Cómo educar a otros sobre el papel que desempeña SMA en la vida de su hijo

Si su hijo tiene atrofia muscular espinal (SMA, por sus siglas en inglés), deberá informar a sus amigos, familiares y al personal de la escuela de su hijo en algún momento. Los niños con SMA tienen discapacidades físicas y, a menudo, necesitan atención especial, pero la enfermedad no afecta sus capacidades emocionales y cognitivas. Esto puede ser difícil de explicar a los demás.

Pruebe los siguientes consejos útiles para romper el hielo.

Preparar un discurso de ascensor

Algunos niños y adultos pueden ser demasiado tímidos para preguntar sobre la enfermedad de su hijo. Puede ayudar a romper el hielo con una breve introducción que explica qué es SMA y cómo afecta la vida de su hijo. Manténgalo simple, pero incluya suficiente información para que las personas no puedan hacer suposiciones sobre su hijo.

Por ejemplo, puedes decir algo como:

Mi hijo tiene una afección neuromuscular llamada atrofia muscular espinal, o SMA, para abreviar. Nació con él. No es contagioso. SMA afecta su capacidad para moverse y debilita sus músculos, por lo que tiene que usar una silla de ruedas y necesita la ayuda de asistentes especiales. SMA no es una discapacidad mental, por lo que mi hijo puede pensar como cualquier otro niño y ama hacer amigos. Déjeme saber si tiene alguna pregunta o inquietud.

Modifique el habla para que se ajuste a los síntomas particulares de su hijo y al tipo de SMA que tienen. Considera memorizarlo para que puedas recitarlo fácilmente cuando llegue el momento.

Organiza una reunión en la escuela

SMA no afecta el cerebro o su desarrollo. Por lo tanto, no tiene ningún impacto en la capacidad de su hijo para aprender y prosperar en la escuela. Los maestros y el personal pueden no establecer metas altas para que su hijo tenga éxito académico si no tienen una comprensión clara de lo que es SMA.

Los padres deben abogar para que sus hijos sean ubicados en el nivel académico correcto. Llame a una reunión con la escuela de su hijo que incluya a sus maestros, el director y una enfermera de la escuela para asegurarse de que todos estén en la misma página.

Deje en claro que la discapacidad de su hijo es física, no mental. Si se asignó un asistente de maestro (asistente de enseñanza individual) a su hijo para ayudarlo en el aula, infórmele a su escuela qué esperar. Las modificaciones en el aula también pueden ser necesarias para satisfacer las necesidades físicas de su hijo. Asegúrese de que esto se haga antes de que comience el año escolar.

Mostrar y contar

Deberá asegurarse de que una enfermera de la escuela, personal después del horario escolar o asistente de enseñanza entienda qué hacer en caso de una emergencia o lesión. En el primer día de clases de su hijo en la escuela, lleve consigo aparatos ortopédicos, dispositivos de respiración y otros equipos médicos, para que pueda mostrar a la enfermera y los maestros cómo funcionan. Asegúrese de que también tengan su número de teléfono y el número del consultorio de su médico.

Los folletos y folletos también pueden ser increíblemente útiles. Póngase en contacto con su organización local de defensa de SMA para obtener un puñado de folletos que puede entregar a los maestros y los padres de los compañeros de clase de su hijo. Los sitios web de SMA Foundation y Cure SMA son recursos excelentes para señalar a otros.

Envíe una carta a los compañeros de su hijo

Es natural que los compañeros de clase de su hijo sientan curiosidad por una silla de ruedas o una abrazadera. La mayoría de ellos desconocen la SMA y otras discapacidades físicas y es posible que nunca antes hayan visto equipos médicos y aparatos ortopédicos. Puede ser útil enviar una carta a los compañeros de su hijo, así como a sus padres.

En la carta, puede dirigirlos a materiales educativos en línea e indicar lo siguiente:

• que su hijo está bien aprendiendo y construyendo amistades normales, y solo porque son diferentes, no significa que no pueda hablar o jugar con ellos
• que SMA no es contagiosa
• una lista de actividades que su hijo puede hacer
• una lista de actividades que su hijo no puede hacer
• que la silla de ruedas, la abrazadera o el equipo de acceso especial de su hijo no sean juguetes
• que solo porque su hijo tenga que usar un equipo especial para escribir o usar una computadora no significa que tengan problemas mentales
• el nombre del auxiliar de enseñanza dedicado de su hijo (si corresponde) y cuándo estarán presentes
• que su hijo tiene un mayor riesgo de infecciones respiratorias graves y que los padres no deben enviar a un niño enfermo con un resfriado a la escuela
• que pueden llamarte o enviarte un correo electrónico si tienen preguntas

Habla con tus otros hijos

Si tienes otros hijos que no viven con SMA, sus compañeros pueden preguntarles qué les pasa a su hermano o hermana. Asegúrese de que saben lo suficiente sobre SMA para responder correctamente.

No te avergüences

Sigues siendo la misma persona que eras antes de que te diagnosticaran a tu hijo. No hay necesidad de desaparecer y ocultar el diagnóstico de su hijo. Anime a otros a hacer preguntas y difundir la conciencia. La mayoría de las personas probablemente nunca han oído hablar de SMA. Si bien un diagnóstico de SMA puede hacer que se sienta deprimido o ansioso, educar a otros puede hacer que se sienta un poco más en control de la enfermedad de su hijo y la forma en que otros la perciben.