Carta a los cuidadores de linfoma de Hodgkin
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Estimados compañeros cuidadores,
Mi nombre es Natalie Gore Casey. Mi esposo, James, fue diagnosticado con linfoma de Hodgkin en menos de un año de nuestro matrimonio. En ese momento, tenía tres meses de embarazo.
Se sentía como si nuestro mundo se viniera abajo.
A los 36 años, mi esposo estaba a punto de someterse a seis meses de quimioterapia con una cuidadora embarazada extremadamente emocional. Luego comenzaría el tratamiento de radiación al mismo tiempo que teníamos un recién nacido. Estábamos en modo de supervivencia.
Aprendí rápidamente que lo mejor que podía hacer por mi esposo era estar allí con él. Francamente, fue una de las pocas cosas que sentí que podía hacer bien. Cada semana marcó otra ronda de quimioterapia o análisis de sangre, y nos acercó una semana más al nacimiento de nuestra hija.
La mayoría de los días, tomamos todo momento a momento. Para nosotros, teníamos que concentrarnos en el aquí y el ahora y solo orar para que el resto encajara en su lugar.
James fue neutropénico (lo que significa que su sistema inmunológico era increíblemente vulnerable) durante sus seis meses completos de tratamiento. Nuestra principal prioridad era prevenir cualquier infección y mantenerlo a tiempo. Hicimos todo lo posible para asegurarnos de que no se enfermara. Período.
Le abrí las puertas y limpié todo lo que pude antes de que lo tocara. Casi nunca salía en público. Trabajó desde su casa, y llevé desinfectante de manos a todas partes para asegurarme de que no llevaba gérmenes a casa conmigo. Incluso llegué tan lejos como para volver a casa del trabajo, cambiarme de ropa y ducharme antes de hablar con él.
También hubo un estricto? No tocar? Política de cualquier persona ajena a nuestra familia. Si estabas enfermo, se te dijo que te mantuvieras alejado. Puede sonar grosero, pero esto fue crítico en su proceso de tratamiento. James nunca se enfermó ni una vez y no tuvo ningún retraso en los tratamientos ni pasó ningún tiempo en el hospital.
Lo más importante que me ayudó como cuidador fue obtener el permiso de mi esposo para no estar bien a veces. Me pondría la cara del juego dos semanas a la vez. Luego, la noche antes de la quimioterapia, me desmoronaría. Mi esposo me decía que todo iba a estar bien, y luego nos levantábamos a la mañana siguiente, caminábamos lenta pero constantemente (cojeando en mi caso) hacia las salas de infusión, y comenzábamos de nuevo.
Nos confiamos el uno en el otro, así como en nuestra familia y amigos.
Mi esposo terminó su última ronda de quimioterapia ocho días antes de que naciera nuestra hija. A través de la falta de sueño de la fase de recién nacido, fue a tratamientos de radiación. Y en abril de 2017, completó todo el tratamiento y fue declarado "libre de cáncer".
No pasa un día sin que me recuerden el cáncer, pero hay momentos en los que me olvido por completo. Mi marido es sano y fuerte. A veces, cuando lo veo con nuestra hija, me quita el aliento de lo hermosa que es nuestra vida ahora. ¿El miedo a una recurrencia sigue intentando sacarme lo mejor de mí? Sí. ¿Me pongo nervioso antes de cada TEP? Sí. Pero con cada día que pasa, nos encontramos saliendo del fuego.
Quiero que sepas que puedes superar esto, y está bien no estar bien a veces. Usted y sus seres queridos nunca serán lo mismo, pero nunca se darán por sentado. Siempre. Escuche a sus seres queridos y sea su voz cuando sea necesario. Eres su mayor defensor.
Recuerda que no estás solo en esto. Es posible poner un pie delante del otro hasta que usted y su ser querido se encuentren tan lejos de las trincheras que se miren el uno al otro y se vayan: "No puedo creer que realmente sucedió".
Amor,
Natalia
Natalie Gore Casey es una música y videógrafa del norte de Texas. A su esposo, James, le diagnosticaron linfoma de Hodgkin al mismo tiempo que Natalie descubrió que estaba embarazada. Ella documentó su viaje a través del cáncer y el embarazo en su sitio web y se complace en anunciar que está libre de cáncer a partir de abril de 2017. Su hija, Lyla James, nació en febrero de 2017 y es la luz de sus vidas.
