Cómo un paciente se niega a ceder a la AR

Cuando Lori Ruff se despierta cada mañana, no sabe si podrá levantarse de la cama. "Hay mañanas en que me despierto y no puedo alcanzar mi teléfono a solo unos centímetros de distancia". ella dice.

Ruff, una ejecutiva de ALPFA (Asociación de Profesionales Latinos para América) y una oradora popular con una red social que sigue tan bien que se conoce como The LinkedIn Diva, vive con artritis reumatoide moderada a grave y fibromialgia. Hace seis años, ella estaba caminando por sus pantalones cortos. "Miré hacia abajo y noté que mi rodilla izquierda estaba realmente hinchada, y pensé que mi dolor, eso debería doler". ella dice.

Continuó con la ayuda de un vendaje y un té de hierbas, pero a los pocos días llegó el dolor y comenzó a usar muletas. Unas semanas más tarde, su rodilla derecha también se hinchó y necesitaba una silla de ruedas. El dolor y la hinchazón continuaron extendiéndose a sus tobillos, brazos, muñecas y manos. Ya no podía vestirse ni manejar, y el 21 de enero de 2011, finalmente se le diagnosticó AR.

La artritis reumatoide es causada por el sistema inmunológico del cuerpo que ataca sus propias articulaciones y otros tejidos. No existe cura, solo tratamientos que incluyen cirugía, medicamentos y cambios en el estilo de vida para aliviar los síntomas. Más de 1.5 millones de personas en los Estados Unidos tienen AR. Muchas personas experimentan dolor, fatiga, pérdida de apetito y fiebre baja, sin mencionar las náuseas y otros efectos secundarios leves a severos de los medicamentos.

Frente a los hechos.

Incluso antes de que fuera diagnosticada, Ruff enfrentó algunas decisiones críticas. ? Estaba programado para hablar en la semana del Día del Trabajo de Oklahoma City [de 2010]? ella dice. No quería decir que no. Llamé y en lugar de decir que no puedo ir, le dije: 'Tengo heridas. Estoy en una silla de ruedas. ¿Me puedes acomodar en tu escenario?

Los organizadores de la conferencia estuvieron felices de ayudar, incluso pagando a un acompañante para que la acompañara en el viaje. Y con la ayuda del tiempo en el jacuzzi del hotel, Ruff tuvo un compromiso exitoso. "Realmente creo que si hubiera dicho 'No puedo venir', mi carrera como orador habría terminado".

Lori considera que 2011 fue el peor año de su vida, ya que ella y sus proveedores de atención médica buscaron una combinación de medicamentos que brindaría un alivio sin demasiados efectos secundarios. Le tomó varias rondas de medicamentos diferentes antes de que encontrara uno que le permitiera subir las escaleras sin ayuda por primera vez. "Ese fue el día de Navidad de 2011. Recuerdo haber tenido la esperanza de poder recuperar mi vida". ella dice.

Encontrar lo que funciona mejor

Con el tiempo, Ruff ha encontrado algunos trucos para ayudar a aliviar sus síntomas: un cóctel en constante cambio de medicamentos recetados, mezclas caseras como el té chai con jengibre para calmar el estómago, la cúrcuma para reducir la inflamación, la miel y el limón, duchas largas y calientes seguidas de Aceite de coco para suavizar su piel, y ajustes a su horario para adaptarse a los cambios de estilo de vida.

También tiene una caja de herramientas RA con guantes de cuero para proteger sus manos del uso de una silla de ruedas autopropulsada y una cinta métrica. Lleva un diario y toma medidas de articulaciones inflamadas en lugar de normales para obtener una imagen más detallada de su salud. ? En lugar de llamar a mi médico y decir: 'Estoy hinchado y me duele', puedo decir: 'Mis rodillas miden 20 pulgadas y medio en lugar de 18' '. ella dice.

Su típica semana de trabajo es intensa, con "Mom's Tuesday Movie Nights". como un aumento de la salud mental a mediados de la semana, seguido de una recuperación los fines de semana. El domingo, ella se levanta más tarde para ir a la iglesia. Y no te interpongas entre ella y el fútbol.

Durante la semana laboral, ocasionalmente puede leer la expresión de preocupación en las caras de sus colegas. ? Ellos son mi espejo? ella dice. "Cuando me miran de esa manera, es hora de irse a la cama".

Lo más importante es que Ruff se niega a ceder. Podría decir que mi vida se acabó o que podría elegir hacer algo con ella. Mucha gente vive con dolor, pero sonrío porque estoy involucrado en conversiones significativas con las personas que me importan. Así es como mido mi vida ahora: por mi impacto cuando mi única otra opción es quedarme en la cama.

Lori Ruff es una líder de pensamiento de marca profesional y especialista en LinkedIn, como lo sugiere su apodo, La Diva de LinkedIn. Es autora de varios libros y fue nombrada por Forbes como una de las 50 Mejores Influenciadoras de las Redes Sociales. Actualmente es la directora de marca de ALPFA, la organización de membresía profesional latina más grande de los Estados Unidos.