Cómo llegué a un acuerdo con mi diagnóstico de colitis ulcerosa

La colitis ulcerosa (UC) se puede describir de muchas maneras a través de una variedad de síntomas, pero solo los que la padecen todos los días saben lo perjudicial que puede ser.

Al principio, el dolor era aterrador. Junto con las grandes cantidades de sangre que veía en el inodoro, sabía que algo estaba muy mal. Sin embargo, no se lo dije a nadie. Mi padre, que es un médico, observó con confusión cuando comencé a perder peso rápidamente. Mis amigos me miraban con miedo como corría al baño innumerables veces al día.

Oculté lo que estaba experimentando de todos, demasiado miedo de admitir la gravedad de mi sufrimiento y cómo estaba afectando mi vida acelerada. Mirando hacia atrás en esto ahora, ¿por qué no le dije a nadie? ¿Por qué tenía tanto miedo de buscar ayuda o de decir la verdad?

Creo que tenía miedo porque en la parte posterior de mi cabeza sabía cuánto estaba a punto de cambiar mi vida, independientemente del diagnóstico definitivo. Todo el dolor extremo, la pérdida de sangre, la fatiga, la incapacidad para comer, las náuseas que era imposible ignorar, todo tenía que significar algo malo. Algo que no iba a poder manejar, ¿verdad?

Incorrecto.

Ahora, cinco años después de ese dolor agudo inicial en mi abdomen, pasé mis días tratando de ayudar a aquellos que fueron diagnosticados por primera vez con UC o enfermedad de Crohn a entender lo importante que es compartir sus síntomas iniciales con un miembro de la familia, un amigo o un compañero. obrero.

El primer consejo que le doy a cualquiera que venga a mí en busca de orientación es que seas más fuerte de lo que crees. En mis momentos más débiles, cuando no podía levantarme del piso del baño, cuando estaba temblando de dolor, en realidad me estaba volviendo más fuerte. Aprendí y sigo aprendiendo más sobre mí y la vida en mi UC que lo que cualquier otra clase en la escuela podría haberme enseñado.

Cuando me diagnosticaron por primera vez, incluso antes de saber qué significaba la UC para mi familia y para mí, no tenía educación sobre la enfermedad y cuánto cambiaría realmente nuestras vidas. Mi primer médico gastroenterólogo (gastroenterólogo) fue terrible en todos los aspectos y no me ayudó a comprender la importancia de educarme sobre la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). No sabía nada sobre las opciones de tratamiento, la dieta o los cambios en el estilo de vida que debían llevarse a cabo. Los resultados de la cirugía nunca fueron mencionados. Nadie me dijo que leyera blogs, libros, folletos, nada. Pensé que podría seguir viviendo mi vida como barman de 23 años trabajando 18 horas al día.

Una vez que encontramos a otro médico GI que finalmente me salvaría la vida, mi UC se convirtió rápidamente en lo que le diría a mi familia y yo fui el peor caso de UC que había visto en 25 años.

Durante el próximo año y medio, intentamos todo para aliviar mi sufrimiento. Probé cada producto biológico, cada esteroide, cada inmunosupresor, cada remedio casero sugerido para nosotros. Mi padre incluso preguntó por los ensayos de drogas, pero a fines de ese año y medio ya era demasiado tarde.

?¿Demasiado tarde? lo que significa que en el momento en que conocí a mi cirujano, estaba a unos días de la perforación intestinal. Tenía tres días para lidiar con el hecho de que además de someterme a una cirugía para extirpar uno de mis órganos, estaría viviendo el próximo año con una ostomía, de la que no sabía nada. Esa ignorancia condujo a la ira y la ansiedad. ¿Por qué nadie me había preparado para esto para poder prepararme adecuadamente?

Tan pronto como regresamos a casa del hospital ese día, inmediatamente me conecté. Comencé a leer blogs y publicaciones en redes sociales de chicas que habían tenido el mismo destino, pero con una mejor actitud. Recuerdo haber leído un artículo escrito por una joven de Crohn. Ella estaba viviendo su vida con una ileostomía permanente y estaba muy agradecida por ello. Su historia al instante me hizo darme cuenta de que tuve la bendición de estar en la posición en la que estaba. Me inspiró a seguir leyendo y a comenzar a escribir para ayudar a los demás de la forma en que me había ayudado.

Ahora, mi vida con una bolsa de mano significa menos sufrimiento, pero la importancia de mantenerse educado nunca disminuirá. Tomo todo lo que me dice mi equipo de médicos y lo comparto con el mundo. Nunca quiero que nadie diagnosticado con EII se sienta solo o confundido. Quiero que todos los pacientes y familiares sepan que hay tantas personas dispuestas a ayudar y responder cualquier pregunta que puedan tener. Pasé por mis desafíos por una razón. Aprendí de la manera más difícil para poder ayudar a hacer la vida de los demás mucho más fácil.

Manejo mi condición hoy por escuchando. yo escucha a mi cuerpo cuando me dice que estoy demasiado cansado para salir después del trabajo y cenar con amigos, escucha a mi médico cuando me dice que debo vigilar lo que como y trabajar un poco más, escucha a mi familia cuando me dicen que no me veo lo mejor posible.

El descanso es tan importante para cualquier paciente, independientemente de la etapa de diagnóstico en la que se encuentre. Es difícil reducir la velocidad, pero entienda que el descanso lo ayudará a curarse. La educación también es esencial. Ser un paciente educado significa ser tu propio defensor. ¿Los mejores lugares para obtener información sobre la UC o la enfermedad de Crohn? Blogs o artículos escritos por otros pacientes. Lee los blogs que son positivos, que no te asustan, que son informativos y con los que te puedes relacionar. Las personas en la comunidad de IBD son las personas más amables y generosas que he conocido. Estoy muy agradecido de tener un sistema de soporte tan increíble que está a solo un clic de distancia.

Incluso hoy, cuando siento un síntoma extraño, busco a los que me han guiado durante mi viaje. Hago preguntas, y luego llevo esas experiencias a mi médico y le pregunto su opinión.

Estos días me siento increíble. Vivo una vida que temía perder, y eso es porque me mantuve fuerte a pesar de tener miedo. Administro mi estilo de vida siguiendo las mismas reglas que fundé hace cinco años: escucha aunque soy terco, yo descanso Incluso cuando quiero estar fuera de casa, investigación cuando no estoy seguro, y yo compartir cuando encuentro las respuestas

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A Brooke Bogdan se le diagnosticó una colitis ulcerosa a los 22 años de edad después de regresar de unas vacaciones durante las cuales detectó dos tipos diferentes de parásitos gastrointestinales que no fueron diagnosticados durante seis meses. Cuando los parásitos se curaron, se quedó con una pancolitis severa. A principios del verano de 2013, como un esfuerzo por salvar vidas, a Brooke le extirparon el colon. Se sometió a tres cirugías laparoscópicas. Brooke ahora vive en el centro de Cleveland con una bolsa de plástico. Ella trabaja en Studiothink como gerente de cuenta digital y vive la vida más normal posible. Brooke fundó Companion Magazine para IBD en 2013 y es autor del blog Fierce and Flared.