños con AME pueden disfrutar de deportes adaptados a ellas, como el fútbol o el tenis. Una actividad bastante popular para los niños con tipos 2 y 3 de SMA es nadar en una piscina caliente.

Terapia ocupacional y física.

En una visita con un terapeuta ocupacional, su hijo aprenderá ejercicios para ayudarlo a realizar actividades diarias, como vestirse.

Durante la terapia física, su hijo puede aprender varias prácticas de respiración para ayudar a fortalecer sus músculos respiratorios, además de ejercicios de movimiento más convencionales.

Dieta

Para los niños con SMA tipo 1, la nutrición adecuada es fundamental. La SMA puede afectar los músculos utilizados para succionar, masticar y tragar. Su hijo puede fácilmente desnutrirse y puede necesitar ser alimentado a través de un tubo de gastrostomía. Hable con un nutricionista para obtener más información sobre las necesidades dietéticas de su hijo.

La obesidad es una preocupación para los niños con formas de SMA de alto funcionamiento, ya que son menos activos. Hay poca evidencia que sugiera que alguna dieta en particular sea útil. Aparte de comer bien y evitar calorías innecesarias, una dieta especial no es necesaria para las personas con estas formas de SMA.

Esperanza de vida

La esperanza de vida en la SMA de inicio en la infancia varía. La mayoría de los niños con SMA tipo 1 vivirán solo algunos años. Los niños con tipos más leves de SMA pueden sobrevivir hasta la edad adulta y vivir vidas sanas y satisfactorias.

La línea de fondo

No hay dos personas con SMA que sean exactamente iguales. Saber qué esperar puede ser difícil.

Su hijo necesitará algún grado de ayuda con las tareas diarias y probablemente requerirá terapia física. Debe ser proactivo en el manejo de las complicaciones y proporcionarle a su hijo el apoyo que necesita.

Es importante mantenerse lo más informado posible y trabajar junto con un equipo de atención médica.

Ten en cuenta que no estás solo. Hay muchos recursos disponibles en línea, que incluyen información sobre grupos de apoyo y servicios.