Viviendo con Parkinson obteniendo apoyo y construyendo un equipo de atención

La enfermedad de Parkinson no solo afecta tu cuerpo. Tratar con una enfermedad diaria también puede ser difícil para sus emociones. Pero es importante recordar que no estás solo. Muchas personas experimentan sentimientos de ansiedad o depresión cuando se enfrentan a vivir con una enfermedad crónica.

Algunas investigaciones sugieren que las personas que tienen Parkinson pueden en realidad tener más probabilidades de experimentar ansiedad y depresión en comparación con las personas del mismo grupo de edad que no tienen la enfermedad. Con el tiempo, el Parkinson también puede causar problemas con la memoria y el pensamiento, así como problemas para dormir.

Además de aquellos que tratan su salud física, su equipo de atención debe incluir especialistas y otros que cuidan su salud mental. No tenga miedo de pedir ayuda. También hay muchos recursos para apoyarlo a usted y a su familia.

Aquí hay formas de comunicarse y obtener el apoyo y la atención que necesita.

Habla con un trabajador social

Un trabajador social es una parte importante de su equipo de atención porque puede ayudarlo a obtener acceso a una variedad de otros recursos que quizás no conozca. Puede encontrar un trabajador social a través de programas estatales como Medicaid y a través del Departamento de Envejecimiento.

Puede visitar a un trabajador social durante un viaje a un centro de tratamiento (algunos trabajan en clínicas y hospitales) o programar citas con ellos por separado. Se reunirán con usted y hablarán con los familiares que participan en su cuidado también. El trabajo del trabajador social es asegurarse de que usted y su familia reciban la ayuda que necesitan y se adapten a vivir con la enfermedad de Parkinson.

Una vez que comiencen a trabajar con usted, es probable que asuman un papel activo en su atención. Los trabajadores sociales pueden ayudarlo a programar citas con otros especialistas y abordar los problemas de seguro de salud. También pueden hacer diferentes arreglos de vivienda para usted si necesita más atención que la que puede brindarle en su hogar.

Algunas veces, usted y su familia pueden no notar la necesidad de un cambio en su cuidado o situación de vida. Un cuidador, particularmente uno que es un pariente, también puede no saber cuándo buscar ayuda si se siente cansado o abrumado. Los trabajadores sociales pueden ayudar a todos a abordar estos problemas de manera saludable y asegurarse de que usted y su familia se sientan apoyados.

Asistir a sesiones de terapia

Reunirse regularmente con un terapeuta puede ayudarlo a procesar los sentimientos que conlleva tener Parkinson y aprender formas saludables de controlar la ansiedad y la depresión. Las sesiones de terapia pueden realizarse con un trabajador social, un psicólogo o un psiquiatra. Puede pedirle a su médico que le dé una referencia o que haga recomendaciones.

El Parkinson puede causar cambios en su estado de ánimo y en sus patrones de pensamiento. También puede afectar sus patrones de sueño. Cuando esto sucede, los terapeutas pueden enseñarle técnicas para ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad del sueño. Un psiquiatra puede recetar medicamentos para la ansiedad o la depresión.

Otro terapeuta especializado que puede ver es un neuropsicólogo. Están capacitados para conocer la forma en que está estructurado su cerebro y para evaluar cómo están conectados el pensamiento y el comportamiento. Buscarán cambios en la forma en que procesa la información, reacciona a las cosas y presta atención. El neuropsicólogo puede hablar con otros miembros de su equipo de atención para recomendar cambios en su tratamiento.

Encuentra un grupo de apoyo

Los grupos de apoyo ofrecen un tipo diferente de conexión. Son un lugar donde puedes conocer a otras personas que están pasando por lo mismo. Es un espacio seguro para hablar sobre sus preocupaciones con otras personas que entienden. Unirse a un grupo puede no ser para todos, pero muchos lo han encontrado útil.

A menudo puede encontrar grupos de apoyo a través de organizaciones como la Fundación Nacional de Parkinson o la Fundación Michael J. Fox. Por lo general, hay un número al que llamar en su sitio web o una función de búsqueda para encontrar grupos cerca de usted. Otra forma de encontrar un grupo es preguntarle a su médico o trabajador social.

Los grupos en persona pueden reunirse en un hospital, centro clínico, centro comunitario, centro religioso local, cafetería o en la casa de alguien. Pueden variar en tamaño y membresía. Los grupos pequeños e informales pueden ser liderados por otros con Parkinson que solo quieren reunirse y compartir sus experiencias. Un grupo más grande puede mantener reuniones regulares y ser dirigido por un trabajador social o psicólogo.

Si no puede asistir a una reunión de grupo, hay muchos grupos de apoyo en línea. Puede encontrar grupos cerrados en Facebook que solo están abiertos para personas con Parkinson y sus familiares. Las personas se unen para compartir sus historias, hablar sobre luchas diarias y ofrecerse sugerencias y apoyo mutuo. Unirse a un grupo en línea le brinda la ventaja de hablar con personas en diferentes partes del país.

Sé abierto con amigos y familiares

Puede que no se sienta cómodo hablando con todos sobre la enfermedad de Parkinson, pero debe tratar de ser abierto con amigos cercanos y familiares. Las personas a menudo quieren ayudar, pero no saben qué hacer. Dígales cómo pueden ser útiles y de apoyo.

Si una persona vive con usted o está involucrada con su cuidado, podría ser útil asistir a las sesiones de terapia juntas. También hay grupos de apoyo para cuidadores donde pueden obtener ayuda adicional.