6 maneras de mantener a un ser querido con hemofilia A

Si su ser querido tiene hemofilia A, carecen de una proteína llamada factor de coagulación VIII. Esto significa que pueden ser más susceptibles al sangrado excesivo cuando se lesionan, o pueden comenzar a sangrar sin previo aviso ni explicación.

La Federación Mundial de Hemofilia estima que 1 de cada 10,000 personas nacen con hemofilia A. A pesar de la rareza de este trastorno de la sangre, es importante darse cuenta de que su ser querido no está solo. También tienen la suerte de tener personas que se preocupan por ellos y su condición.

A continuación, se incluyen algunas de las mejores maneras en que puede ayudar a apoyar a un ser querido con hemofilia A.

1. Fomentar actividades seguras

Cuando un ser querido tiene hemofilia A, es perfectamente comprensible preocuparse por su seguridad durante ciertas actividades. Algunos ejercicios, como los deportes de contacto, se consideran particularmente de alto riesgo debido a los tipos de sangrado severo que pueden ocurrir. Puede sentir la tentación de aconsejarles que se abstengan de todas las actividades, pero hacerlo podría afectar negativamente su bienestar físico y emocional.

Si bien los deportes de alto contacto y las actividades con riesgo de lesiones en la cabeza no son recomendables, la Federación Mundial de Hemofilia dice que caminar, nadar y andar en bicicleta son generalmente seguros. En lugar de prohibir todos los deportes, ayude a su ser querido a descubrir formas de protegerse de los episodios de sangrado. Dependiendo de la gravedad de su hemofilia A, es posible que deban tomar ciertas precauciones. ¿Necesitan equipo de protección? ¿Necesitan tomar una inyección de desmopresina (DDAVP) o recibir una infusión antes de la actividad? Esté allí para apoyar a su ser querido sin interponerse en las actividades que pueda disfrutar de manera segura.

2. Tenga bolsas de hielo y vendas a mano

Una forma de ayudar a su ser querido a tomar precauciones durante las actividades de mayor riesgo es tener a mano un botiquín de primeros auxilios que incluya sus medicamentos. Los vendajes son perfectamente adecuados para cubrir un pequeño corte o rasguño después de aplicar presión para disminuir o detener el sangrado. También puede tener bolsas de hielo a mano para tratar los bultos y ayudar a prevenir los moretones.

3. Dale una mano (¡literalmente!)

Obtener un corte con hemofilia A a menudo requiere más que un vendaje y un abrazo. Como su ser querido no tiene naturalmente la capacidad de coagulación necesaria para detener el sangrado, necesitarán ayuda adicional. Puede ayudar aplicando presión sobre la herida con una gasa (esto es especialmente útil en aquellas áreas difíciles de alcanzar del cuerpo). Una vez que la hemorragia cede, aplique un vendaje en el área para proteger la herida. Si el sangrado no se detiene, lleve a su ser querido a la sala de emergencias y llame a su médico.

4. Ayudar a administrar medicamentos.

Si bien la mayoría de las infusiones se realizan en el consultorio, es posible que algunas personas con hemofilia A grave deban realizarlas en el hogar. Si la condición de su ser querido es más leve, es posible que aún deba tomar DDAVP por su cuenta en caso de una emergencia o como medida preventiva. Aprenda cómo administrar estos medicamentos en caso de que su ser querido necesite ayuda. Pídale consejo a un médico, o incluso deje que su ser querido le muestre cómo puede hacerlo.

5. ser un chofer

Entre los chequeos regulares, las citas de tratamiento y la terapia física, su ser querido puede estar agotado de todo el manejo. Puede ayudar ofreciéndoles llevarlos a sus citas siempre que pueda. Hacerlo puede ayudar a su ser querido a ahorrar energía, para que puedan concentrarse en lo que más importa: mejorar su salud. Además, si han sangrado mucho por las articulaciones de las rodillas y los tobillos, conducir un auto puede ser un gran desafío.

6. Mantente informado

Vivir con hemofilia A es mucho para manejar, y es probable que su ser querido esté más centrado en el tratamiento y la prevención que en el estado de su afección. Usted puede ayudar al convertirse en su investigador: ¿Hay nuevos tratamientos prometedores para discutir con su médico? ¿Qué efectos secundarios tienen estos tratamientos? ¿Los medicamentos que su ser querido está tomando funcionan como deberían? ¿Hay algún ensayo clínico en curso?

También puede ayudar a su ser querido acompañándolo a las citas de sus médicos. Ofrezca tomar notas y prestar apoyo emocional. Su ser querido le hará saber sus límites cuando se trata de su atención.

Para llevar

La hemofilia A es una afección de por vida que no tiene cura conocida. Puede ayudar a mejorar la calidad de vida de su ser querido ofreciendo apoyo moral y médico. El cuidado adecuado puede ayudar a garantizar una vida útil normal. Entonces, si bien puede sentirse impotente ante la condición de su ser querido, es probable que esté haciendo mucho más de lo que cree.