Guía avanzada para pacientes con cáncer de mama Cómo obtener apoyo y encontrar recursos

Hay un montón de información y apoyo para las personas con cáncer de mama. Pero como persona que vive con cáncer de mama metastásico, sus necesidades pueden ser algo diferentes de las de las personas que tienen cáncer de mama en etapa más temprana.

Su mejor recurso para obtener información médica es su equipo de oncología. Pueden proporcionarle materiales educativos específicos para el cáncer de mama avanzado. Es probable que también desee información sobre una variedad de otros aspectos de la vida con cáncer de mama metastásico.

Varias organizaciones proporcionan materiales útiles específicamente para personas con cáncer de mama avanzado. Aquí hay algunos buenos lugares para comenzar:

• Comunidad avanzada de cáncer de mama
• Sociedad Americana del Cáncer
• BreastCancer.org
• Red de cáncer de mama metastásico

Apoyo emocional y social.

Viviendo con cáncer de mama avanzado, sin duda tienes mucho en tu mente. Con todas las decisiones de tratamiento, los cambios físicos y los efectos secundarios, no sería raro que se sienta abrumado a veces.

Sin importar las emociones que sientas, no están mal. No tiene que estar a la altura de las expectativas de los demás sobre cómo debe sentirse o qué debe hacer. Pero es posible que desee que alguien con quien hablar.

Puede o no tener un cónyuge, familia o amigos que puedan proporcionar apoyo emocional y social. Incluso si lo hace, podría beneficiarse de la conexión con otras personas que también viven con cáncer metastásico. Este es un grupo de personas que lo conseguirán.

Ya sea en línea o en persona, los grupos de apoyo ofrecen una oportunidad única para compartir experiencias comunes. Puedes obtener y dar soporte al mismo tiempo. Los miembros de los grupos de apoyo a menudo forman fuertes lazos de amistad.

Puede encontrar grupos de apoyo en su área a través de la oficina de su oncólogo, un hospital local o una casa de culto.

También puede consultar estos foros en línea:

• Foro de BreastCancer.org: estadio IV y cáncer de mama metastásico SOLAMENTE
• Grupo de apoyo para pacientes con cáncer de mama metastásico CancerCare
• Grupo de apoyo para el cáncer de mama metastásico (avanzado) (en Facebook)
• Inspire.com Comunidad avanzada de cáncer de mama
• Tablero de discusión de metástasis / recurrencia de TNBC (cáncer de mama triple negativo)

Los trabajadores sociales de oncología están a solo una llamada de distancia. Están disponibles para ayudarlo a enfrentar los desafíos emocionales y prácticos del cáncer de mama.

Servicios de salud y hogar.

Muchas preguntas surgen cuando estás viviendo con cáncer de mama avanzado. ¿Quién te ayudará cuando no puedas conducirte al tratamiento? ¿Dónde puedes comprar productos médicos? ¿Cómo encontrará la ayuda de atención domiciliaria que necesita?

Su oficina de oncología recibe estas preguntas todo el tiempo. Probablemente puedan proporcionar una lista de servicios y proveedores en su área. Aquí hay algunos recursos más buenos para probar:

• Los Servicios de la Sociedad Americana del Cáncer brindan información sobre una variedad de servicios y productos, que incluyen:
  • recursos financieros
  • pérdida de cabello, productos de mastectomía y otros productos médicos
  • navegadores locales de pacientes
  • alojamiento mientras recibe tratamiento
  • viajes al tratamiento
  • hacer frente a los efectos secundarios relacionados con la apariencia
  • comunidades en línea
• CancerCare Financial Assistance brinda ayuda con:
  • costos relacionados con el tratamiento, como transporte, atención domiciliaria y cuidado de niños
  • Seguro de copago para cubrir el costo de la quimioterapia y los tratamientos dirigidos.
• Cleaning for a Reason ofrece servicios gratuitos de limpieza para mujeres en tratamiento para el cáncer de mama, disponibles en todo Estados Unidos y Canadá.

Si encuentra que necesita atención domiciliaria o de cuidados paliativos, aquí hay un par de bases de datos de búsqueda para ayudarlo a localizar estos servicios:

• Agencia Nacional de Atención Domiciliaria Servicio de Localización de Agencias Nacionales
• Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos - Encuentre un hospicio

El consultorio de su médico también puede referirlo a servicios en su área. Es una buena idea investigar esto antes de que surja la necesidad, para que esté preparado.

Ensayos clínicos

Los ensayos clínicos son una parte importante de la investigación del cáncer. Le brindan la oportunidad de probar nuevos tratamientos que no están disponibles para usted. Estos ensayos a menudo tienen criterios estrictos para la inclusión.

Si está interesado en participar en un ensayo clínico, comience por hablar con su médico. Es posible que puedan encontrar un juicio que se ajuste a su situación. También puede consultar estas bases de datos de búsqueda:

• ClinicalTrials.gov
• Búsqueda de ensayos de la Metastatic Breast Cancer Alliance
• Buscador de ensayos clínicos del cáncer de mama metastásico
• Instituto Nacional del Cáncer

Apoyo del cuidador

Los cuidadores primarios también pueden sentirse un poco abrumados. En el proceso de cuidar a un ser querido, a menudo descuidan su propio bienestar. Anímelos a pedir ayuda.

Aquí hay algunas maneras de ayudar a aligerar la carga:

• Red de acción de cuidadores: información y herramientas para organizarse.
• Caring.com - Ser un grupo de apoyo para cuidadores: consejos y sugerencias para cuidar al cuidador
• Family Caregiver Alliance: información, consejos y apoyo para cuidadores
• Lotsa Helping Hands: herramientas para crear una comunidad de atención. para organizar ayuda con los deberes de cuidado, como la preparación de comidas

Además de sus deberes de cuidado, estas personas también pueden asumir la responsabilidad de mantener a todos los demás informados. Pero solo hay tantas horas en un día.

Ahí es donde entran las organizaciones como CaringBridge y CarePages. Le permiten crear rápidamente su propia página web personal. Luego, puede actualizar fácilmente a amigos y familiares sin tener que repetirse o hacer docenas de llamadas telefónicas. Puede controlar quién tiene acceso a sus actualizaciones, y los miembros pueden agregar comentarios propios que puede leer a su gusto.

Estos sitios también tienen herramientas para crear un horario de ayuda.Los voluntarios pueden inscribirse para realizar tareas particulares en un determinado día y hora para que pueda planear tomarse un descanso.

Es fácil perderse en el cuidado. Pero los cuidadores hacen un mejor trabajo cuando también se cuidan a sí mismos.