Cómo ser tu propio defensor cuando tienes IPF

Si recibió un diagnóstico de fibrosis pulmonar idiopática (FPI), es probable que tenga muchas preguntas sobre la afección, el tratamiento y el pronóstico a largo plazo. El hecho de que sea idiopático, lo que significa que la causa es un misterio, puede hacer que tratar con la FPI sea aún más difícil.

Eso significa que una de las cosas más importantes que puede hacer si tiene IPF es ser su propio defensor. Esta condición, en la cual el tejido pulmonar se vuelve rígido y cicatrizado, no tiene cura. Los síntomas, sin embargo, a menudo se pueden manejar, especialmente al principio. Pero generalmente depende de la persona que se ocupa de la FPI aprender lo más posible sobre el control de los síntomas y otros aspectos de la enfermedad.

Estas son algunas formas en que puede defenderse si tiene este problema crónico de los pulmones.

Aprovecha al máximo tus citas.

Las citas con el médico a menudo pueden sentirse apresuradas. Es posible que su médico no dedique mucho tiempo a explicar los cambios en su afección o en la siguiente fase del tratamiento. Su médico no sabrá que tiene preguntas o inquietudes si no las comparte. Así que hable, y nunca se sienta tímido al hacer preguntas o compartir sus inquietudes sobre su salud.

Cuando haga preguntas, asegúrese de entender las respuestas. Haga que su médico repita las respuestas o explíquelas de manera diferente si está confundido. Para aprovechar al máximo sus visitas al médico, pruebe los siguientes consejos:

• Escriba las preguntas que tenga entre las visitas y lleve esa lista a su próxima cita con el médico.
• Tome notas durante la cita.
• Lleve a alguien con usted a la cita para ayudar a mantener un registro de lo que dice el médico.
• Llame a la oficina de su médico si piensa en una pregunta después de la cita. Una enfermera puede ser capaz de responder de inmediato. O bien, puede recibir una llamada con la información que necesita. No espere hasta su próxima cita si su pregunta tiene que ver con medicamentos y efectos secundarios o nuevos síntomas.

Si ha sido diagnosticado recientemente, considere estas preguntas para su médico:

• ¿Qué significa IPF y cómo afecta mi salud?
• ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
• ¿Con qué frecuencia debo ver a un médico?
• ¿Qué cambios de estilo de vida debo hacer?

Aprende sobre IPF

Serás un defensor mucho más efectivo para ti mismo si estás tan informado sobre la IPF como sea posible. Además de obtener información de su médico, también debe recopilar información de otras fuentes confiables. Las instituciones médicas establecidas, los sitios web gubernamentales y los grupos de defensa de la IPF generalmente brindan información médica sensata.

Pregúntele a su proveedor de atención médica sobre los recursos que le proporcionarán más información. Los hospitales a veces albergan foros públicos sobre afecciones médicas específicas, así como sobre temas más generales, como el cuidado, el envejecimiento saludable, la medicina alternativa o complementaria, Medicare y más.

También puede encontrar información en línea en forma de seminarios web, en los que los médicos responden a las preguntas de los pacientes o de un moderador. Muchos médicos también publican videos sobre temas como IPF, o publican artículos o blogs que han escrito. Obtener buena información médica de múltiples fuentes puede ser útil. Es posible que escuche algo que su médico nunca mencionó y que puede discutir en su próxima cita.

Encontrar grupos de apoyo

A veces, ser un buen defensor de la IPF significa unirse a la comunidad de la IPF. Un hospital local puede tener grupos de apoyo de IPF o quizás grupos de apoyo que incluyan personas con una variedad de enfermedades pulmonares, como la IPF, el cáncer de pulmón y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).

Si su médico no tiene conocimiento de dichos grupos de apoyo locales, consulte con su hospital o sucursal local de la American Lung Association. La Fundación de Fibrosis Pulmonar es un recurso integral para obtener información sobre la FPI, los nuevos desarrollos en el tratamiento y el apoyo para los pacientes y sus familias.

Puede encontrar un gran apoyo en la comunidad IPF en línea. Los foros en línea y las salas de chat pueden proporcionar mucha información y perspectivas de las personas que enfrentan los mismos desafíos que usted. A menudo, otras personas con IPF han aprendido mucho sobre la condición que están felices de compartir con otros. Abogar por sí mismo significa comunicarse con una amplia gama de personas informadas y preocupadas. Puede terminar siendo un recurso útil para otra persona con IPF.

Participa en tu cuidado

Abogar significa más que hacer preguntas y educarse. También tienes que ser proactivo sobre tu tratamiento. No deje su cuidado completamente en manos de su médico. Enfoque el tratamiento de FPI como si estuviera en un equipo con sus médicos y otros proveedores de atención médica. Como capitán del equipo, tú estás a cargo.

Eso significa participar en rehabilitación pulmonar o terapia de oxígeno, si es apropiado para usted. Significa no saltarse citas y tomar sus medicamentos según lo prescrito.

Ser proactivo también significa adherirse a los cambios de estilo de vida que son necesarios para que pueda controlar sus síntomas. Si aún fuma, busque la ayuda de su médico o los programas para dejar de fumar en su comunidad. Es lo mejor que puedes hacer por tu salud pulmonar.

Hablar alto

Finalmente, ser un defensor a veces significa tener que hablar si cree que su tratamiento no está funcionando o si su médico no parece darle la mejor atención posible. Si está en el hospital y le preocupa su atención, infórmeselo a su médico o pida hablar con un supervisor de enfermería. El hospital puede tener un enlace con el paciente cuyo trabajo es responder a las inquietudes o quejas de los pacientes.

Y aunque puede ser incómodo al principio, nunca dude en obtener una segunda opinión sobre un diagnóstico o plan de tratamiento. Puede encontrar que su médico original estaba haciendo el mejor trabajo posible. Pero cuando se trata de su salud o la salud de alguien que le importa, ser un defensor eficaz significa hablar cuando sea necesario.