Creación de un plan de tratamiento de HAE para su hijo

Si su hijo tiene angioedema hereditario (AEH), es importante trabajar junto con el médico de su hijo. Esta rara enfermedad genética puede causar episodios de hinchazón severa de la piel, las vías respiratorias y el tracto gastrointestinal. Los ataques son impredecibles y fluctúan a lo largo de la vida de una persona. Si no se trata, los ataques de HAE ocurren con más frecuencia.

Siga leyendo para obtener consejos sobre cómo desarrollar un plan para prevenir y administrar los ataques de HAE de su hijo.

Conoce todos los síntomas.

Hay muchos síntomas diferentes que debe tener en cuenta al realizar un seguimiento de la afección de su hijo. Cuanto más rápido reconozca los síntomas, más rápido podrá recibir tratamiento su hijo.

Es posible que su hijo no sea bueno en la comunicación de sus síntomas o que intente ocultar los síntomas porque no quieren molestarlo. Enséñele a su hijo la importancia de decirle de inmediato cuando algo esté pasando. Cuidado con los siguientes síntomas:

• manos y pies hinchados
• dolor abdominal severo
• náusea
• vomitar
• Diarrea
• inflamación de la garganta
• una erupción roja que no causa picazón (aproximadamente el 25 por ciento de las personas con HAE experimentan esto)

Reconocer los disparadores.

Después de un ataque, es útil mantener un registro de lo que su hijo estaba haciendo antes del ataque, como lo que comió. Lleve un registro de cualquier cosa que su hijo haya estado estresando también. Asegúrese de tomar nota también de la gravedad de cada ataque y los síntomas específicos que su hijo experimentó.

Si puede saber qué eventos desencadenaron los ataques de HAE de su hijo, puede enseñarle a evitarlo. Como mínimo, puede ayudarlo a usted y a su hijo a esperar un ataque y someterse a un tratamiento preventivo a corto plazo antes de que se convierta en un problema.

Los desencadenantes comunes de HAE incluyen:

• estrés y ansiedad
• cirugía
• citas dentales
• ciertos medicamentos, como antibióticos
• ciertos alimentos, como nueces, huevos, mariscos y leche
• Actividad física, especialmente actividades repetitivas como escribir en un teclado.
• enfermedad o infecciones
• Factores ambientales, como la exposición excesiva al sol, las picaduras de insectos, la caspa de los animales y el clima muy frío

Tenga a mano suficiente medicación a demanda

La Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. Aprobó seis medicamentos para tratar los ataques de HAE, pero solo algunos pueden usarse para tratar a adolescentes y adultos.

Si está capacitado para el tratamiento personal de su hijo, su plan debe incluir saber dónde guardar los medicamentos de su hijo y cómo almacenarlo. El Consejo Asesor Médico de la Hereditary Angioedema Association (HAEA) de EE. UU. Recomienda que tenga a la mano dos o más dosis estándar de medicamentos en todo momento. Después de un ataque, asegúrese de volver a surtir la receta de inmediato.

Póngase en contacto con su compañía de seguros con suficiente antelación para asegurarse de que el medicamento esté cubierto. Si no tiene seguro o no está seguro de sus beneficios, el equipo de salud de HAEA puede ayudarlo.

Aprende a usar el medicamento.

Aprender a administrar medicamentos a su hijo en el hogar es una herramienta importante en el plan de tratamiento de su hijo. No solo le da más control sobre el tratamiento de su hijo, sino que también les permite recibir un tratamiento bajo demanda más rápido. Si aún no está tratando a su hijo en casa, su médico puede darle más información sobre cómo hacerlo.

Debe saber qué hacer si falla un tratamiento a pedido o si su hijo tiene una reacción adversa al medicamento. Hable con su médico acerca de esto.

Sepa cuándo y cómo llegar a la sala de emergencias.

Incluso si está capacitado para administrar el tratamiento a su hijo en el hogar, debe buscar atención médica de emergencia en estos casos:

• El ataque involucra la vía aérea.
• El tratamiento no funcionó como se esperaba.
• El ataque fue inusual.
• El ataque lleva a la inflamación de la garganta.

Haga que la sala de emergencias más cercana sea mapeada con la ruta más directa. Como paso adicional, haga que se marquen los registros médicos electrónicos de su hijo para que quede claro para el personal del hospital que su hijo tiene HAE.

Vacunarse

Dado que las infecciones pueden desencadenar un ataque de HAE, debe asegurarse de que su hijo esté al día con sus vacunas para evitar enfermarse, incluida la vacunación contra la gripe todos los años.

No te estreses

Tanto usted como su hijo tendrán que aprender a manejar el estrés para prevenir ataques. Si el ambiente de su hogar es estresante, su hijo también puede estresarse fácilmente. El yoga, la respiración, el ejercicio y la meditación son algunos ejemplos de cómo calmar la ansiedad. Mantener una rutina, comer alimentos saludables y seguir un horario regular de sueño también puede ayudar. Una actitud positiva hace que sea más fácil sentirse más en control.

Desarrollar una red de apoyo.

En lugar de ocultar la enfermedad de su hijo, hable con sus amigos cercanos, vecinos y familiares sobre el AEH y qué pueden hacer si su hijo sufre un ataque.

Reunirse con el personal de la escuela de su hijo.

Tómese un tiempo antes de que comience el año escolar para hablar con todos los involucrados en el cuidado de su hijo. Esto incluye maestros, enfermeras escolares, ayudantes de almuerzo, entrenadores y niñeras. Imprima folletos para que lean sobre HAE o diríjalos a fuentes en línea.

Antes de que comience la escuela, prepare un paquete de información que detalle todo lo que necesitan saber para cuidar a su hijo en caso de un ataque de HAE. Debe hacer que su médico lea el paquete para asegurarse de que no se pierda nada.

El paquete debe incluir:

• ataques de ataque
• información sobre los medicamentos de su hijo
• cómo y dónde debe recibir tratamiento su hijo
• Qué conforma una emergencia (y cuándo llamar al 911)
• cómo reconocer la inflamación de la garganta (y que la inflamación de la garganta siempre requiere tratamiento médico inmediato)
• tu información de contacto
• a quién llamar si no puede ser contactado
• información de contacto para el médico de su hijo
• Instrucciones para llegar al centro médico de emergencia más cercano.

Hable con su doctor

Debe sentirse lo suficientemente libre para hablar con su médico sobre el plan de tratamiento de su hijo y cualquier inquietud que pueda tener. Una vez que se haya realizado el plan de tratamiento, visite a su médico al menos una vez al año para evaluar cómo van las cosas. Si el plan no funciona, informe a su médico y sea honesto.

La comida para llevar

El plan de tratamiento de su hijo es más que solo tratar los ataques. También es una forma de evitar los factores desencadenantes y mantener a los demás informados sobre qué hacer si su hijo tiene un ataque. Una vez que se establezca su plan de tratamiento, debe hacer lo mejor que pueda para evitar que ocurra un ataque. Por supuesto, no todos los ataques pueden ser prevenidos. Pero una vez que se reconocen los síntomas de un ataque, tener un plan de tratamiento significa que usted o el médico de su hijo sabrán exactamente qué hacer.